лиза кумигель что с ней сейчас
Лиза Кунигель
буллезный эпидермолиз, требуются лекарства и перевязочные средства
170 547 руб. собрали телезрители ГТРК «Самара»
504 770 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbс.ru
Всего через два часа после рождения дочки, во время первого кормления во рту у Лизы образовались пузыри и язвы. Врачи роддома предположили стафилококк и пищевую аллергию, при выписке нам рекомендовали обратиться к гастроэнтерологу. Дома выяснилось, что кожа дочки воспаляется при купании. День за днем здоровье Лизы ухудшалось, мы постоянно ходили по врачам, но никто не мог толком сказать, что происходит с ребенком. Дочка уже была на грани жизни и смерти, когда в два с половиной года ей поставили диагноз: буллезный эпидермолиз. Кожа у дочери тонкая, как пергамен, от любого прикосновения могут возникнуть раны, слизистая постоянно воспалена, покрыта язвами. Мы постоянно лечим Лизу. Оплатить обследование и лечение в немецкой клинике нам помогли читатели Русфонда, всем большое спасибо! Наши усилия дали результаты: дочке стало легче есть, не так больно двигаться, сейчас она учится на дому. Но Лизе ежедневно требуются лекарства и специальные бинты для перевязки. За счет госбюджета они не выдаются. Мы их покупаем сами, все деньги нашей семьи уходят на лечение дочки. Еле сводим концы с концами, но без перевязок и медикаментов Лиза не выживет. Помогите, пожалуйста! Юлия Хорькова, Самара, Самарская область.
Про Лизу Кунигель
Хочу сказать несколько слов про девочку Лизу Кунигель и её трагическую судьбу. Вначале предоставлю слово её маме.
Ниже следует письмо, которое она написала в адрес благотворительного фонда «БЭЛА» ещё в 2011м году, и которое я сам в своё время использовал при написании документальной повести «Письма людей-бабочек».
Лиза родилась в Латвии. Роды были непростые, её уже хотели вытаскивать вакуумом, но в последний момент передумали. Сейчас я понимаю, что если бы это произошло, то с неё просто сняли бы скальп, и тогда бы она, скорее всего, сразу же умерла. Я думаю, моя дочь изначально хотела жить и решила выжить, во что бы то ни стало.
Первый пузырь появился в этот же день на попе – стараниями усердно подмывавшей ее медсестры. У нас взяли анализы, но, не дождавшись результатов стали колоть антибиотики. Появились пузыри на лодыжках, они расползались прямо на глазах. Не спрашивая врачей, я на свой страх и риск вскрывала их маникюрными ножничками и выдавливала жидкость. Зачем и почему – не знаю, но мне казалось, я правильно поступаю. Интуиция!
За десять дней, что мы пролежали в больнице, у нас содралась кожа от пластыря вокруг пупка, были поражены голени, попа и рот. Развился дисбактериоз от антибиотиков. Нам не подтвердили стафилококк, зато предположили герпес. Опять анализы, ожидание и с диагнозом «пищевая аллергия» нас выписали домой. Вот тут я узнала, что всё не так просто, и методом ошибок поняла чего Лизе нельзя. А «нельзя» немало! Памперсы с липучками по бокам – нельзя (натирают и сдирают кожу), одежда – швами наружу или совсем без швов, купать – только в четыре руки, не брать голенькую на руки (её кожа прилипает к моей).
После посещения невропатолога и проверки рефлекса ползания (кто бы сказал, что этого нельзя делать!) вечером я увидела вместо пальчиков огромные пузыри, а внутри них пальчики. Спасла опять интуиция: проколов эти пузыри, я забинтовала каждый пальчик отдельно. Дважды в день, каждый крохотный пальчик отдельно, на обеих ручках и ножках. Она плачет и брыкается, я тоже плачу и, зажимая её, бинтую и бинтую, и так ежедневно несколько месяцев. Эти месяцы подарили нам несросшиеся, целые пальчики на всю жизнь, и это была наша первая большая победа над этой болезнью!
Тяжело было, когда лезли зубы, и она всё тянула в рот, и он вечно был изранен. Когда ей хотелось спать, она тёрла глазки, и кожа вокруг них сдиралась и, заживая, вызывала зуд, заставляющий чесаться ещё больше. Начала вставать – сдирала ладошки, начала ходить и, падая, сдирала колени и ладони. Кожа свисала с них лохмотьями, и приходилось опять держать её, и бинтовать, и надеяться, что подрастая, она научится беречь себя. В два года от нас ушёл папа, и мы вынуждены были уехать в Россию к моей маме, вот тут нам, наконец, в Самарском кождиспансере поставили диагноз: буллёзный эпидермолиз. Оформили инвалидность. Я многое узнала о болезни дочки, но легче от этого не стало. Болезнь редкая, лечения нет, и бесплатных медикаментов не полагается. Есть у мамы деньги – ребёнок обеспечен перевязками, нет денег – как можете, так и живите. Страшно, когда деньги кончаются. совсем. и тогда ваш ребёнок ночью кричит от боли, отрывая от ран, прилипшую к ним простыню или одеяло, а днём к телу прилипает одежда, и опять – боль и крики. Поверьте, это страшно. Страшно, когда она идет в туалет и в истерике кричит: «мама помоги», и вам приходится выдавливать из неё какашки, видя и слыша, как там, внутри, все разрывается.
У моей дочери загиб и сужение прямой кишки, и даже слабительные не решают этой проблемы, а сильная анемия и принятие препаратов железа еще больше эту проблему усугубляют. Но самое страшное – это врачи, которые видят в ней экспонат из учебника медицины, сбегаются из всех кабинетов посмотреть, как вживую выглядят такие дети, предлагают кучу разных процедур с целью посмотреть, что там у неё внутри – такие же раны или нет? Им интересно не потому, что они хотят помочь, а просто потому, что интересно… А последствия никого не интересуют, и никто ничем не может и не хочет помочь.
И вы берёте своего ребёнка, отбиваетесь от врачей и стараетесь ходить к ним как можно реже, и ваш ребёнок боится этих врачей как чёрт ладана, потому что они ему всегда делают больно. Нам прогнозировали улучшение к 7 годам, но тут нам не повезло. Началось ухудшение и очень быстрое. Я боялась, что у дочки кончились силы бороться, и она сдалась… Сейчас Лизе 9 лет. Поражены слизистые рта, гортани, пищевода, кишечника. Боли в гортани вынуждают по нескольку дней ничего не есть, а иногда и не пить. Боли и рези в глазах, иногда нестерпимые. Поражены все, уже коренные, зубы, и мы их теряем. Плохо двигается язык, полное отсутствие ногтей, кожа поражена на всем теле, особенно шея, плечи, спина, поясница, попа. Сильная анемия и малокровие – из-за него сердце бьётся в два раза быстрее, чем у здоровых детей. Вследствие всего этого – сильная слабость и быстрая утомляемость. Из-за стянутости и рубцевания кожи ножки и ручки до конца не разгибаются и всегда полусогнуты. Но мы живы, и это здорово, у нас есть пальчики, и это счастье. А еще моя девочка, превозмогая боль, умеет быть весёлой, и это ее личный ежедневный подвиг, и я горжусь моим маленьким героем, так отчаянно борющимся со своей болезнью, испытывая огромное желание просто жить!
К сожалению, часто жизнь «бабочек» не только трудна, но и недолга. Мам таких деток редко можно увидеть обивающими пороги кабинетов чиновников в поисках помощи и справедливости. Такие мамы не могут себе позволить оставить своего ребёнка даже на минуту, поскольку никто не знает какая минута жизни «бабочки» будет последней. Именно поэтому такие мамы очень нуждаются в помощи. Нам с дочкой очень повезло, в критический для нас момент нам на помощь пришли девочки из Фонда «БЭЛА», которые помогли нам с перевязочными материалами и самое главное – организовали нам поездку в центр буллёзного эпидермолиза в г.Фрайбург. Там, наконец, мы смогли получить квалифицированные консультации специалистов и по перевязкам, и по лекарственным препаратам, и по специальному питанию, и ещё много ценной информации о том, как с такой болезнью жить и бороться. Сейчас я очень многое знаю о болезни своей дочки и многое умею, и очень жаль, что эти знания я получила только сейчас, ведь если с рождения за таким ребёнком правильно ухаживать, то многих проблем, связанных с состоянием кожи и самочувствия в целом, удалось бы избежать. Немецкие медики показали нам совершенно другой уровень медицинской помощи и совершенно иное чем у нас, отношение к таким деткам и их беде, но самое главное то, что они вселили в нас надежду на выздоровление. Да, наша болезнь неизлечима, но это пока, потому что есть люди, которые занимаются поиском лечения для «бабочек», и они уже много сделали в этом направлении. И мы верим, что у них всё получится, и наши «бабочки» в скором времени будут жить без боли и без слёз, и диагноз «буллёзный эпидермолиз» не будет больше звучать как приговор для обречённого.
Про Лизу Кунигель кое-что скажем ещё. Вот какой пронзительный человеческий документ мне также удалось отыскать в Интернете, на сайте программы «Человек и закон»:
«В редакцию пришло письмо от мамы, которая потеряла надежду и веру. У ее 8-летней дочки очень редкое генетическое заболевание кожи – т.н. «эффект бабочки» (таких больных – человек 100 на всю страну). Кожа очень чувствительна ко всему: складкам и швам на одежде, любому соприкосновению – появляются труднозаживающие раны. Нужен особый уход, особое бельё, особые мази, а это больше 200 тысяч рублей в год на поддерживающую терапию. Тяжелобольным людям лекарства первой необходимости предоставляются бесплатно. Только Лизе ничего не положено. Просто потому, что лекарства, которые помогают ребенку, не входят в т.н. «специальные списки». Если бы местные врачи обратились с ходатайством в Минздрав, проблему можно было бы хоть как-то решить, но они почему-то не торопятся. Полтора года заседают различные комиссии. Все всё только обещают Лизе и ее маме.
Лизе из Самарской области восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану.
После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».
Девочка неизлечима, но хочет жить»
В статье «Размышления о людях-бабочках» я писал относительно только что приведённого материала: «Я сам видел репортаж той программы, посвящённый этой девочке. Помню, как там ещё говорилось про то, как ей бинтуют всё тело, кроме ягодиц. Помню её раны, показанные крупным планом. Очень большие раны, почему-то похожие на широко открытые от боли глаза, налитые кровью. Ещё запомнил её слова: «Мне больно, но я уже привыкла»».
Человек и закон 16+
У 16-летней жительницы Самары Елизаветы Кунигель с рождения был диагностирован буллезный эпидермолиз — болезнь, при которой даже слабое механическое воздействие на кожу и слизистые вызывает сильнейшие травмы.
Больше всего Лиза мечтает о том, чтобы не было нужды в лекарствах и перевязках. Современная наука пока, увы, помочь не в силах, но каждый, у кого есть средства и возможности, может это сделать.
Для физических лиц:
номер карты Сбербанка: 4276 5400 1938 0181 Хорькова Юлия Юрьевна
Номер счета 42307810854092486040
Наименование банка получателя ПОВОЛЖСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
БИК банка получателя 043601607
Корреспондентский счет 30101810200000000607
Для юридических лиц:
Получатель Хорькова Юлия Юрьевна
Счет получателя 40817810354401610525
Банк получателя Отделение №6991 Сбербанка России г. Самара
ИНН банка получателя 7707083893
БИК банка получателя 043601607
Корреспондентский счет 30101810200000000607
Код подразделения банка 5469910336
Адрес подразделения банка г. Самара, проспект Масленникова, 21
Для валютных переводов:
KHORKOVA YULIA YUREVNA
Счет получателя 40817810354401610525
Наименование банка SBERBANK (POVOLZHSKY HEAD OFFICE) SAMARA RUSSIAN FEDERATION
Тонкости кожи
Болезнь как повод разобраться с собой и с миром
Рубрику ведет Сергей Мостовщиков
Лиза Кунигель не переносит встреч с этим миром. У нее буллезный эпидермолиз – редкая болезнь, при которой кожа становится тонкой, как папиросная бумага, и чувствительной, как пыльца на крыльях бабочки. Жизнь такой бабочки – сплошные болячки и раны, неизлечимые, как разочарование. Но что-то должно очаровывать Лизу Кунигель, защищать ее от реальности – как сказка, как магическая оболочка, как волшебство. Ведь Лизе уже пятнадцать лет. Все это время мать бинтует ее по ночам шесть часов кряду. А надо еще не забыть про двоих других детей, найти силы на себя и средства на лекарства. Нужно во что бы то ни стало сохранить этот мир, встречи с которым не переносит собственная дочь. Первый муж не справился с этим парадоксом, второй ему удивляется. А мы с Юлией Хорьковой, мамой Лизы, просто об этом говорим.
«Родилась я в Минске в семье военнослужащего. Папа мой был командир, сам с Дальнего Востока, из города Бикин, а мама белоруска. Семья стандартная, как у всех военных, двое детей. Ну и детство наше с сестрой прошло, как положено, по военным городкам. Видимо, нам передался характер отца. Сестра служила в армии, а у меня и первый, и второй мужья хотя и военные, но трудно им со мной. Привычки у меня командирские.
В первый класс я пошла в Самаре. Школа номер один, первый «А» класс, линейка на площади Революции. Потом мы много мотались – вернулись сюда, когда я училась в одиннадцатом классе. Хотела после школы пойти учиться на врача. С детства мечтала быть медиком, нейрохирургом, – до сих пор помню. Очень стремилась. На «Зарницах» была вечная медсестра, школьную практику отрабатывала в больнице. Но, как у меня папа говорил, у некоторых глупых девушек бывает так, что они влюбляются и мечту свою засовывают далеко и надолго. Ну вот и я так.
С будущим мужем мы познакомились в Риге – учились в одном классе. У него папа тоже был военный. Когда вернулись в Самару, началась у нас любовь по переписке – какой там институт. После школы сразу расписались, и я уехала к нему в Ригу. Он не хотел никак оттуда уезжать, он там вырос. Хороший город, тихий.
Лиза родилась у нас поздно, и ситуация с ней сразу стала не очень хорошей. Когда мы расписались, был девяносто третий год – как раз начало всей этой русофобии в Латвии. А в 2002-м, когда появилась Лиза, это было уже везде: русская – ну и вали в свою Россию. Никто нами не занимался. Повезло только в том, что попался молодой дерматолог, который высказал предположение, что это может быть буллезный эпидермолиз. При нас он звонил профессору какому-то известному, говорил: возьмите девочку, посмотрите. Но тот ему ответил: я с русскими не работаю, вот и все.
Удивительно, что с таким тяжелым диагнозом родилась Лиза абсолютно чистая – с кожей все было в порядке. Но когда ее прикормили первый раз смесью, у нее вся слизистая – в кровь, весь рот. Пластырь стали с пуповины снимать – сняли с кожей. Подмывали – все пошло пузырями. Что это такое? Я не могла даже предположить. Один большой плюс – мое несостоявшееся медицинское образование. Я все знала про повязки, что и как делать. Я сразу стала бинтовать ей пальцы на ручках и ножках – каждый отдельно, чтобы они не слипались и не срослись. Кстати, потом уже, когда Русфонд отправил нас на лечение в Германию, немцы смотрели и не верили своим глазам, говорили: как это?! Из России никогда не приезжают дети с таким диагнозом и с целыми пальцами. Вот ведь правда не знаешь, где найдешь, где потеряешь. Кто бы мог подумать, что моя детская мечта о медицине так мне поможет в реальной жизни.
Окончательно диагноз стал понятен, только когда мы разошлись с мужем и я вернулась в Самару. Некрасиво мы расставались, он говорил мне все время: это какая-то ерунда, что ты над ней трясешься, вечно ты все преувеличиваешь. Но надо отдать ему должное: когда нас благодаря Русфонду показали по телевизору, он в первый раз позвонил и сейчас, слава богу, пытается с Лизой общаться, поздравляет ее с днем рождения.
Но тогда, конечно, был тяжелый момент. Женщина, которую оставляет мужчина, думает: да все вы сволочи. У меня, помню, была одна только мысль: если найдется человек, который примет моего ребенка – искренне, такой, какая она есть, – только тогда я поверю, что на свете существуют мужчины. Так и получилось. В одной части с моей сестрой служил такой человек. Он и горшки за Лизой выносил, и помогал мне бинтовать ее. Тут я и растаяла, грубо говоря. У нас с ним сейчас еще двое детей – Настя и Данька.
Подруги меня часто спрашивают: как ты со всем этим справляешься? Да не знаю как. Наверное, характер. Военные, знаете, это такая каста – хочешь не хочешь, а надо. Перебинтовки, например. Когда Лиза была младше, было полегче. Но чем больше она растет, тем больше по площади становится поражение кожи. Сейчас ей 15 лет, и перебинтовка у нас занимает шесть часов. Бинтуемся мы ночью, потому что днем то школа, то еще что-нибудь. Получается так: ночь мы бинтуемся, потом день, ночь, день, – и на следующую ночь мы опять бинтуемся. Фактически через ночь мы не спим. У меня уже муж удивляется: ты вообще как, нормально? Я говорю: ну на автопилоте, ничего.
Многому я научилась благодаря Русфонду. Он помогал нам ездить в Германию, где уточнили диагноз по состоянию кожи, а потом подобрали медикаменты и типы перевязок, которые подходят именно нам. Кроме того, у немцев огромный опыт в понимании того, что происходит со слизистыми оболочками у таких детей. У нас же тут как говорят: о-о-о, а давайте сделаем ей гастроскопию, посмотрим, что у нее в пищеводе. Это что – развлечение такое? Ну вы увидите, что там не все в порядке, а вылечить сможете? Нет. Тогда зачем туда лезть – из любопытства? Кроме того, в Германии нам оказывают стоматологическую помощь, потому что в России врачи открывают Лизе рот, смотрят и говорят: не-не-не, мы не будем туда лезть.
Каждый из нас в душе верит во что-то светлое. Поэтому я верю, что такие дети приходят сюда не в наказание своим мамам и папам. Нет. Они приходят в эту жизнь, чтобы что-то в нее принести. То ли их душа должна что-то понять, то ли наша. И раз уж такое сверху дано тебе и твоему ребенку, этот путь надо пройти вместе.
Счастливый ли это путь? Конечно, я не могу быть счастливой до тех пор, пока мой ребенок испытывает боль. Но с другой стороны… Вот она просыпается утром в хорошем настроении, улыбается – и я уже счастлива. Как-то так».
Лиза Кунигель готовится к поездке в Германию
5 декабря здесь на сайте, в газете «Волжская коммуна», эфире ТРК ТЕРРА, на сайтах «Волга-Ньюс» и «Самарские родители» мы рассказали историю десятилетней Лизы Кунигель из Чапаевска («Крылья бабочки», Александра Черникова). У Лизы редкое заболевание кожи – буллезный эпидермолиз. Российские врачи не в состоянии помочь девочке. Лизу готовы принять в Центре буллезного эпидермолиза Университетской клиники Фрайбурга (Германия), но оплатить счет за консультации зарубежных специалистов родители девочки не в состоянии. Мы рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана (481632 руб.). В ближайшее время клиника назначит дату госпитализации Лизы. Спасибо, дорогие друзья! Мы следим за судьбой девочки.
Германия примет Лизу Кунигель в апреле
2 декабря здесь на сайте, в «Волжская коммуна», эфире ТРК ТЕРРА, на сайтах «Волга-Ньюс» и «Самарские родители» мы рассказали историю десятилетней Лизы Кунигель из Самары («Крылья бабочки», Александра Черникова). У девочки буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание кожи: от любого прикосновения на теле Лизы появляются незаживающие раны. В России Лизе помочь не могут. Для обследований, подбора лекарств и лечения Лиза уже дважды летала в Университетскую клинику города Фрайбурга (Германия). Сейчас девочке снова требуется обследование и терапевтическое лечение. Мы рады сообщить: собрана вся необходимая сумма (481 632 руб.).
Немецкая клиника готова принять Лизу в апреле 2013 года. Родные девочки благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!
Крылья бабочки
Лизе Кунигель снова нужна помощь немецких врачей
Девочке десять лет, ее историю знают многие, не только в Самарской области, но и по всей России. Больных буллезным эпидермолизом у нас в стране насчитывается около тысячи, но внимание к проблеме таких детей привлек именно Лизин случай, благодаря упорству ее мамы, силе духа самой девочки и неравнодушию многих людей. Полтора года назад Русфонд уже писал о Лизе («Недотрога», Валерий Панюшкин), тогда удалось собрать 841 546 руб. на первое обследование и терапевтическое лечение в Университетской клинике Фрайбурга (Германия). Сейчас девочка чувствует себя намного лучше, но чтобы вести полноценную жизнь, насколько это возможно в ее ситуации, ходить в школу и дружить со сверстниками, нужно продолжить лечение.
Детей, больных буллезным эпидермолизом, называют детьми-бабочками. Если потрогать крылья бабочки, можно повредить чешуйки, их покрывающие, и бабочка больше не сможет летать. Даже легкое прикосновение или трение о кожу детей-бабочек вызывает появление на ней волдырей и долго не заживающих ран. Буллезный эпидермолиз во всем мире считается болезнью неизлечимой, но благодаря современным методам лечения в Европе и Америке больные буллезным эпидермолизом живут полноценной жизнью, учиться, работают, заниматься спортом. Болезнь постоянно изучают, в Америке, например, для этого даже создан специальный институт, и первые результаты его работы обнадеживают. В России же о буллезном эпидермолизе знают мало. Дети с таким диагнозом живут, в полной изоляции от внешнего мира и с постоянной болью.
По рекомендации наших врачей мама Лизы – Юля перевязывала раны дочери (то есть, по сути, все тело) обычными бинтами, которые только сильнее натирали кожу ребенка. По рекомендации немецких врачей Юля стала покупать специально подобранные для девочки перевязочные материалы, они тонкие и мягкие. Все равно больно, и каждая перевязка занимает около четырех часов, но теперь Лиза хотя бы уже не лежачая больная, она ходит с мамой в кино, на прогулки, катается летом на велосипеде, даже ванну может принимать – а это огромный успех для ребенка с тяжелой формой буллезного эпидермолиза.
Юля говорит, что Лиза ужасно боялась стоматологической операции, особенно наркоза. Поэтому после выписки они сразу пошли в парк развлечений, катались там на водных горках, Лиза смеялась и кричала от радости. Юля еще никогда не видела в глазах дочери такой радости. Лечение надо продолжать, но в России врачи не знают, что делать. Да что врачи, девочке психолога не могут найти. А нужны еще и окулист, и стоматолог, и гастроэнтеролог, и ортопед, и как можно быстрее. Помочь могут в Германии, но средств для лечение за границей у родителей Лизы нет. В семье трое детей, отец – военный, попавший недавно под сокращение. На импортные перевязочные средства уходят огромные деньги. По логике, медицинские потребности детей с редкими генетическими заболеваниями должны быть заботой государства. И государство заботится. После нескольких обращений и звонков, в том числе и от журналистов «Первого канала», Лизе выдали импортные перевязочные средства на год. Только оказалось, что вместо больших и мягких, как паутина, выдали маленькие и жесткие, которые нельзя использовать для Лизы. Но не все так плохо. В связи с увольнением лизиного папы из вооруженных сил, семье дали большую квартиру в Самаре. Спасибо! Но, только, в этом нет заслуги медицинского ведомства.
Александра Черникова
Фото Игоря Черникова
Для лечения Лизы Кунигель не хватает 481 632 руб.
Рассказывает заведующая отделением дерматологии Центра эпидермолизного буллеза Университетской клиники Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «В 2011 году мы обследовали Лизу и подобрали необходимую терапию. В последние полтора года состояние девочки в целом улучшилось, образование пузырей уменьшилось. Тем не менее, на теле Лизы имеются постоянные хронические раны. Есть жалобы на жжение в глазах, проблемы с кишечником, боли в суставах – необходимы консультации дерматолога, ортопеда и гастроэнтеролога. Также мы предполагаем наличие у девочки значительной железодефицитной анемии и планируем сделать подробную лабораторную диагностику дифференциальной картины крови. Из-за сильного парадонтоза и кариеса Лизе было удалено большое количество зубов – теперь необходимо решить вопрос о протезировании, чтобы девочка могла питаться твердой пищей».
Университетская клиника города Фрайбурга выставила счет за лечение Лизы на 481 632 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Кунигель, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). В свою очередь, «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования на счет Университетской клиники города Фрайбурга (Германия) и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи