что такое перинатальный консилиум для беременных
Что такое перинатальный консилиум для беременных
С 1 сентября 2021г. в городе Магнитогорске изменился регламент маршрутизации несовершеннолетних беременных. Раньше из Центра охраны репродуктивного здоровья детей и подростков «Ювентус плюс» ГАУЗ «ЦОМиД г. Магнитогорск» беременную направляли в женскую консультацию по месту жительства. Теперь все юные пациентки, которые приняли решение рожать, централизованно получают медицинскую помощь в Центре охраны материнства и детства. Подростковые гинекологи «Ювентуса» бережно передают их из рук в руки специалистам женской консультации ЦОМиД. Более того, наблюдением юных беременных теперь занимается один доктор – Лира Раулевна Степанова, врач акушер-гинеколог с 18-летним опытом работы, а также акушерка Марина Викторовна Красносельская. В настоящее время в женской консультации ЦОМиД состоит на учете 20 несовершеннолетних беременных.
ЛИРА РАУЛЕВНА СТЕПАНОВА, врач акушер-гинеколог женской консультации ГАУЗ «ЦОМиД г. Магнитогорск»:
«Несовершеннолетние беременные – это особая категория пациенток, требующая повышенного внимания, потому что это дети. Мы их наблюдаем совместно с медицинским психологом, социальным работником, помогая девочкам адаптироваться к статусу «будущей мамы».
МАРИНА ВИКТОРОВНА КРАСНОСЕЛЬСКАЯ, акушерка женской консультации ГАУЗ «ЦОМиД г. Магнитогорск»:
«Мы с несовершеннолетними беременными буквально нянчимся, бывает, что за руку вожу ее по кабинетам, на пальцах объясняю, какие анализы и как надо сдавать. В 15-16 лет они сами еще дети, которых нужно учить, помогать им, защищать их».
Главная задача специалистов Центра охраны материнства и детства в работе с юными пациентками — забота о сохранении репродуктивного здоровья девушек. Ранняя беременность влечет за собой целый ряд проблем: социальных, психологических, медицинских … Организаторы здравоохранения стараются минимизировать стресс, который девочка неизбежно испытывает в этой сложной ситуации.
ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА МАКСИМОВА, заведующая женской консультацией ГАУЗ «ЦОМиД г. Магнитогорск»:
«Каждая девочка получает комплексную помощь: медицинскую, социальную, психологическую. Девушек консультируют специалисты городского перинатального консилиума, которым руководит главный акушер-гинеколог Рядчикова Татьяна Анатольевна. У нас есть патронажная машина, дважды в неделю психолог и социальный работник навещает девочек по домам. Главная наша цель, конечно, — это забота о здоровье юной мамы и ее ребенка».
Все юные пациентки находятся под пристальным вниманием Натальи Викторовны Риккарус, психолога центра поддержки беременных, которые оказались в трудной жизненной ситуации. Она проводит подготовку к родам, обучение навыкам кормления и ухода за малышом, а главное – оказывает психологическую помощь девушке и ее семье.
НАТАЛЬЯ ВИКТОРОВНА РИККАРУС, медицинский, перинатальный психолог женской консультации ГАУЗ «ЦОМиД г. Магнитогорск»:
«Я работаю с семьями девочек – приглашаю на беседы маму, будущего папу. Помогаю будущей маме открыть для себя новые горизонты».
НАДЕЖДА, (16 лет) пациентка женской консультации ГАУЗ «ЦОМиД г. Магнитогорск»:
«Когда я узнала, что забеременела, то сначала испугалась, что так рано это случилось. Потом успокоилась. Сразу решила, что буду рожать. Мама меня поддерживает. Мой молодой человек сначала тоже испугался, сейчас уже интересуется течением беременности. Мне очень понравилось отношение в женской консультации, рада, что попала именно сюда».
В городе Магнитогорске ежегодно регистрируется 70-80 родов у несовершеннолетних девушек. Рожают такие пациентки тоже Центре охраны материнства и детства, в акушерском стационаре Межрайонного перинатального центра, роддоме № 2. Согласно статистике, в нашем городе 70% девушек, столкнувшись с ранней беременностью, все же делают выбор в пользу жизни – оставляют ребенка.
Акушеры-гинекологи напоминают девушкам, что при подозрении на беременность тянуть с обращением к гинекологу нельзя. Необходимо максимально быстро обратиться в Центр охраны репродуктивного здоровья детей и подростков «Ювентус плюс», расположенный по адресу: ул. Вокзальная, 108, тел.: 22-67-28.
Что мешает перинатальным центрам заниматься сложными случаями?
Областной перинатальный центр в Курске, построенный в 2010 году, стал визитной карточкой обновления сегмента высокотехнологичного родовспоможения. Из федерального и регионального бюджетов на создание клиники было потрачено около 2 млрд рублей. «Это для нас прорыв. У нас в регионе не так много видов медицинской помощи такого уровня», – заявил в эфире Первого канала губернатор Курской области Александр Михайлов, открывая 29 декабря 2010 года новорожденное медучреждение.
По словам главврача центра Валентины Крестининой, ежегодно здесь принимают около 8 тысяч родов, но клинике катастрофически не хватает оборотных средств – тарифы ОМС не покрывают всех затрат на содержание высокотехнологичного медцентра. Главврач направляет петиции в Курский ТФОМС с просьбой повысить стоимость услуг родовспоможения. «Писали письма в согласительную комиссию фонда, в итоге тарифы чуть‑чуть увеличили, но все равно это неадекватно. Нет объективной тарифной политики по отношению к перинатальным центрам. У меня даже плата по налогам и за коммуналку больше, чем у тысячекоечной областной больницы», – объясняет Крестинина.
В ее очередном письме (имеется в распоряжении Vademecum) на имя главы Курского ТФОМС Андрея Курцева обозначена кредиторская задолженность центра за девять месяцев 2016 года – 36 млн рублей, и содержится пояснение, чем обусловлен долг: «Не только общим подорожанием медикаментов, расходных материалов импортного производства, продуктов питания, но и наличием разветвленной инфраструктуры, наполненной сложным медицинским и технологическим оборудованием, и неадекватным уровнем тарифов на оплату медицинской помощи».
Корпусы перинатального центра – новые, участок земли под ними занимает площадь около 5 га, и потому клиника платит высокие земельный налог и налог на имущество – кругом‑бегом более 39 млн рублей в год. Энергетические расходы – еще 26 с лишним млн рублей, затраты на содержание имущества – более 39 млн. Только эти отягощения «съедают» до трети поступлений из системы ОМС: средняя стоимость законченного случая лечения стационарного больного – 34 466,81 рубля, за девять месяцев 2016 года перинатальный центр заработал 260,5 млн рублей. Законного способа снизить затраты на содержание клиники нет, приходится экономить на обеспечении больных расходными материалами и лекарствами, что в принципе недопустимо, – возмущается Крестинина. Представители Курского ФОМС не ответили на запрос Vademecum.
Как показал проведенный в 2015 году медиабюро Status Praesens опрос представителей сегмента, ситуация в Курском перинатальном центре не уникальна. В шорт‑листе общих проблем – низкие тарифы ОМС, отсутствие необходимого оборудования и лекарств, дефицит специалистов, необходимость лечить «непрофильных» пациенток с сопутствующими заболеваниями и другие мешающие радоваться успехам статистики обстоятельства. Что же было задумано, спланировано, реализовано не так?
ТРУДОВОЕ ГНЕЗДО
Перинатальные центры всегда олицетворяли собой вершину компетенций отечественного акушерства. Еще с советских времен в нашей стране действует трехуровневая система родовспоможения: к первому уровню относятся акушерские отделения районных больниц, ко второму – родильные дома в городах, областных центрах, а к третьему – перинатальные клиники.
«Первый уровень – это только физиологические роды, когда можно гарантировать, что детская реанимация в первые часы жизни ребенка не потребуется. На втором уровне уже есть детская реанимация, где может быть оказана первая помощь новорожденным. В перинатальных центрах должна быть гарантирована реанимационная помощь новорожденному с последующим выхаживанием и переводом на второй этап выхаживания. Мы не переводим в детскую больницу ребенка весом до полутора килограмм. Он попадает в наше детское отделение, где может лежать 30 дней и более, пока не достигнет того веса, когда его можно отправить в домашние условия», – объясняет заместитель главного врача по акушерству и гинекологии Воронежской областной клинической больницы №1 Семен Хоц.
Новый этап развития системы перинатальных центров начался в начале 2000‑х. Если в 1999 году, по данным Госкомстата России, в стране работало всего 12 таких клиник, то в начале «нулевых» – уже несколько десятков. Драйвером обновления стал нацпроект «Здоровье», за время его реализации в 2007–2012 годах было построено и оснащено два федеральных и 22 региональных перинатальных центра. Федеральный бюджет выделил на это строительство более 19 млрд рублей, региональные – свыше 24,4 млрд. «Цель создания новых перинатальных центров — снижение младенческой и материнской смертности, а также инвалидизации детей. Поскольку перинатальный центр позволяет оказать эффективную помощь как матери, так и новорожденному в одном учреждении, становится не нужна межгоспитальная транспортировка, которая часто приводит к серьезным осложнениям у младенцев», – говорит главный неонатолог Минздрава России Дмитрий Иванов. В 2007 году, когда начался проект, показатель младенческой смертности составлял уже 8,5 на тысячу родившихся живыми, а материнской – 22 случая на 100 тысяч родивших живых младенцев женщин. В ноябре 2012 года Минздрав издал приказ №572н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю «акушерство и гинекология (за исключением использования вспомогательных репродуктивных технологий)», где были детально прописаны функции перинатальных центров. С одной стороны, центру предписывалось оказывать медицинскую помощь беременным, роженицам, новорожденным и детям первых месяцев жизни с врожденной и перинатальной патологией, женщинам с нарушением репродуктивной функции, проводить консилиумы врачей для определения тактики ведения беременности и родов. С другой – высокотехнологичные клиники были призваны стать центром профильных компетенций в своем регионе – взаимодействовать с роддомами, проводить мониторинг материнской, перинатальной, младенческой смертности, разрабатывать предложения по совершенствованию и развитию службы охраны материнства и детства.
На первый взгляд, центры успешно выполнили свою задачу. Показатель материнской смертности с момента запуска нацпроекта «Здоровье» снизился вдвое – до 10,1 на 100 тысяч родивших живых младенцев женщин, а младенческой – до 6,5 на тысячу родившихся живыми. В первом полугодии 2016‑го, как заявляла Вероника Скворцова, тенденция к снижению смертности продолжилась, достигнув показателя 6,1 на тысячу родившихся живыми. Не забывают перинатальные центры и о вмененном им функционале организаторов локальной службы. «Вся информация о ситуации с родовспоможением в Калужской области сейчас стекается в перинатальный центр и там анализируется», – констатирует главный врач Калужского городского родильного дома Александра Оганесян.
Но серьезного прорыва в операционной работе локальных систем родовспоможения перинатальные центры не совершили, признают опрошенные Vademecum эксперты, трехуровневый алгоритм не действует. «Предполагается, что в случае осложнений пациентка должна последовательно проходить все уровни. Если ей нельзя помочь в акушерском отделении, она поступает в областной роддом и только потом в перинатальный центр. Но что делать, если в областном роддоме не хватает кадров, а акушерское отделение закрылось? Конечно, ее направляют сразу в перинатальный центр, и ей нельзя отказать. Происходит смещение нагрузки на третье звено», – объясняет Vademecum сотрудник одной из высокотехнологичных профильных клиник.
Телопередача
Свои проблемы представители перинатальных центров регулярно обсуждают на ежегодной «перекличке» во время семинара «Репродуктивный потенциал России: версии и контраверсии». В этом году медиабюро Status Praesens представило в этой аудитории результаты очередного исследования эффективности деятельности службы родовспоможения в целом и работы перинатальных центров в частности. Хотя анкеты удалось собрать только по 18 субъектам РФ, данные даже такого фрагментарного исследования впечатлили присутствующих. В актуальном резюме от Status Praesens сказано: в 2015 году в среднем на перинатальные центры, локализованные в прошедших анкетирование регионах, приходится 34,8% всех родов, более 54% – на родильные дома второго уровня и не более 10,6% – на роддома первого уровня.
В перинатальные центры везут как пациенток без патологий, так и беременных со смежными патологиями, в том числе сердечно‑сосудистыми заболеваниями. В отдельных регионах перинатальные центры вынужденно принимают на себя основную функцию родовспоможения. Например, в Чувашии в 2015 году было принято 17,2 тысячи родов, из них 67,7% – в перинатальных центрах и 0% – в роддомах первого уровня. Чрезмерная нагрузка напрямую сказывается на показателях смертности. «У меня дикая перинатальная смертность. Почему? Всех антенаталов со всех районов возят рожать к нам, все прерывания беременности – к нам. Мой показатель вообще‑то идеальный. Моя перинатальная смертность истинно составляет 3,7! Все остальное – это чужие трупы, которые мы вынуждены брать», – возмущался на семинаре главный врач Кировского областного клинического перинатального центра Николай Семеновский. Согласно Порядку оказания медицинской помощи по профилю «акушерство и гинекология», утвержденному приказом №572, женщине с негинекологической патологией необходимо оказать помощь в учреждении по профилю болезни, и там же родоразрешать ее под наблюдением акушера‑гинеколога. Почему же маршрутизация пациенток идет не по регламенту.
Основная причина в том, что во многих регионах многопрофильные больницы и специализированные стационары не имеют в своей структуре роддомов. Такая ситуация, например, сложилась в Саратовской области. Единственное медучреждение, в составе которого есть роддом, – это городская клиническая больница №8. Поэтому всех беременных с патологией направляют либо туда, либо в четыре работающих в регионе перинатальных центра.
«При экстрагенитальных заболеваниях [патологиях, находящихся вне компетенции акушеров‑гинекологов. – Vademecum] женщина пока, к сожалению, поступает в перинатальный центр, хотя по всем канонам должна направляться в учреждение по профилю –кардиологическому или онкологическому. Сейчас мы родоразрешаем, выхаживаем ребенка, а дальше уже профильные врачи оказывают специализированную помощь», – подтверждает замглавврача по акушерству и гинекологии Саратовской ГКБ №8 Ольга Гуськова.
Отстраниться от непрофильных функций пытается и главврач Тюменского перинатального центра Ирина Кукарская: «Последние три года прошли под знаменем выстраивания маршрутизации и предъявления приказа №572 для попадания к смежным специалистам других стационаров. Наш перинатальный центр обособлен, мы не встроены в многопрофильную больницу – и в этом самая главная трудность. В 2015 году у нас было 10 человек родоразрешено в федеральном нейрохирургическом центре, который, кстати, работает только в дневное время и только по федеральным квотам. Устроить туда женщину по профилю, прооперировать ее в федеральном институте очень тяжело».
В то же время в Ростовской области ситуация диаметрально противоположная. Почти все роддома региона (за исключением двух) объединены с крупными лечебными учреждениями, каждое из которых специализируется на определенной патологии. «Пациенток с сердечно‑сосудистыми проблемами принимает роддом, находящийся в составе многопрофильного лечебного учреждения. Заболевания почек и тяжелые заболевания легких – это областная больница, где есть родильный дом, который принимает всю область. Другой родильный дом специализируется на ВИЧ‑инфекциях, сифилисе», – рассказывает акушер‑гинеколог МБУЗ «Родильный дом №2» Ростова‑на‑Дону Александр Шестаков.
Часть нагрузки дают пациентки без патологии – многие стремятся родить в перинатальном центре. «Стараемся проводить просветительскую работу: «Вот мы вас положим в палату патологии, роды у вас примем», но мы же не можем отказать, когда к нам привезут женщину на 27‑28‑й неделе беременности, которая должна по всем канонам рожать в перинатальном центре, для того чтобы мы выходили этого ребенка. В конце концов нам удается понять друг друга», – рассказывает Семен Хоц из Воронежской области. Смещение нагрузки в сторону перинатальных центров повсеместно связано еще и с дефицитом компетентных кадров на первом‑втором уровнях оказания профильной помощи – в центрах высоких технологий концентрируются лучшие врачи и средний медицинский персонал. «Как решить кадровый вопрос, я не знаю, – разводит руками главный акушер‑гинеколог Сибирского федерального округа Наталья Артымук. – В Кемерово в перинатальном центре работать некому. У нас работают дети –интерны и ординаторы заканчивают первый год обучения, а их уже зовут в перинатальный центр. Интерна, который отучился девять месяцев, забирают с руками и ногами. Отработав год, эти 16–20 человек уходят – либо вообще из медицины, либо в амбулаторную сеть, так как зарплата там выше».
Укомплектованность акушерами‑гинекологами у нас составляет 76%, анестезиологами‑реаниматологами – 72%», – подтверждает тяжелую кадровую ситуацию представитель перинатального центра в Иркутской области.
Сыграла свою роль и прошедшая в 2014‑2015 годах оптимизация госпитального сегмента, отмечают эксперты. В прошлом году специалисты Общероссийского народного фронта подсчитали, что в этот период в стране было сокращено в общей сложности 1 756 акушерских коек. Тогда, правда, Минздрав не подтвердил эту информацию, отметив, что сокращение произошло за счет маломощных стационаров. Общее количество роддомов сократилось со 159 до 140 лишь за счет их объединения с маломощными больницами. И, наконец, хрестоматийная беда – низкие тарифы ОМС. Из‑за того что перинатальные центры оснащены высокотехнологичным оборудованием, инфраструктурой, которая требует дорогостоящего обслуживания, стандартного тарифа на законченный случай родовспоможения клиникам третьего уровня недостаточно. «Он не покрывает сложные случаи с выхаживанием детей. Если роды сопровождаются кровотечением, реинфузией крови, операцией, серьезной антибактериальной терапией – тариф недостаточен. А предлежание плаценты, вращение плаценты, инфицированные женщины – тариф однозначно не покрывает даже половину затрат», – свидетельствует Ольга Гуськова из Саратовской ГКБ №8. Главный неонатолог Минздрава Дмитрий Иванов имеет свои претензии к страховой системе: «Недостаточность финансирования касается прежде всего недоношенных детей с экстремально низкой массой тела – меньше килограмма. Выходить такого ребенка стоит в среднем 1 млн рублей. Тарифы ОМС значительно ниже». Минздрав РФ на запрос Vademecum о возможных способах разрешения структурных и финансовых проблем перинатальных центров оперативно ответить не смог.
Вводы отошли
Пока действующие профильные клиники третьего уровня решают операционные проблемы, Минздрав пытается выполнить «Программу развития перинатальных центров в Российской Федерации на 2013– 2016 годы». По условиям этого масштабного проекта до конца 2016 года в 30 регионах страны должны были открыться еще 32 перинатальных центра, каждый стоимостью 2,5–3 млрд рублей. Получается, что цена программы – 80–96 млрд рублей, в основном это средства ФФОМС.
Девелопером почти половины (15 объектов) центров выступает корпорация «Ростех», за строительство остальных 17 клиник отвечают власти регионов. К началу ноября открылись только 11 медучреждений. Вклад в этот успех региональных администраций – девять перинатальных центров, «Ростеха» – два, в Уфе и Оренбурге. Почему провалился план? На строительство и оборудование объектов госкорпорации было выделено 38 млрд рублей, из них 8,8 млрд рублей – из региональных бюджетов, сообщили в пресс-службе госкорпорации. Генподрядчиком выступила «дочка» «Ростеха» – «РТ‑Соцстрой», – которая до момента подготовки этого материала успела провести закупки на сумму менее 31 млрд рублей (объявлены, но не разыграны тендеры на сумму еще около 0,5 млрд). Изучение баз данных zakupki.gov.ru и «Закупки 360» позволяет сделать следующий печальный вывод: «дочке» «Ростеха» весь период работы над проектом хронически не везло с субподрядчиками.
По основной статье расходов – на проведение строительных работ – «РТ‑Соцстрой» потратил 21 млрд рублей. Лидером по сумме полученных от «дочки» «Ростеха» госконтрактов (на 4,15 млрд рублей) и одновременно одним из самых неудачливых ее подрядчиков стала компания «Инженерный центр ЕЭС», взявшаяся за строительство и ввод в эксплуатацию перинатальных центров на северо‑западе России: в Гатчине, Петрозаводске и Пскове. Единственный участник, а потому и победитель всех трех тендеров, продемонстрировал такое отставание от сроков строительства, что глава Ленинградской области Александр Дрозденко был вынужден пожаловаться на застройщика премьер‑министру Медведеву и главе Минздрава Веронике Скворцовой. Все три объекта, возводимые Инженерным центром ЕЭС, будут введены в эксплуатацию только в следующем году, пишут местные СМИ со ссылкой на руководство регионов.
В двух конкурсах – на строительство центров в Тамбове и Ульяновске – в конце 2014 года победила московская «Европарус». Подряды совокупной стоимостью 2,83 млрд рублей для компании, специализирующейся на капитальном ремонте и промышленном альпинизме (эта информация размещена на официальном сайте «Европаруса»), действительно большая удача. Свой крупнейший госзаказ – 111 млн рублей на благоустройство пришкольных территорий в Москве – «Европарус» получал в 2011 году. Наверное, с благоустройством столичных школьных дворов компания справилась, чего нельзя сказать о строительстве перинатальных центров. «Проекты заморожены, мы не строим», – сообщил корреспонденту Vademecum сотрудник «Европаруса». В 2015 году «РТ‑Соцстрой» без конкурса перезаключил договоры на строительство в Тамбове и Ульяновске с другим подрядчиком – компанией «Инвестстройплюс», принадлежащей бывшему первому вице‑президенту ГК «Олимпстрой» Карену Мдиваняну и Владимиру Хусаинову, миноритарному акционеру одного из в прошлом крупнейших подрядчиков Минобороны ЗАО «Мосстроймеханизация‑5». По данным региональных СМИ, которые подтверждает источник в «Ростехе», новый подрядчик тоже отстает от запланированных сроков. «Надежные подрядчики – те, кто находится под контролем региональных властей. А те, кто из других регионов выиграл конкурс, зависят только от финансирования, других рычагов влияния на них нет», – объясняет собеседник Vademecum в госкорпорации.
В тендерах на оставшиеся в зоне влияния «Ростеха» перинатальные центры победили местные строительные компании, которым досталось по одному объекту. Менять субподрядчика пришлось лишь в Пензе – из‑за уголовного дела (как показало расследование СУ СК РФ по Пензенской области, в феврале – апреле 2015 года президент ООО ЦСК «Сигма» Сергей Богунов «при подстрекательстве» экс‑мэра Пензы Александра Пашкова похитил на стройке перинатального центра около 67 млн рублей). Вместо ООО ЦСК «Сигма», получившего от «РТ‑Соцстрой» контракт на 1,53 млрд рублей, с апреля 2016 года перинатальный центр за 1,01 млрд достраивает ООО «Мегастрой». На тендере в Назрани ни одна заявка не была признана соответствующей условиям конкурса, но один из конкурсантов все‑таки строит объект – местная компания «Бахус», сейчас переименованная в «Росстрой‑Инвест». «Сроки завершения программы будут перенесены на 2017 год», – сообщил Vademecum источник в «Ростехе». Этот прогноз косвенно подтверждает проект закона, опубликованного на федеральном портале нормативно‑правовых актов: инициатор документа, Минздрав, предлагает продлить программу строительства и ввода в эксплуатацию перинатальных центров до конца 2017 года. На вопрос, в каком статусе сейчас находится законопроект, в ведомстве не ответили.
«Мы не можем знать, сколько проживут наши дети»
Организаторы московского перинатального паллиативного проекта вдохновлялись опытом американских коллег, которые пытаются разрабатывать это направление последние три десятилетия. Впервые концепцию перинатального паллиатива сформулировали неонатолог Уильям Сильверман и педиатр Джонатан Уитфилд, утверждавшие, что младенец (и даже плод) испытывает боль и страх, но при этом имеет право на рождение и жизнь в возможных пределах, а для оказания помощи такому дитя вовсе необязательно прибегать к обустройству специализированных отделений.
Создатель сайта по обмену информацией о паллиативной помощи Perinatal Hospice Эми Кебельбек впоследствии охарактеризовала перинатальный хосписный уход как «способ заботы о беременной матери, ребенке, отце – с достоинством, состраданием и любовью».
Еще до Уитфилда и Сильвермана одиночные попытки оказывать особую помощь безнадежно больным младенцам и их родителям в отделении интенсивной терапии новорожденных предпринимались в 1980 году в городском госпитале Денвера. Медсестер отделения инструктировали психиатры, научив их правилам коммуникации с родителями, находящимися в состоянии сильного стресса. Об этом опыте, ссылаясь на данные Католической ассоциации здравоохранения, вспоминает Washington Post.
Сегодня в США силами клиник, хосписов и отдельных специалистов‑энтузиастов реализуется более 240 перинатальных паллиативных проектов. Большинство встроены в программы ухода за беременными в обычных больницах, другие работают на базе хосписов, некоторые службы оказывают помощь без привязки к конкретному учреждению.
Например, Колумбийскую неонатальную программу Comfort Care организовала неонатолог Эльвира Парравичини, рассказавшая о своем проекте в интервью журналу Communion and Liberation так: «В 2008 году я следила за тринадцатью семьями, а в 2017 году – более чем за стами. За жизнью некоторых детей – в Дубае и Италии – я следила по скайпу». Продвигает Парравичини и специализированное допобразование: в июне 2019 года она провела трехдневный курс по уходу за нуждающимися в паллиативной помощи новорожденными в Columbia Mailman School of Public Health в Нью‑Йорке для 90 врачей и медсестер, в том числе из России.
Популяризатор направления профессор Аарон Кобб в монографии A Virtue‑based defence of perinatal hospice говорит, что затраты на поддержание жизни паллиативного ребенка выше стоимости аборта, но ниже расходов на госпитализацию и интенсивную терапию.
В открытых источниках нет точных данных о стоимости тех или иных перинатальных паллиативных услуг в США, однако известно, что в некоторых случаях подобные мероприятия частично финансируются за счет государственных страховых программ, но в основном такие проекты поддерживаются средствами благотворителей. В 2016 году первый профильный страховой план, финансируемый Medicare, предложила компания Regence: смысл страховки состоит в том, что к семье с ребенком, которому показана паллиативная помощь, прикрепляется медработник, сопровождающий своих подопечных до конца.
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), около 3% новорожденных в США имеют тяжелые заболевания и дефекты развития, не совместимые с жизнью. В 2017 году из‑за врожденных патологий в младенчестве умерли 22 тысячи детей.
Речь идет о врожденных аномалиях развития нервной системы, деформациях и хромосомных нарушениях, например, о синдроме Эдвардса, церебральном параличе и других паралитических симптомах. Не все такие пациенты будут паллиативными – все зависит от тяжести патологии.
Первое место в структуре заболеваний в перинатальной программе «Дома с маяком» делят хромосомные патологии и врожденные пороки развития центральной нервной системы. Точной российской статистики по таким диагнозам, устанавливаемым внутриутробно, нет, отчасти потому, что их выявление зависит от степени выраженности, отчасти потому, что многие дети, их имеющие, не доживают до рождения и попадают в иную статистику.
Минздрав располагает только общей информацией по детской заболеваемости, согласно которой в 2018 году 3 855 детям от 0 до 14 лет впервые был установлен диагноз «врожденные аномалии развития нервной системы», а 269 332 – «деформации и хромосомные нарушения». Не все они, конечно, нуждались бы в помощи паллиативной службы, если бы их заболевание было выявлено на этапе беременности, но многие нуждаются, а именно те, у кого диагностированы синдромы Эдвардса и Патау, анэнцефалия.
О том, как дать возможность таким малышам прожить отведенный болезнью срок без боли, чем и как помочь их родителям, каким образом распространить подобную практику, Vademecum рассказала координатор перинатальной паллиативной программы фонда «Дом с маяком» Оксана Попова.
«ПОТОМ» МОЖЕТ УЖЕ НЕ БЫТЬ»
– Если понятие «паллиативная помощь» в нашей стране за последние годы прижилось, то с приставкой «перинатальная» этот термин звучит скорее как недоразумение. Мало кто задумывается о том, что младенцы тоже нуждаются в подобной поддержке. Зачастую такому ребенку не удается даже появиться на свет. Как вы пришли к идее такого проекта?
– О необходимости перинатальной паллиативной помощи мы думали с момента появления Детского хосписа «Дом с маяком». К нам часто приходили письма от семей, ожидающих рождения ребенка с тяжелой патологией или переживших перинатальные потери, в которых рассказывалось об очень тяжелом времени: беременность, когда уже знаешь диагноз, роды и потеря неизлечимо больного ребенка. Семья не получала никакой поддержки, отстаивая свое право не прерывать беременность, несмотря на диагноз. Ребенок умирал до родов или в родах либо попадал в реанимацию после рождения и погибал там. В течение всей его жизни родителей окружало только непонимание, осуждение и советы отказаться от ребенка. Мы уверены, что так быть не должно, что выбор семьи необходимо уважать и поддержка должна быть у каждого. В 2018 году мы решили создать перинатальную программу для хосписа.
Тогда же благодаря учредителю фонда помощи хосписам «Вера» Нюте Федермессер по согласованию с мэром Сергеем Собяниным в Департаменте здравоохранения был запущен пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи. Мы участвуем в реализации проекта на базе Перинатального центра при Городской клинической больнице №24.
Наш долг – сделать так, чтобы мама и папа, сколько бы их ребенок ни прожил, смогли почувствовать себя родителями. Чтобы семья, решившая сохранить эту беременность, нашла в этом свой смысл здесь и сейчас. «Потом» может уже не быть – при тяжелых диагнозах ребенок может умереть во время родов или не дожить до них, прожить лишь несколько часов или дней.
Паллиативная помощь порой складывается из мелочей, которые поддерживают жизнь семьи, дают возможность оставить память о ребенке. Важно, какой она будет – наполненной болью и осуждением или это будет память о радостных минутах общения с ребенком.
– Как вы находите семьи, нуждающиеся в такой помощи?
– Первая наша пациентка обратилась к нам сама, она какое‑то время была волонтером хосписа и знала о проекте. Потом мы договорились с заведующим Перинатальным центром при ГКБ №24 Антоном Оленевым о том, что представитель хосписа будет присутствовать на городских перинатальных консилиумах. Там разбирают случаи, когда после 22‑й недели беременности ребенку диагностируют неизлечимое заболевание. На консилиумах мы и знакомимся с семьями.
В состав консилиума, в зависимости от патологии, входят разные специалисты – кардиохирурги, нейрохирурги, а также генетики, которые совместно с акушерами‑гинекологами и неонатологами обсуждают возможность коррекции состояния и прогноз жизни ребенка. Если прогноз благоприятный, прерывание беременности не показано. Но если это, скажем, синдром Эдвардса [хромосомное заболевание, обусловленное трисомией по 18‑й хромосоме и сопровождающееся множественными пороками развития. Выживание после года жизни составляет около 5–10%. – Vademecum], при котором ребенок никогда не будет здоровым и не сможет развиваться, консилиум приходит к выводу, что женщина имеет право прервать беременность, вне зависимости от срока, по медицинским показаниям. Для этого плоду внутрисердечно вводится фетоцид. Чаще всего семьи соглашаются на прерывание беременности, однако женщина может сохранить беременность, дать ребенку возможность родиться, несмотря на заболевание. В таком случае мы готовы оказать семье поддержку. Родителей никто не склоняет к какому‑то решению, мы просто предлагаем свою помощь. После консилиума направляем семье ознакомительное письмо с информацией о проекте.
– Много ли тех, кто решается сохранить беременность, узнав о диагнозе?
– Немного. Чаще это семьи, которые относятся к ребенку как к полноценному человеку еще до его рождения, для этих семей просто невозможно принять другое решение. Обычно родители приходят на консилиум, уже определившись с выбором, сомневающиеся бывают реже. И многие из них, по нашему опыту, в итоге решают прервать беременность. Есть также родители, которые вовсе не готовы принять информацию о заболевании. Они надеются на ошибочность диагноза и перспективу вылечить ребенка после рождения. Были случаи, когда родители, поначалу отказавшись от помощи, после родов обращались к нам, потому что ребенок действительно оказался болен и нуждался в паллиативной помощи, препаратах и медицинском оборудовании.
«КАЖДЫЙ ДЕНЬ – ДРАГОЦЕННОСТЬ»
– О чем должны знать родители, которые осознанно выбрали рождение неизлечимо больного ребенка?
– Мы говорим им о том, что пока ребенок у мамы в утробе, ему не страшно, не больно, его присутствие можно почувствовать, положив руку на живот. Предположить, сколько он проживет, невозможно. Но каждый день его жизни для семьи – драгоценность. Все мамы очень переживают, что во время или после родов ребенку будет тяжело, он будет мучиться. Мы объясняем, что есть протоколы комфорта – современные эффективные методы обезболивания, препараты для купирования тяжелых симптомов. Мы стараемся больше акцентировать внимание родителей на настоящем, говорим им, как важно, что ребенок живет уже сейчас.
Стараемся радовать семью, например, отмечая каждую неделю жизни ребенка поздравлением и подарком. Заводим специальный чат с именем ребенка, если родители уже придумали, как его назовут. Они пишут в чат что‑то типа «Мы с Таней сходили в поликлинику». Мы не знаем, будет ли в будущем у мамы возможность такое написать. Обычно мама ждет именно рождения ребенка, а не 36‑ю или 37‑ю неделю. Ждет, когда увидит его ручки, ножки, обнимет его и полюбит, а потом отдаст в школу, университет, женит или выдаст замуж и так далее. В общем, ждет долгого будущего.
У наших семей совсем другая история. В одной семье так и говорили: «Наша Маруся будет ангелом. Может, она заедет сначала домой, а может, сразу станет ангелом». Настроиться на то, что малыш довольно быстро «станет ангелом», очень сложно. Но если это понимание приходит уже на этапе беременности, то потом гораздо меньше сил тратится на панику и необоснованные надежды. Если заранее подготовиться к тому, что, скорее всего, лечение не поможет, мама будет понимать, что важнее сейчас. Например, подержать ребенка на руках, посмотреть на него, сфотографировать.
Мы работаем со старшими детьми и другими членами семьи, порой все они нуждаются в психологической помощи. Семейный психотерапевт помогает подготовить родственников и детей. Бывает, его просят сообщить эту новость родным или научить, как это сделать самим. В России пока с трудом воспринимают помощь психолога, особенно старшее поколение. Зато люди иногда готовы услышать священника – тогда мы прибегаем к его помощи. Его содействие нужно и для крещения, отпевания, поддержки родителей.
– Почему такие семьи сталкиваются с непониманием окружающих?
– Это очень сложно. Люди, которым женщина сообщает о решении сохранить беременность, несмотря на диагноз, часто сначала реагируют неадекватно, ведь они не прошли тот путь, который уже прошла эта мама, не знают, как живут дети с таким диагнозом, не перечитали все статьи по теме, не жили с этой новостью и с этим горем, но все равно порой считают нужным «образумить» маму. Часто знакомые и друзья называют такую маму эгоисткой, советуют прерывание. Весь этот негатив – из‑за страха и незнания, неумения помочь, скорее всего. Как правило, очень сложно принять чужой выбор. Иногда одна из задач нашей программы – оградить женщину от вопросов.
Не всегда это получается – даже многие врачи не готовы принимать и уважать такой выбор. Врач может работать с мамой, но при этом заставит ее почувствовать вину за происходящее, в том числе за ухудшение статистики конкретной женской консультации. Врачи пытаются внушить маме, что она обрекает ребенка и себя на страдания. «Тебе же с этим жить», – говорят они. Но только сама мама знает, с каким выбором она сможет жить.
– В чем еще заключается паллиативная помощь до родов?
– Семья часто оказывается в информационной изоляции. Если врач считает, что с таким диагнозом неправильно продолжать беременность, он строит свое общение с мамой на основании того, почему ей не стоит дальше вынашивать ребенка, даже если она твердо уверена в обратном. Такие беседы совсем не то, что нужно женщине, принявшей решение. Она нуждается в людях, принимающих и уважающих ее выбор, в информации о диагнозе, об особенностях заболевания.
Наши специалисты и врачи консультируют мам и пап по диагнозу, мы знакомим их с семьями, в которых живут или жили дети с похожим заболеванием, информируем о внутренней статистике. Ведем свою базу – кто сколько прожил, кого оперировали, кого нет. У нас большой опыт, наши дети по‑разному живут, по‑разному себя чувствуют.
Кроме того, мы помогаем организационно – найти врача, пройти консилиум, разобраться в обследованиях. Также предлагаем психологическую помощь, общение со священником.
– Как вы помогаете матери и ребенку во время родов?
– Заранее вместе с родителями составляем план дел, которые семья хотела бы осуществить до родов, во время родов и после, рассматриваем несколько вариантов того, как события могут развиваться, так как в любой момент ребенок может погибнуть. После родов, например, он может задышать, а может, и нет. Каждый такой случай мы рассматриваем и проговариваем отдельно. В плане родители описывают все то, что хотят успеть: подержать на руках, сфотографировать, сделать слепки отпечатков рук и ног. Иногда прямо с этим планом они приходят к врачу.
Если заранее известен диагноз, роды должны проходить в стационаре третьего уровня с детской реанимацией. Таких в Москве всего пять. Мы знакомы и сотрудничаем с двумя из них – это Центр планирования семьи и Перинатальный центр при 24‑й ГКБ. Врачи в них хорошо осведомлены о проблеме и очень бережно относятся к родителям, поддерживают наш проект. В поликлиниках специалистов по перинатальной паллиативной помощи нет.
– Что происходит, если ребенок умер до родов?
– Срочно вызываются роды, и умершего уносят, чаще всего не показывая. Мама рожает одна, иногда на отдельном этаже – это нужно для того, чтобы ее не тревожили звуки, плач детей. Сейчас в перинатальных центрах появляются психологи, которые могут поддержать маму. Иногда заходит врач, чтобы проверить ее состояние, постоянно рядом должна быть акушерка.
Во многих странах нет практики срочно вызывать роды, если нет никаких осложнений и если этого не хочет мама. Она находится под наблюдением, сдает анализы и ожидает роды, которые в таких случаях обычно сами начинаются в течение двух недель. Это дает маме время осознать происходящее, немного подготовиться.
Наша паллиативная служба заранее сообщает женщине, что она имеет право попросить врача дать ей посмотреть на своего ребенка после рождения, подержать. Мы можем также попросить, чтобы с мамой был кто‑то из родных. Мы заранее рассказываем, какие нужны справки, документы, наш ритуальный агент готов помогать. Если у ребенка есть деформация тела, мы заранее заботимся о приобретении подходящей одежды, в которой его можно сфотографировать, похоронить.
«ОЩУЩЕНИЕ УВАЖЕНИЯ К ЖИЗНИ»
– Почему у нас не принято показывать мертворожденного младенца?
– Часто такая ситуация болезненна не только для мамы, но и для врачей. Они думают, что единственное, чем могут помочь, – оградить ее от неприятных вещей, особенно от вида младенца. Но зарубежный опыт говорит, что это поправимо и можно подготовить маму к тому, что будет происходить. Действительно, если ребенок находится в утробе какое‑то время после смерти, его ткани могут подвергнуться изменениям и он будет выглядеть некрасиво, но тогда акушерка может описать, как выглядит ребенок, и мама сама решит, смотреть на него или нет. Его могут просто завернуть в пеленку и дать подержать, показать только ножку или ручку. Это все очень сложно, страшно. Но иногда то, как мама представляет себе ребенка, страшнее того, что есть на самом деле. И она на всю жизнь останется с тем, как она его представила, если сама не посмотрит.
Мы нечасто задумываемся о смерти, однако никто ее еще не избежал и никто не знает, в какой момент она настанет. Мы не можем знать, сколько проживут наши дети. В паллиативной программе мы знаем, что мало. Для нас важно обсудить с родителями, что после 22‑й недели беременности, если ребенок умер внутриутробно, мама имеет право похоронить ребенка, если плод имел определенный вес и рост. В роддоме этого, к сожалению, не предлагают, хотя это очень важно, тем более если жизнь ребенка начали ценить, пока он был еще в утробе. Не все, но многие родители захотят иметь возможность забрать и похоронить ребенка, если им это предложить.
– Что происходит после рождения живого ребенка, которому показана паллиативная помощь?
– Часто родители хотят забрать ребенка домой, чтобы он пожил обычной жизнью. Если срочная реанимация не нужна, мы спрашиваем родителей, как скоро они хотят оказаться дома – сразу или после стабилизации состояния, хотя таковая может и не произойти. Мы ведем переговоры с врачами, помогаем в оформлении документов о нуждаемости в паллиативной помощи, договариваемся, чтобы под нашу ответственность ребенка выписали, организуем наблюдение врачей за состоянием малыша, сопровождаем до дома, при необходимости открываем сбор средств на необходимое оборудование. Обычно детей с неизлечимыми диагнозами быстро не выписывают, они могут провести в больнице месяцы и годы, но мы договариваемся о выписке, аргументируя это тем, что хоспис располагает всем необходимым оборудованием и компетентными специалистами.
– Как именно оказывается помощь после выписки?
– Если поначалу родители боятся и не понимают, как вести себя с ребенком и ухаживать за ним, мы назначаем семье индивидуальный пост, наши медики круглые сутки находятся в семье и учат родителей всему необходимому. Когда родители начинают справляться сами, мы меняем индивидуальный пост на регулярные визиты медиков – примерно раз в неделю.
Дальше предоставляем все, что есть в детском хосписе, – няню на два‑три дня в неделю, умеющую кормить, санировать и ухаживать за ребенком, игрового терапевта, помогаем в обследовании малыша и лечении симптомов, не относящихся к основному недугу. Лечение, например, порока сердца – не наша задача. Мы стараемся сделать так, чтобы ребенку не было больно, плохо.
Другая наша подопечная девочка прожила 16 дней. У нее был очень тяжелый порок развития нервной системы – анэнцефалия. Девочка была совершенно удивительная. Она, как и другие дети, всех нас очень изменила. Было ощущение, что у нее свой план на эту жизнь – она не казалась беспомощным младенцем, которого мы насильно притащили в этот мир. Она была человеком, который сам в него пришел и уйдет тихо, когда наступит время. В ее жизни была особая мудрость. Когда я увидела ее в первый раз, у меня было ощущение, что я пришла к этой девочке в гости.
Очень красивая, она лежала в реанимации, в шатре из одеял. Лишь несколько раз за жизнь открывала глаза. Но своим присутствием она давала нам ощущение уважения к жизни, к тому, что она делает вдох и выдох. Это какая‑то важная истина нашей жизни. Каждый ребенок, с которым мы работаем, чему‑то нас учит. И совсем не тому, что нужно убивать, чтобы избежать смерти.
– Сколько семей вы наблюдаете сейчас?
– Сейчас у нас три семьи. Максимум одномоментно было пять. Всего с ноября 2018 года у нас прошло 11 семей. Мы сначала думали, что семей больше, просто мы их не находим. Но со временем поняли, что семей, решивших сохранить беременность при страшном диагнозе и готовых принять нашу помощь, действительно немного. Если родители узнают о нас после рождения ребенка, он уже становится подопечным программы Детского хосписа «Дом с маяком» Москвы или Московской области, не перинатального проекта.
– Возможно ли масштабировать проект, с учетом нетривиальности темы перинатального паллиатива?
– Детский хоспис «Дом с маяком» – это помощь детям Москвы и Московской области. Расширяться мы не планируем, но готовы делиться опытом с теми, кто захочет организовать такую помощь в регионах. Сейчас мы думаем о программе обучения для врачей пренатальной диагностики, перинатальных центров, а со временем, возможно, врачей женских консультаций.
Потому что принятия и уважения выбора родителей можно добиться, наверное, только показывая и рассказывая, как живут семьи с детьми, получающими поддержку паллиативной службы, и как их жизнь при этом меняется.
После окончания пилотного проекта в мае 2020 года возможен выход программы перинатальной паллиативной помощи на уровень государства. Это очень важная задача.