что такое интерсекс человек
Ко Дню интерсекс-людей: кто это такие и почему они в опасности
Редакция, Общество, 7:47, 26.10.2021
В календаре общественно значимых дат 26 октября отмечено как День интерсекс-людей – тех, кто родился с половыми признаками, не совпадающими с типично женскими или мужскими
26 октября активисты проводят просветительские мероприятия. Они хотят добиться, чтобы врачи перестали утаивать информацию об интерсексуальности и отказались от вредоносных косметических операций на гениталиях интерсекс-детей. Чтобы общество не пугалось самого слова «интерсекс-люди» и большинство людей знали, что оно означает.
Кто такие интерсекс-люди?
Интерсекс – это не про гендерную самоидентификацию. Так называют людей, рожденных с половыми признаками, не совпадающими с типичным определением мужского или женского тела, объясняют «Такие дела».
Например, мужчина может родиться с маткой или женщина – без нее. У ребенка, который рос и воспринимал себя как девочка, может начать расти борода. У человека может быть репродуктивная система одного пола, а наружные половые органы – другого, рассказывает «Русская служба BBC». Всего интерсекс-вариаций встречается около 40. К ним относят вариации хромосом, половых желез, гениталий, репродуктивных органов, гормональных уровней, вторичных половых признаков.
Получается, интерсекс-люди – гермафродиты?
Нет. У людей не бывает двух репродуктивных систем или двойного набора гениталий одновременно.
А что с ориентацией?
У интерсекс-людей бывает любая сексуальная ориентация и гендерная идентичность. Несмотря на созвучие, «интерсекс» – это не про сексуальность.
Сколько всего интерсекс-людей в мире?
Больше, чем кажется. Согласно данным ООН, каждый двухсотый ребенок рождается с интерсекс-вариациями. Эти изменения не всегда заметны при рождении. Некоторые люди узнают о своих особенностях только подростками, некоторые – при попытке забеременеть. А кто-то так и не узнает, что он – интерсекс.
Единственная возможность узнать свой хромосомный пол – сдать тест на кариотип.
И что? Почему они в опасности?
В школе, на работе из-за своих особенностей интерсекс-люди могут подвергаться буллингу, травле и даже насилию, сообщает «Инде». Права интерсекс-людей нарушают даже врачи. Они могут предложить родителям отказаться от такого ребенка, не рассказать правду о состоянии новорожденного или даже провести несогласованную операцию на гениталиях ребенка.
Еще интерсекс-люди могут столкнуться с отказом в медпомощи. Например, если мужчина с маткой придет к гинекологу, ему могут отказать в помощи, потому что он зарегистрирован как мужчина. В США человек умер от вагинального рака, поскольку медицинские центры отказали ему в помощи.
Бывшего алтайского полицейского подозревают в «торговле» водительскими правами
Родные бывшего начальника РЭО ГИБДД «Павловский» Сергея Алпатова убеждены в том, что уголовное дело сфабриковано, и ищут защиты у общественности
«С детства подозревала, что я не девочка»: кто такие интерсекс-люди
И почему их нельзя путать с бисексуалами и трансгендерами
Понятие «интерсекс» даже в наше прогрессивное время вызывает у некоторых недоумение: слыша это слово, люди чаще всего думают о гендере или гомосексуальности. На деле же интерсекс (лат. inter — между и лат. sexus — пол) — термин, которым принято обозначать нарушения полового развития организма. Мы поговорили с врачом-эндокринологом и интерсекс-активистами, чтобы разобраться в этом биологическом отклонении и в том, с какими сложностями сталкиваются такие люди.
Автор: Кристина Устьева
Проблемы интерсекс-людей в нашем обществе практически не обсуждаются, поэтому многим из нас кажется, что их очень мало. Но это не так: около 0,5-1,7% населения земли имеют различные интерсекс-вариации. Это 200 млн человек — почти столько же среди нас рыжеволосых. При этом многие из них предпочитают не рассказывать о своих особенностях окружающим, боясь осуждения.
Врач-эндокринолог об интерсексе
Юлия, какие разновидности интерсекса вообще существуют?
Есть очень много различных вариаций, около 120-150 миллионов. Они могут быть связаны и с хромосомными, и с гормональными особенностями.
По сути, наш пол — это совокупность нескольких механизмов: хромосомных, половых желез (яичники и яички), внешних признаков. Мы можем определить, мужчина перед нами или женщина, по тембру голоса, по мышечной массе, по гормональному профилю и по строению гениталий. Интерсекс-вариации — это любое отклонение от существующих норм, о которых у нас есть стереотипное представление. Например, если рождается ребенок с дополнительной, третьей X-хромосомой, а мы знаем, что 46 XX — это женский хромосомный набор, а 46 XY — мужской, значит, этот ребенок — интерсекс. Также если половые железы состоят наполовину из яичника и наполовину из яичка, если наблюдается феномен «геведосе», то есть образование мужских половых гениталий только в период полового созревания — все это считается разновидностями интерсекса.
С какой из этих вариаций вы сталкивались чаще всего на вашей практике?
А в каких случаях и на каком этапе есть необходимость в операции?
Сейчас интерсекс-активисты выступают против оперативных лечений, потому что во взрослом периоде у них выявляются проблемы с чувствительностью, с желчевыводящими путями. Поэтому они просят остановить «нормализующие» операции, которые приводят к типичному мужскому или женскому виду. Их нужно делать только в тех случаях, когда нарушается отток мочи, то есть когда состояние угрожает жизни или снижает ее качество.
Как обычно проходит период полового созревания у интерсекс-людей?
У некоторых интерсекс-людей может не наступать полового развития. Тогда устанавливается диагноз (синдром Шерешевского-Тернера, например). В таких случаях встает вопрос о назначении гормональной терапии.
С какими болезнями чаще всего сталкиваются интерсекс-люди?
Чаще всего это хромосомные нарушения, риск развития аутоиммунных заболеваний, нарушение работы щитовидной железы, сахарный диабет второго типа. Поскольку при некоторых вариациях не вырабатываются собственные половые гормоны, возможно снижение минеральной плотности ткани, а это приводит к переломам, если нет заместительной гормональной терапии. Когда врачи не знают, какая именно вариация у человека, или девушке с синдромом Свайера говорят, что она никогда не родит детей.
Расскажите о наиболее сложных случаях из вашей практики, связанных с интерсекс-вариациями. Какую помощь вам удалось оказать?
Это был случай с девочкой, которая при рождении была зарегистрирована в женском поле, а строение гениталий было промежуточного типа: на больших половых губах было яичко. Так как у нас общество практически не знает о существовании интерсекс-вариаций, а вопрос о наличии гениталий стоит очень остро, российские врачи стараются привести их вид в типично мужской или типично женский. Поэтому пришлось удалять яичко, которое, в принципе, функционировало, то есть провели, по сути, кастрацию ребенка.
Иллюстрация: Sari Cohen
Бывают случаи, когда родители ребенка оставляют неправильный пол. Ребенок гендерно чувствовал себя одним, а его гениталии уже были изменены под другой пол, и это оставляет глубокую психологическую травму, создает социальную проблему, в том числе с документами (им придется менять документы не через свой диагноз, а через диагноз « транссексуализм » ).
«Я подверглась необратимым хирургическим операциям, на которые я не давала согласия»: биологическая основа интерсекса
Существует около 150 млн вариаций интерсекса. Некоторые из них связаны с хромосомами и могут долгое время не давать о себе знать, некоторые из них связаны с отсутствием какого-либо органа половой системы, а в каких-то случаях отклонение выявляется только в период полового созревания. Бельгийская модель Ханна Габи Одиль, работавшая с Alexander Wang, Dior, Gucci и Prada, в интервью USA Today рассказала о том, что она интерсекс. Девушка призналась, что в детстве ее подвергали «нормализующим» операциям, а в 18 лет перенесла вагинопластику. « Как и многие другие интерсекс-дети, я подверглась необратимым хирургическим операциям, на которые я не давала согласия. Они принесли гораздо больше вреда, чем пользы », — отметила модель. Она призвала отказаться от предрассудков и стереотипизации интерсекс-людей:
«Это такая же особенность, как цвет глаз или волос, и она не помешает вам стать тем, кем захотите».
Обман, недосказанность во время операций — это действительно распространенная вещь, в том числе и для России. Джоан Афрес, интерсекс-персона и активистка, рассказала о том, в какие интриги ее впутывали ради того, чтобы удалить часть «ненужного полового органа»:
«Принятие себя далось мне очень сложно. Хотя я с детства подозревала, что я не девочка, все равно пыталась утешить себя надеждами, что у меня будет 46 XX (женский набор). Но получила бумагу с результатами анализов на руки и пошла к врачу. Та сказала мне: “Ну, тут все понятно! Ты — генетический мужчина”. Сказать, что я испытала шок, — это ничего не сказать. Мама сразу разрыдалась, а я пыталась быть спокойной. Сказали, что надо удалять яички. Я, конечно, противилась, пыталась их всячески “отвоевывать”. Тогда даже не знала теории моей вариации. Просто знала, что я не хочу менять тело. Пусть будет даже риск рака, но я умру со своими яичками, как есть. До сих пор мне тяжело вспоминать о том, как проходила операция, как меня обманывали, про пожизненное принятие таблеток после удаления яичек, так как мне необходимы гормоны. Изначально вообще мне сказали, что просто посмотрят, нет ли опухоли на яичках и не будут трогать. Просыпаюсь — говорят, что все нашли и все удалили. Еще на снимке не было видно второго яичка, и меня обманывали, что оно было одно. Конечно, оба были, и все просто удалили без моего согласия».
«Спасибо прогрессивному XXI веку»: почему сейчас в интерсексуальности признаться проще
Такого понятия, как интерсексуал или интерсексуальность, нет. Как часто вы сталкивались с тем, что интерсекс путали с каким-то гендером?
Интерсекс-активистом я стала сравнительно недавно, а мое семейное положение — замужем, поэтому конкретно я почти не сталкивалась с откровенной путаницей. Однако я знаю, что в целом интерсекс часто принимают за некий гендер или связывают с ЛГБТ-сообществом. За рубежом интерсекс, и правда, относят к ЛГБТИ+. А вот российские интерсекс-активисты придерживаются позиции, что интерсекс-сообщество — это самостоятельная единица, напрямую не относящаяся к ЛГБТ+. Почему так? Потому что интерсекс — это собирательный термин, включающий в себя очень большое и разнообразное количество ситуаций.
На сайте intersex.russia можно посмотреть раздел с перечнем вариаций, при которых человек вправе относить себя к интерсекс-сообществу. И если некоторые из них (чаще всего вспоминаемые в СМИ) могут быть чем-то схожи в своих проявлениях с трансгендерностью (например, необходимость принимать гормоны или менять гендерный маркер в документах), то в основной своей массе интерсекс-люди никак себя не ассоциируют с ЛГБТ+, ведь это никак не может быть связано с ориентацией человека.
А как отнеслись ваши родители и друзья, когда узнали, что вы интерсекс? Как обычно реагируют люди, когда узнают об этом?
Я сама узнала о термине «интерсекс» только в мае этого года. Он пока не очень распространен у нас в стране. Часто девушки с моей вариацией не хотят относить себя к интерсексам (в основном из-за неосведомленности и путаницы с понятием гендера и ориентации). Но ведь это объективная реальность, и по международной классификации мы интерсексы.
Родители узнали о моей особенности, как и я, в моей юности. Им было сложно это принять, да еще и в то время сложнее было найти информацию о том, как с этим справиться. К тому же, на мой взгляд, не хватило поддержки психолога. А вот мои друзья как раз поддержали меня и вселили веру в себя! Они с уважением отнеслись к тому, что открылась им и высказалась публично, в социальных сетях. Получала и продолжаю получать только слова восхищения. А еще — после моего признания люди стали вести себя со мной очень открыто, доверили многие свои тайны.
С какими трудностями приходится сталкиваться в заведении рабочих, дружеских и любовных отношений?
На моих рабочих отношениях это, пожалуй, никак не сказывается. Спасибо прогрессивному XXI веку, феминизму и большому шагу в сторону гендерного равноправия. Что касается дружеских отношений, то здесь были сложности в подростковом возрасте — из-за того, что не можешь поддержать разговор подруг о месячных и о первом сексе. Ведь врачи учат врать о месячных, носить с собой прокладки, высчитывать несуществующий цикл. Табуированность этой темы часто не позволяет девочкам насладиться всеми плюсами отсутствия месячных и заставляет чувствовать себя неполноценными.
В серьезных любовных отношениях всегда встает детский вопрос. Большинство интерсексов не могут естественным образом завести детей. Но при некоторых вариациях возможно эко, при моей есть вариант суррогатного материнства. К тому же, никто не отменял возможности усыновления. В чем я уверена на 100%, так это в том, что каждый интерсекс, решивший стать родителем, — это самый психологически готовый к этому человек.
Как вы обычно реагируете на слова из рубрики: «ты недоженщина»/ «гермафродит»? Меняется ли, как правило, отношение к вам, когда узнают о таких особенностях вашего тела?
Сейчас таким слов я не слышу. «Недоженщину» слышала в юности от врачей. Медработники меняются, становятся более прогрессивными, и это не может не радовать! Все чаще встречаются грамотные специалисты. Гермафродитом меня не называли, к счастью. Могу также отметить, что у людей появляется интерес. Задают вопросы, внимательно слушают. Удивляются, что не знали об этом раньше.
В вашем посте про интерсекс вы написали о сообществе intersex.russia .Чем оно помогло вам? Какие вообще ресурсы помогут найти интерсекс-людям новых знакомых с такими же вариациями (или иными)? Где можно найти хорошую поддержку?
«Я всегда хотела иметь детей, поэтому все еще боюсь за будущее»: психологический аспект МРКХ синдрома
МРКХ — одна из интерсекс-вариаций, которая характеризуется отсутствием матки и менструального цикла у женщины. Точные причины такой девиации неизвестны, однако встречается она у 1 из 4500 женщин. Своих детей при таком диагнозе вынашивать нельзя, но можно стать генетической матерью при суррогатном материнстве. Однако многие девушки с этим синдромом испытывают психологические трудности: сложно рассказать партнеру и родителям о невозможности родить ребенка без медицинской помощи и чувствовать себя «неполноценной» женщиной. Кэролин Синдерс, женщина из Голландии с такой вариацией, поделилась своими переживаниями и рассказала, почему все же не стоит отчаиваться.
«Моя мама уже знала о синдроме МРКХ еще до того, как мы сделали анализы. Но, конечно, ей было очень грустно, как и моему папе. Когда мы получили эту новость, со мной был мой парень. Он всегда поддерживал и поддерживает меня, с оптимизмом смотрит в наше совместное будущее. Остальные обычно пребывают в шоке, когда слышат от меня о таком синдроме. Некоторые из моих друзей вообще не знали о моем отклонении, пока я не разместила пост в Инстаграме. Раньше подруги, еще не подозревая о МРКХ, спрашивали, есть ли у меня тампоны или что-то в этом роде. И такие вопросы периодически задавались, а я ненавидела их, старалась избегать.
Что касается детей, то мой парень хотел бы их иметь даже сильнее, чем я. Я тоже всегда хотела, поэтому все еще боюсь за будущее и за то, что не могу исполнить заветную мечту своего молодого человека. Все эти негативные мысли о смутном будущем меня мучили и раздражали, поэтому думала о том, чтобы уйти с работы и прекратить быть учителем, ведь начинала даже ревновать детей к их матерям. Но теперь я могу смириться с реальностью. К тому же, не все еще потеряно: есть фонд MRKH Foundation . Они ежегодно проводят 6 апреля день для всех женщин с синдромом МРКХ. В этот день рассказывают о прогрессе суррогатного материнства, других вариантах заведения ребенка в других странах. Слава богу, никаких операций делать не нужно: в Швеции делают трансплантацию матки, но это очень опасно, и ее приходится удалять, когда ребенок рождается. Здесь, в Голландии, есть возможность сделать ЭКО только у носителя. Поэтому нужна сестра или хороший друг, который готов забеременеть для женщины с синдромом МРКХ».
Мы — совершенно обычные люди: интерсекс-активисты о популярных мифах и защите прав
Ирина, сообщество Intersex.Russia было создано в марте 2017 года. Скажите, сколько человек в него сейчас входит?
В нашей инициативной группе Intersex Russia сейчас 3 человека. Раньше было 7, но остальные ушли из-за творческих разногласий. У нас у всех есть обычная работа, а интерсекс-активизмом мы занимаемся в свободное от нее время. Кроме этого, у нас есть сообщество, которое объединяет интерсекс-людей со всей России и не только. Мы собираемся в чатах, проводим сходки, но сейчас, в период пандемии, общаемся онлайн.
С какими трудностями приходится сталкиваться и бороться интерсекс-людям?
В первую очередь — нарушения прав человека, которые проявляются в виде калечащих операций, проводимых на маленький детях, хотя дать согласие они еще не могут. Мы совершенно не против добровольных операций, но против ненужных косметических и тем более насильственных. К сожалению, из-за тех операций, которые проводятся в детстве, многие интерсекс-люди живут с различными заболеваниями: гормональные нарушения, бесплодие, проблемы с мочеиспусканием, плотностью костей и ростом волос. Иногда от человека специально скрывают правду о том, что операция была совершена. Но рано или поздно человек начинает осознавать, что его обманывали, и ему становится еще хуже.
Иллюстрация: Michael Docker y
Проблем с коллективом и коммуникацией намного меньше, так как большинство интерсекс по гендеру — это мужчины и женщины, которые внешне никак не выделяются. В основном проблемы как раз могут быть связаны со здоровьем, причем как физическим, так и ментальным: бывают психологические травмы, когда человек осознает, что с ним сделали, проблемы с принятием себя, сложности в признании о бесплодии своему партнеру.
Как ваше сообщество помогает интерсекс-людям?
У нас есть и сообщество интерсекс-людей, группа с родителями интерсекс-детей и сообщество дружественных врачей, которые разбираются в данной области. Мы также собираем людей в беседах по конкретным интерсекс-вариациям, чтобы давать поддержку для каждого отдельного случая. Удивительно, сколько в сообществах сходится разных по возрасту, образу жизни, гендеру людей. Кажется, что ничего общего между нами нет, но когда мы начинаем общаться, то очень быстро находим, что у нас много общих вещей и этапов в жизни: ненужные операции, сокрытие информации, навязанное чувства стыда. Так что мы легко находим общий язык, и часто человеку, чтобы чувствовать себя лучше, достаточно просто найти себе подобных, чтобы его выслушали. После такого общения ребята в нашем сообществе расцветают и начинают принимать себя: всегда приятно осознавать, что ты не один.
Расскажите о случаях, когда сообществу или отдельным его членам удалось вытащить человека из депрессивного состояния, помочь завести друзей.
Люди приходят и начинают раскрываться, рассказывать о себе, а потом — чаще делиться с окружающими тем, что они интерсексы. Мы все становимся крепкими друзьями. Помню, я проводила первый опрос в Intersex Russia. Большинство опрошенных отметили, что сообщество действительно улучшило их жизнь.
Ребята часто помогают нам в активизме. Например, могут поделиться цитатой для брошюры, которую мы делаем, дать интервью, поделиться личным опытом. Это не только приятно, но и полезно: появляется больше просветительской информации.
Какие самые популярные мифы об интерсекс-людях вы слышали?
Мифов и правда очень много. В первую очередь, это миф о том, что мы гермафродиты и что у нас два полноценных набора разных гениталий. На самом деле, это невозможно чисто биологически, потому что ни люди, ни млекопитающие вообще не могут быть гермафродитами. Это некие мифологические существа.
Также есть миф, что мы третий пол, что мы все не бинарны, ощущаем себя где-то посередине и что у нас не бывает четкой гендерной идентичности, мы не можем определиться по жизни и страдаем. На самом деле это далеко не так. Большинство интерсекс-людей идентифицируют себя либо как мужчин, либо как женщин, ведь вариации ни на что особенно не влияют.
Есть еще стереотип о нашем бесплодии. В реальности же некоторые интерсексы могут иметь детей, а некоторые могут с медицинской помощью, например, с ЭКО.
Ну, и не менее часто слышу миф о том, что интерсексы бисексуальны. На самом деле многие из них находятся в гетеросексуальных отношениях, заводят семью, детей, своих или приемных. Тут важно понять, что мы совершенно обычные люди, и если у человека что-либо отличается в половых признаках, то это ни на что не влияет.
Какие проекты вы планируете реализовать в ближайшее время вместе с другими членами сообщества? Насколько тесно Intersex Russia сотрудничает с мировым сообществом Intersex people?
Мы продолжаем сейчас заниматься распространением информации. Это и видео, и статьи, и переводы. Активно работаем с людьми в чатах, как я говорила выше, собираем врачей и беседуем с ними. Также сотрудничаем с иностранными партнерами, в том числе c OII, переписываемся и разрабатываем познавательные материалы, записываем личные истории, чтобы люди знали об интерсексе как можно больше.
«Это вопрос не самоопределения, а медицинских фактов». Кто такие интерсекс-люди и зачем им своя ассоциация
26 октября в мире отмечается День видимости интерсекс-людей. Ассоциация русскоязычных интерсекс-людей (ARSI) — старейшая и самая крупная организация, объединяющая людей, рожденных с нетипичным набором мужских и женских половых признаков и говорящих на русском. «Инде» пообщался с сотрудниками организации (один из которых учился и начал правозащитную деятельность в Казани) и узнал, какие права нужны интерсекс-людям, почему их не стоит путать с трансгендерными людьми и как интерсексность меняет бинарное представление о мире.
Кто такие интерсекс-люди?
Содиректор и юрист ARSI Илья:
— Слово «интерсекс» употребляется в различных значениях, можно говорить об интерсекс-людях, интерсекс-вариациях, об интерсексе как опыте и так далее, но в целом это означает ситуацию, когда человек имеет половые признаки, не вписывающиеся в типичное представление о мужском или женском теле, и это врожденное. Это могут быть совершенно новые половые признаки, как особенные хромосомы: XXY, XX0, XXXY. Это могут быть особенные гонады, например комбинация яичка и яичника, это может быть необычная форма гениталий, например, мочеиспускательное отверстие расположено не на кончике пениса, а у основания или на уздечке, либо короткое влагалище, либо увеличенный клитор — любая иная форма или сочетание половых признаков, которые мы не можем встретить у типичных мужчины и женщины. Существует около 40 интерсекс-вариаций, которые проявляются по-разному, поэтому важно понимать, что интерсекс — это собирательный термин, который включает много разных типов человеческого тела и расширяет представление о поле как наборе типичных характеристик. Пол не бинарен, как мы привыкли думать, это спектр, на противоположных концах которого расположены мужчина и женщина.
Раньше использовался термин «гермафродит», но он некорректен, потому что люди, как и все млекопитающие, не могут иметь две полноценные половые системы. Термин «интерсексуальность», которым до сих пор называется статья в «Википедии», тоже использовать не стоит: интерсексность не связана ни с сексуальностью, ни с сексуальной ориентацией.
— Интерсекс ты или нет — вопрос не самоопределения, а медицинских фактов, — говорит Илья.
Совокупность половых характеристик называется вариацией формирования пола. Всего их более 40 (например, гипоспадия, нечувствительность к андрогенам, вариации Клайнфельтера и Свайера). Активисты выступают против медикализации интерсексности, поэтому не поддерживают термины «нарушение», «мутация», «синдром», предпочитая говорить «вариация» или «статус».
Интерсекс-сообщество неоднородно — вариаций очень много, они объединяют разные состояния тела и медицинские диагнозы, поэтому поблизости может не оказаться схожего человека с такой же вариацией и опытом (при этом статистика говорит, что интерсекс-людей примерно столько же, сколько рыжих — от 0,5 до 1,7 процента). Но есть то, что объединяет даже самых разных интерсекс-людей: трудности с принятием себя, юридические и медицинские проблемы, но чаще всего — сложности в построении диалога с врачами.
Чем занимается ARSI?
Сейчас у организации четыре направления деятельности: информирование, образование, консультирование и адвокация. Ассоциация сотрудничает с правозащитными и интерсекс-организациями, проводит исследования, работает с сообществом. ARSI работает в России и регионах, жители которых говорят на русском языке, — Средней Азии и Восточной Европе.
Илья (правозащита)
Илья родился в небольшом городе в Поволжье и всегда знал, что хочет быть юристом — таким, который помогает людям.
— На первых двух курсах я немного разочаровался в юриспруденции, потому что она сводилась либо к набору бытовых вопросов, либо к страшным-ужасным уголовным и административным делам, где важно быть изворотливым и хитрым, знать людей, иметь связи и так далее. Но благодаря международному праву, которое появилось в моей жизни на третьем курсе, я наконец нашел то, зачем шел в юриспруденцию: красивый язык, воспевающий человеческое совершенство и возможности развития человека во всех областях. В том же году я посетил Академию по правам человека в Москве, мы обсуждали Конвенцию о защите прав человека, и я понял, что хочу сделать это делом своей жизни. Переехал в Казань, по окончании университета мне присвоили звание магистра права, международной защиты прав человека, поэтому я называю себя мастером по правам человека или правозащитником.
В магистратуре Илья заинтересовался правами интерсексов — по личной причине:
— Я обращался к эндокринологам и генетикам, чтобы узнать, что вызывает некоторые особенности моего тела: например, у меня высокий голос, почти не растет борода и конституция не очень «мужественная».
Себя Илья не относит к интерсексам, потому что причину своих особенностей он все еще не знает. В магистратуре он занялся исследованиями интерсекс-прав и почти не обнаружил источников на русском языке: были только истории в СМИ, но юридических и медицинских данных было не найти. Из-за этого в одном московском университете ему даже сказали: «У вас нет русскоязычных источников, это наводит на мысль, что ваш доклад кем-то профинансирован». Так Илья поставил себе цель увеличить количество информации на русском языке. В 2014 году его пригласили в ARSI как юриста, позже он стал содиректором.
— Сейчас мы проводим опрос о нарушениях прав интерсекс-людей. Например, на работе: в коллективе они могут подвергаться буллингу и харассменту, работодатели могут не принимать интерсекс-людей на работу, если их вариация видима. Есть вопросы с получением инвалидности и со сменой документов. В обществе интерсекс-люди подвергаются травле со стороны сверстников, даже членов семьи, — допустим, у ребенка, который зарегистрирован как женщина, может начать расти борода, и родители могут заставлять сбривать эту бороду. Часто встречаются нарушения в спорте, поскольку гормональные уровни и гендерное разделение в спорте — это очень чувствительный вопрос.
У многих интерсекс-людей необычная внешность, и они подвергаются из-за нее дискриминации, но, к сожалению, российское законодательство не строго в этом плане, особенно в случаях неявного циничного обращения, пассивной агрессии и преследований, поскольку недоброжелательность может проявляться не в открытую, а косвенно. Никакого ответа в законодательстве это пока не имеет.
По таким обращениям Илья с коллегами пишут обращения в органы власти в России или в международные институции — ООН, Комитет прав человека, местные правозащитные органы. Сейчас их цель — не столько продвижение законодательных инициатив, сколько изменение мнения общественности, в первую очередь врачей:
— Для чиновников медицинские специалисты авторитетнее, чем активисты, поэтому, изменив мнение врачей, мы изменим позицию чиновников по этому вопросу.
Алли (комьюнити)
Алли — небинарный человек с нетипичной комбинацией мужских и женских половых признаков и андрогинной внешностью, может говорить о себе как в мужском, так и в женском роде.
При рождении Алли записали как мужчину, некоторые органы удалили в младенческом возрасте. В подростковом возрасте у Алли вызывали отторжение призывы «быть мужчиной»: он не понимал, чего от него требуют, и чувствовал, что это не про него.
— Ты живешь в неведении и не понимаешь, что с тобой происходит и почему это так. Ты относишь себя к странным субкультурам, ссылаешься на свою гендерную неконформность, предполагаешь, что ты трансгендер, бисексуал. Когда не знаешь, что такое интерсекс, как это влияет на твою психику и на восприятие себя, возникает дисморфофобия: ты ненавидишь свое тело, тебе не нравятся какие-то его части, органы. Это очень сложно передать словами и еще сложнее понять человеку, который не сталкивался с этим. Это очень тяжело, больно, ты не принимаешь себя, свой пол и гендер, не понимаешь, почему от тебя требуют действий, присущих полу, к которому ты относишься лишь отчасти. У меня смешанная дисгенезия гонад, я родился с частично женскими органами репродуктивной системы, но в основном они все-таки мужские, поэтому меня и записали мальчиком. И требовали того же, что и от других парней, а я не мог так делать. И только лет пять назад я начал понимать, что я небинарный человек, мне не нравится быть ни мужчиной, ни женщиной.
В 18 лет Алли пришел к психологу, объяснил, что чувствует себя не таким, как все. Психолог предположил, что у Алли транссексуализм, и направил его к урологу. Алли предложили сменить юридический пол, то есть поменять документы на женские. Транссексуализм — устаревший психиатрический диагноз, в 2018 году его исключили из Международной классификации болезней (МКБ-11), но в России до сих пор используется. Нельзя сказать, что это однозначное зло: сейчас это единственный способ поменять юридический пол. Психиатр ставит диагноз «транссексуализм», и комиссия решает, разрешить ли человеку менять документы — на том основании, что человек психически болен, хотя это не так. Сотрудники ARSI отмечают, что многим интерсексам, чей пол неверно определили при рождении, приходится врать психиатру о симптомах, которых у них нет, чтобы получить разрешение на смену документов.
Алли поменяли документы на женские. Через полтора года он понял, что женщиной себя тоже не чувствует, и постепенно пришел к небинарной идентичности. Алли называет себя иногда «он», иногда «она», в зависимости от того, под каким гендером его знает собеседник (мы используем местоимение мужского рода, потому что он так говорил о себе в разговоре с «Инде»).
Интерсекс-активизмом Алли начал заниматься еще до ARSI: он создал и администрировал самый большой форум русскоязычных интерсекс-людей. Там же был и основатель ARSI, который пригласил Алли в свою организацию. Сейчас он содиректор (вместе с Ильей), проводит исследования, пишет тексты для брошюр и отвечает за комьюнити.
— Интерсекс-вариаций очень много, и их проблемы различаются. В комьюнити человек может найти собеседников с похожим опытом, найти принимающее общество, которого очень не хватает в реальной жизни, получить консультации специалистов и просто обсудить вопросы, которые в их окружении обычно не поднимаются.
Я понимаю, что гендер — социальный конструкт, требующий от нас определенного поведения, мужского или женского. Мне это совершенно чуждо, причем с детства. Когда мне говорили: «ты же мальчик», я недоумевал, мне было противно, что по отношению ко мне навязываются установки, которые мне непонятны. Здесь все зависит от конкретного человека, а мы как сообщество не имеем права требовать от человека определяться, и никто не имеет такого права. Это личное решение человека. Другое дело, что действительно большое число интерсекс-людей живут с нормативной гендерной установкой. Случается, что врачи ошибаются с назначением пола у ребенка, но, насколько я могу судить по нашему комьюнити, чаще всего приписанный гендер в итоге принимается человеком. Тем не менее среди интерсексов большой процент тех, кого можно называть трансгендерными людьми — их пол неправильно определили при рождении (так называемый «акушерский пол», то есть определяемый врачом-акушером при первичном осмотре ребенка) или назначили уже значительно позже после рождения (когда у ребенка нетипичные половые признаки, врачи рекомендуют провести пластические операции на гениталиях, чтобы привести пол ребенка в норму).
У меня был период, когда я называл себя интерсексом, и это было частью моей самоидентификации, моей гендерной идентичностью. Но это возможно только если ты родился с интерсекс-вариацией — человек, рожденный с нетипичными половыми признаками, вправе называть себя интерсексом, описывая как свое биологическое состояние, так и гендерную идентичность. К сожалению, мы часто видим, что трансгендерные люди называют себя интерсексами, или self made intersex. Для интерсекс-людей это совершенно недопустимо. У нас, конечно, есть общие знаменатели с транслюдьми — мы тоже сталкиваемся с гендерными проблемами. Но одно дело — добровольный переход, другое — недобровольная калечащая операция на гениталиях в младенчестве. Понятие self made intersex для людей, рожденных с нетипичными половыми признаками, звучит оскорбительно. Такое движение среди трансперсон я считаю неправильным, потому что оно обесценивает нашу борьбу против калечащих операций на интерсекс-людях. Это девальвирует наш труд и нас, как уязвимую группу. При этом я положительно отношусь к взаимодействию между транс- и интерсекс-сообществами. Уязвимым группам со схожими в некоторых аспектах проблемами важно совместно находить какие-то решения. Да у нас даже врачи одни и те же — эндокринологи и хирурги, к которым мы направляемся в схожих ситуациях.