лепрозорий что это в россии
Лепрозорий что это в россии
Как из Средневековья возвращается забытая болезнь
Анастасия Гнединская
В России выросло число случаев заражения лепрой — проказой. Пока их можно пересчитать по пальцам, но эксперты говорят, что инфекция коварна: может «спать» в организме по 30-40 лет. Всего в стране на учете 200 человек. Из-за стигматизации об их «особенности» часто не знают даже родственники. Таких пациентов боятся осматривать в районных поликлиниках, из-за диагноза распадаются семьи. А единственный институт, где изучают «забытую болезнь», могут закрыть.
Жизнь за забором
Во время разговора Нонна Николаевна по привычке прячет за спиной левую руку с узловатыми, искореженными пальцами. Тапочки едва налезают на забинтованные ноги. В Астраханский лепрозорий (сейчас — НИИ по изучению лепры) она впервые попала в 1948 году — десятилетней девочкой. Выписали ее только через 23 года. За это время она выходила за забор всего несколько раз, и то в сопровождении медработника.
«Хотелось ли мне «на волю»? — вспоминая о первом этапе лечения, Нонна Николаевна употребляет именно это выражение. — А вы как думаете? И на танцы, и в кино. Но у нас даже туфель не было. Да и на покрытые язвами ноги модельные «лодочки» не наденешь».
Первой заболела ее мать. Когда об этом узнали в селе, семью буквально затравили. Еще здоровой маленькая Нонна принесла в школу пряник и решила поделиться с одноклассниками. В ответ услышала: «Не берите, она заразная». Весь класс разбежался.
В лепрозории Нонна Николаевна вышла замуж за другого пациента, родила дочь. Когда девочке исполнилось три, ее забрали в специализированный дом малютки. Так поступали со всеми — чтобы не заразились.
«Если мест не хватало, малышей передавали в обычные детские дома. И для детей начинался ад. Сотрудники их боялись. Одна наша больная так потеряла ребенка — к нему просто никто не подходил, не кормил», — вспоминает собеседница.
После выписки Нонна Николаевна устроилась швеей на завод, где проработала пять лет — до очередного рецидива. Даже в самый зной носила платья с длинными рукавами и по две пары чулок — скрывала пятна на руках и ногах.
«Если у меня спрашивали, что с рукой, отвечала: обварилась кипятком. И дочь научила врать. Да, нам приходится это делать. Слишком много предрассудков вокруг нашей болезни. Несколько лет назад, например, со мной лежала женщина, все рассказывала, что внучка замуж выходит. Сыграли пышную свадьбу. А через месяц — развод. Оказывается, жених, узнав, что у девушки в роду есть лепробольная, сбежал».
В семье Нонны Николаевны до сих пор не все знают ее реальный диагноз. Зять не в курсе. Муж внучки — тоже. Братья, пока были живы, навещали ее тайно от односельчан. Именно поэтому она попросила изменить не только имя, но и отчество.
«В родном селе его не приняли»
В Научно-исследовательском институте по изучению лепры (НИИЛ) досконально знают не только истории болезни всех пациентов, но и перипетии их судеб. Одна из самых драматичных — у больного Николая (имя изменено).
Родился он в Каракалпакии — автономной республике в составе Узбекской ССР. В семь лет у него начал чесаться лоб и выпали брови — это один из симптомов лепры. Отец вывез ребенка в степь и посадил в яму, а сверху положил доски — чтобы не сбежал. Спас Николая дядя — доставил в ближайший лепрозорий. Оттуда направили в Астрахань.
Лечили долго — тогда в России только начали применять эффективные препараты против лепры. Когда Николай выписался, понял, что идти ему некуда: в родном селе его не приняли. Вернулся в Астрахань, женился на такой же больной и до кончины жил в лепрозории. Многие сотрудники института помнят этого скромного человека в детских ботинках 35-го размера — лепра «съела» ему пальцы на ногах.
«Была у Николая еще одна особенность — ему первому в Союзе среди лепробольных пересадили брови. Операцию провели филигранно — подмену не замечал никто. Только один минус: так как кожные лоскуты взяли с волосистой части головы, новые брови постоянно росли. Приходилось подстригать», — рассказывает заведующая клиническим отделением института Юлия Левичева.
С лепрофобией больные сталкиваются до сих пор.
«Даже я, когда ловлю такси и прошу довезти до института, замечаю, как водители инстинктивно вжимаются в кресло, — делится наблюдением Левичева. — Не представляю, что испытывают наши пациенты. Хотя уже давно доказано, что лепра — малоконтагиозное заболевание. Заразиться им сложнее, чем, скажем, туберкулезом, не говоря уже о коронавирусе. Это возможно только при долгом бытовом контакте. И лишь при ослабленном иммунитете».
До пандемии врачи при осмотре даже маски не надевали. И ни одного заражения. Не только в России — в мире.
Лепра никуда не делась — людям надо лечиться. Но НИИ по изучению болезни закрывают
— Слово «проказа» не должно звучать в вашем тексте. Оно очень обидно для больных, — строго предупреждает меня директор астраханского НИИ по изучению лепры (НИИЛ) Виктор Дуйко.
Сами пациенты лепрозория при институте относятся к этому слову спокойно и даже использовали его в обращении к Путину, которое недавно написали. Но ученые и врачи действительно так не говорят.
Уже несколько лет из научного обихода стараются убрать даже сугубо медицинское слово «лепра», чтобы не стигматизировать больных. Вместо этого предлагается говорить «болезнь Хансена». В честь норвежского врача Герхарда Хансена, который в 1873 году обнаружил микобактерию лепры. Сделал он это на 8 лет раньше, чем идентифицировали палочку Коха. Так что лепра — самый первый известный человеку возбудитель инфекционной болезни.
Микобактерия лепры — родственница туберкулезной, это тоже палочка. Вот она в микроскопе — на предметном стекле крошечный срез кожи больного, микобактерии лежат параллельно, как сигареты в пачке. Но на фоне сине-зеленых человеческих клеток это просто маленькие красные черточки, как дождевой червяк на фоне холодильника.
Жители лепрозория
Еще недавно дворником НИИЛ работал Наганбай (фамилий пациентов в этом репортаже не будет, их озвучивать не принято). Человек с первыми в России пересаженными бровями. По национальности — каракалпак (представитель тюркского народа, основное место проживания — Республика Каракалпакстан в составе Узбекистана в дельте Амударьи. — Прим. ред.).
История его для XX века выглядит дико. В возрасте 11 лет у Наганбая появилось несколько пятен на лбу, а потом выпали брови — характерный признак лепры. Увидев это, соседи заставили отца мальчика вывести его из села, вырыть яму и держать там, передавая еду через деревянную решетку. Потом из города приехал дядя, долго ругался матом и увез парня лечиться в город.
Было это в 1940-х, в арсенале врачей как раз появились эффективные против проказы препараты сульфонового ряда. И к 20 годам Наганбая признали незаразным и выписали. Но пациент твердо заявил, что без бровей никуда не поедет. И тогда один астраханский хирург пересадил ему волосяные фолликулы с головы. Брови получились как настоящие, разве что продолжали расти. Так что их каждую неделю приходилось подстригать ножницами.
А Наганбай так и остался в лепрозории, женился на другой пациентке и практически до самой смерти, наступившей в преклонном возрасте, убирал территорию.
При своевременном лечении и хорошем уходе больные лепрой живут, в среднем, 82 года — подольше здоровых соотечественников.
В современной России сложно встретить прокаженного с классическим «львиным ликом». Утолщенная кожа, борозды на лбу, отвисшие мочки ушей, выпавшие брови, провалившиеся носы, — все эти характерные изменения внешности возникают у больных на поздней стадии лепры, если их не лечить. Но обычно они все-таки попадают к врачам раньше. Обычно, но не всегда.
Тлекабл родом из небольшого села в Астраханской области. Он считает, что заболел еще в армии в 1977 году. Тем не менее, до 2017-го его лечили от чего угодно, только не от проказы. И нейродермит подозревали, и на рак проверяли.
— У меня правая бровь выпала и уши стали, как у слона, — вспоминает Тлекабл.
Наконец, кто-то из дерматологов догадался направить его в НИИЛ. Тут сделали биопсию кожи, посмотрели в микроскоп и увидели характерные красные палочки.
— Еще надо было уговорить Тлекабла остаться у нас, ведь сейчас больных лепрой не лечат принудительно. Но мы договорились, — говорит Юлия Левичева, заведующая клиническим отделением НИИЛ, то есть собственно лепрозорием.
Теперь уши у Тлекабла такие же, как у всех, бровь не бросается в глаза. Обычный немолодой мужчина с морщинистым лицом. Для окружающих он тоже не заразен. Но, увы, проказу выявили у его дочери, она сейчас в числе активных больных. Под большим подозрением и 12-летний внук Тлекабла.
Старейший пациент Иван Дмитриевич впервые сюда попал в 1948 году прямо из училища в Ахтубинске. Он даже, в отличие от 70% больных, примерно знает, от кого заразился.
— Видимо, от соседей Котовых подхватил — они потом тоже здесь лечились. У них мать болела. Жили бедно, пили с ними из одной чашки, — вспоминает Иван Дмитриевич.
Так и прошла вся жизнь по лепрозориям: в Астраханском и в Терском, что в Ставропольском крае. Там Иван Дмитриевич строил новые корпуса и впервые женился. Точнее, просто жил с женщиной в одной палате, потому что больных лепрой тогда еще не расписывали. Потом вернулся сюда и женился уже окончательно на другой пациентке. Супруга умерла несколько лет назад, и Иван Дмитриевич остался в палате один.
Палата шестиместная, но соседи с ним не уживаются. Дело в том, что неугомонный Иван Дмитриевич встает в 4 утра и наводит порядок. Потом надевает сомбреро (подарок Юлии Левичевой) и идет греться на солнышке. Главное украшение палаты — огромный телевизор. Иван Дмитриевич купил его на сэкономленную пенсию, чтобы смотреть «Играй, гармонь любимая».
Сам он когда-то тоже был гармонистом. Теперь не может нажимать на клавиши — с годами лепра вызывает контрактуру суставов в пальцах. На ногах ситуация и того хуже. На ежедневном осмотре Иван Дмитриевич обнажает ступню и показывает деформированные, как будто свалявшиеся в комок, пальцы. У пациентов они не отваливаются, как принято думать, а мутилируют — кости фаланг рассасываются в организме. Вот так, несмотря на все лекарства, подавленная вроде бы болезнь год за годом, десятилетие за десятилетием понемногу берет свое.
А вот Виктор Александрович — крепкий пожилой мужчина в клетчатой рубашке. Такого встретишь в магазине, внимания не обратишь.
— У меня до сих пор родные знают, что я болею, а сноха нет, и не дай Бог, что узнает, — признается он. — Кстати, руки у меня ничего не чувствуют ниже локтя, а ноги — ниже колен.
Проказа поражает нервы. Поэтому вечный бич пролеченных больных — ожоги и незаживающие язвы. Не чувствуя боли, они постоянно ранят себя.
Иван Дмитриевич, и Тлекабл, и Виктор Александрович, да почти все нынешние пациенты лепрозория — уроженцы Астраханской области. Здесь чаще всего в России выявляют проказу. Именно поэтому в 1926 году на месте загородного сада «Богемия» построили крупнейший в СССР клинический лепрозорий. А в 1948-м на его базе создали НИИЛ, главное научное учреждение по изучению этой болезни.
Еще в России есть три лепрозория. Один — уже упомянутый Терский, где лечатся больные с Северного Кавказа, другой — Абинский на Кубани, для местных уроженцев. И, наконец, маленький лепрозорий в Сергиевом Посаде для жителей всей остальной страны.
Поселок в городе
— Как-то мы, три молодых парня, оделись красиво, махнули через забор и пошли гулять в город. И встретили там нашего врача. Она давай орать, народ собрался. Мы говорим: сумасшедшая какая-то, про прокаженных каких-то кричит, слюной брызжет. Из дурдома, наверное. В результате ее задержали, а мы спокойно ушли, — с улыбкой вспоминает Виктор Александрович.
Он не просто ходил в самоволку, но и несколько раз сбегал. Один раз его нашли и водворили обратно только через три года после побега. Лепрозорий не был похож ни на тюрьму, ни на психиатрическую клинику, скорее на маленький поселок в большом городе, отделенный от Астрахани забором.
Здесь жили 300 человек со всей страны. Люди самые разные, объединенные только общей болезнью. Ученый-энтомолог с мировым именем, подхвативший лепру где-то в Африке. Рыбак. Сантехник. Директор сельского клуба — один из институтских коридоров до сих пор украшен его наивными репродукциями Айвазовского. Учительница, которая после выписки на амбулаторное лечение многие годы работала инспектором областного отдела народного образования. Молодая пара, познакомившаяся здесь, получившая заочное образование и сейчас занимающая приличные должности в местном «Газпроме».
— Народу много было: танцы, футбол, волейбол, — вспоминает Иван Дмитриевич.
Если семья решала рожать, ребенка на первые несколько лет отбирали в детские дома. Считалось, что это для его же блага, чтобы от родителей не заразился. Тем не менее, у большинства нынешних пациентов есть дети и внуки за оградой лепрозория.
— В прошлом году две бабушки 86 лет поссорились, буквально разнимать пришлось. Все из-за того, что одна у другой Петьку-гармониста увела. А Петька этот уже лет 40, как умер, — рассказывает Юлия Левичева. — А как они тут сплетничают друг о друге! «Вот та, якобы хорошая, а сыновья у нее от разных мужей. Она одного в Терском лепрозории бросила и сбежала к другому в Абинский». Чего тут только не наслушаешься!
Пациенты работали в мастерских: сапожной, швейной и столярной. По выходным смотрели кино в клубе и пели в самодеятельности. Имелся магазин с очень хорошим, кстати, распределением. Даже в самые дефицитные годы там никогда не пропадала колбаса. Была и тюрьма — единственное в СССР место для больных лепрой преступников.
— Астраханцы чаще сидели за браконьерство, пациенты из Средней Азии — за марихуану. Последнего заключенного амнистировали в 1985 году, к 40-летию Победы. Он был участником войны, его история — настоящая человеческая трагедия, — вспоминает Виктор Дуйко. — Сам он был инженер, директор рыбного хозяйства. Очень положительный, простой мужик, добрый, скромный. Но не повезло с сыном — баловень, алкаш, мать избивал, требовал деньги на опохмел. В один такой момент отец не выдержал, ударил ножом и попал в сердце. Восемь лет просидел.
А тюрьма и сейчас стоит — заброшенное здание за покосившимся деревянным забором.
Иногда кажется, что время здесь вообще остановилось. Вокруг — почти центр Астрахани. Со всех сторон выросли многоэтажки. А тут по-прежнему крохотные почти деревенские домики: лаборатории, хозяйственные постройки, гостиница для аспирантов и ординаторов. Один корпус, синий с белыми колоннами, сохранился еще со времен сада «Богемия». Когда-то на первом этаже было казино. А теперь тут живут незаразные больные.
За забором — большой город, а тут огромный сад с клумбами, беседками, с самыми разными сортами роз, за которыми очень любит ухаживать Виктор Александрович. Для директора НИИЛ благоустройство — предмет гордости. Еще в 1990-х тут были пустыри, а часть территорий использовалась под автостоянку. Охранникам почти официально разрешали подрабатывать, паркуя за деньги машины жителей соседних домов.
— Ворота были сварены из железных спинок кроватей. Как на какой-нибудь сельской МТС! Вместо шлагбаума натягивали трос. Когда я говорил охранникам, что створки будут открываться автоматически, только на кнопку нажми, они думали, что я издеваюсь, — вспоминает Виктор Дуйко. — А мы поставили эти ворота!
Больные гуляют в саду, придерживаются особой высокобелковой диеты, ходят на физиотерапию — это способ облегчить жизнь и остановить прогресс заболевания. Есть небольшая молельная комната, куда на двунадесятые праздники приходит священник. Долгие годы это был отец Илья, который сейчас окормляет Каспийскую флотилию.
— Не все здесь верующие и не все православные, максимум за один раз я причащал 12 человек. Конечно, сразу вспомнились евангельские десять прокаженных мужей. Только из них лишь один выразил благодарность, а здесь были благодарны все, — рассказывает священник. — Эта болезнь многих пугает, но люди в лепрозории живут нормально и так радуются жизни, как, бывает, и у здоровых не увидишь. Сам я сюда идти никогда не боялся. Это как служить в любой другой больнице.
Бояться вроде и нечего. Конечно, сотрудники НИИЛ не сразу привыкают здороваться с неактивными пациентами за руку (а если не здороваться, те ужасно обижаются). Один из охранников признавался мне, что здороваться-то здоровается, но потом сразу протирает руку спиртом. Но в медицинской литературе нет официально зарегистрированных случаев заболевания у медперсонала.
Впрочем, есть одна особенность, о которой рассказывают почти все, кто давно здесь работает. Через год-два начинается боль в локтях, как раз там, где проходят нервы, а именно их и поражает лепра.
— Когда у меня это случилось, я очень испугалась, — признается Юлия Левичева. — Но ни потери чувствительности, ни каких-то дальнейших последствий не было. Боль прошла, и все тесты у меня отрицательные. Видимо, организм так адаптируется к инфекции.
Загадки проказы
Многое за века изучения лепры так и не удалось выяснить окончательно. Например, ученые только подбираются к ответу на самый волнительный вопрос: почему одни болеют проказой, а другие нет. Были в XIX веке самоотверженные врачи, пытавшиеся привить себе болезнь, но так и не заболевали. Статистика говорит, что серьезно рискуют при контакте с больными не больше 2% людей.
— У европейцев она встречается редко. Думаю, что это связано как раз с тем, что многие века прокаженным не позволяли иметь детей. Возможно, именно поэтому, еще до появления эффективных препаратов в 1940-х, число больных в Европе пошло на спад, — рассуждает ведущий научный сотрудник НИИЛ Людмила Сароянц. — А вот в Бразилии никто это не контролировал. И там среди больных лепрой часто встречается все та же европейская комбинация.
По популяционной предрасположенности к проказе Людмила Сароянц в свое время защитила докторскую. Теоретически, на основании этих данных, можно разработать тесты на предрасположенность к лепре для тех, кто контактирует с инфекцией, и для семей больных. Но пока таких тестов нет нигде в мире.
Также ни в одной из стран не смогли создать вакцину от лепры. Хотя в 1980-е в НИИЛ много над этим работали и даже покупали для опытов броненосцев из США по 200 долларов за штуку. Эти американские млекопитающие отличаются низкой температурой тела. Потому и оказались едва ли не единственными, кроме людей, восприимчивыми к микобактерии лепры живыми существами. Обнаружили это их свойство почти случайно, когда лепрологи перебрали уже почти всех доступных подопытных животных. А в 1975 году оказалось, что броненосцы болеют проказой и в дикой природе.
Недавно выяснилось, что есть еще два вида, подверженных болезни: красная белка и обезьяна черный мангобей. Но и те, и другие редки и не то чтобы многочисленны. Так где лепра обитает в природе?
Больше всего больных в дельтах больших рек. В США главный эндемичный регион — низовья Миссисипи, у нас — волжская дельта в Астраханской области и дельта Лены в Якутии. На постсоветском пространстве — низовье Амударьи и Сырдарьи.
— Индийские ученые Гапрабарти и Дастидар наложили карту распространения лепры на схему нефтегазовых месторождений и получили практически полное совпадение. Теперь они пытаются доказать, что микобактерии как-то причастны к переработке углеводородов. Другие индийцы установили, что лепра обитает в свободно живущих амебах, — рассказывает научный сотрудник НИИЛ Михаил Юшин.
Но у него собственная теория. Михаил Юшин убежден, что лепра может выживать в почве и без амеб. Он проводил эксперимент, при котором микобактерии оставались живыми, даже будучи высушены на 13 месяцев. И могли заразить мышь. Это был самый длинный из серии экспериментов, а вся серия затянулась на 10 лет.
Как заразить мышь, если мыши не болеют? Все просто: лепру можно привить животному на лапку. Дальше болезнь не пойдет, но лапка распухнет, а со временем высохнет. При этом даже у мышей инкубационный период тянется долго, оттого и эксперименты такие длинные, а высокий научный рейтинг на них набрать крайне сложно.
Кстати, у человека с момента заражения до первых проявлений болезни может пройти 5, 10 и даже 40 лет. Все это позволяет проказе легко преодолевать государственные границы.
Поэтому еще одна разработка НИИЛ — тест-системы для массового скрининга иностранных мигрантов и населения Астраханской области.
— На рынке есть только немецкие тест-системы, но они разработаны не для медицинского, а для научного применения, и что еще важнее — для них требуется биопсия тканей. А наши системы неинвазивные. Достаточно мазка из носа, — рассказывает Людмила Сароянц.
Причем российские тесты оказались и чувствительнее, и специфичнее немецких. Сколько они будут стоить при массовом производстве, ученые сказать затрудняются. В НИИЛ их запатентовали 3 года назад, но в производство так и не пустили.
Самое поразительное, что среди здорового населения есть значимая доля людей с антителами к лепре. Уже много лет сотрудники НИИЛ исследуют образцы с Астраханской станции переливания крови, по 200–300 в год. Теперь благодаря эпидемии COVID-19 все знают, что инфекции вызывают выработку иммуноглобулинов класса G, которые говорят о перенесенном в прошлом заболевании, и иммуноглобулинов класса M, свидетельствующих о болезни, которая пока в разгаре. Так вот, у обычных астраханцев часто попадаются и те, и другие антитела к лепре!
— Примерно у 5–7% образцов превышены иммуноглобулины G, а у 2–3% — иммуноглобулины M. Превышение относительно нормы незначительно, но по-хорошему всех этих доноров надо обследовать, — рассказывает Людмила Сароянц. — Конечно, это связано с тем, что у нас эндемичный по лепре регион. Для сравнения в 2012–2014 годах мы исследовали образцы крови самарских доноров, и в них антитела к лепре были единичны.
Новая волна
Еще в 1990-х Всемирная организация здравоохранения обещала искоренить лепру к 2000 году. Но получилось это исключительно на бумаге.
— ВОЗ сейчас регистрирует только активных больных, которые выделяют палочки лепры и опасны для окружающих. Шесть месяцев пролечили — вычеркивают, — объясняет Виктор Дуйко. — Но эти же люди потом возвращаются с рецидивами. Такие пациенты должны получать профилактическое лечение всю жизнь.
— Из-за изменений подсчета число больных лепрой в мире сократилось с 16 млн в 1990-х годах до 200 тысяч в 2000-х, — добавляет Михаил Юшин.
Из этих двухсот примерно 150 тысяч приходится на Индию, 30 — на Бразилию. Дальше идут Индонезия, африканские страны. Из «Большой семерки» лидер по проказе США — там выявляется примерно 300 новых случаев в год.
— По России сейчас зарегистрированы 202 больных лепрой, из них 122 — в Астраханской области, 34 — в Ставрополье, 29 — в Краснодарском крае, 5 — в Ростовской области. По всей остальной стране — 12 человек, — рассказывает Михаил Юшин.
Все это многократно меньше показателей позднего СССР. Там еще в 1990 году числилось 5 тысяч больных лепрой. Из них 2 тысячи приходились на Казахстан, 1800 — на Узбекистан и более тысячи — на Астраханскую область. В год выявляли по 200–250 новых случаев. Но сейчас выявлять просто некому.
В 1970-е, например, практиковались подворные обходы — в селах эндемичных по лепре районов выявляли болезнь на ранней стадии. У каждого заболевшего проверяли родственников и контактных лиц. А найдя в деревне один случай проказы, односельчан собирали в клубе и читали большую лекцию о болезни и путях ее передачи. Каждый врач лепрозория должен был прочесть в год четыре лекции в организациях, в школах, вузах.
— Теперь нам не выделяют средств на обследование в селах. Только на лечение больных. Поэтому мы, конечно, проверяем контактных лиц, но за свой счет, — объясняет Юлия Левичева. — На масштабную работу денег нет, и я уверена, что мы просто не выявляем многих больных. Я сама как-то встретила в общественном транспорте незнакомого человека с откровенными признаками лепры. Притом, что всех наших амбулаторных пациентов я знаю в лицо. А в прошлом году мы обучили распознавать лепру врачей Калмыкии и тут же получили оттуда двоих новых пациентов.
Заболеваемость, а может просто выявляемость, постепенно растет. В 2000-х в России обнаруживали одного, максимум двух новых лепробольных в год. А за 2017–2019 годы в поле зрения НИИЛ попало 10 новых пациентов, плюс у троих старых начались рецидивы.
Среди заболевших есть молодые. Это дочка Тлекабла и две сестры из Чечни, у которых уже началась перфорация носовой перегородки.
— Все эти новые случаи — тревожный признак, — считает Юлия Левичева. — Ведь те, кого мы видим сейчас, заболели не позже, чем за 8 месяцев до этого.
И сколько сейчас ходит больных людей, у которых лепра есть, но еще не проявилась, сказать невозможно.
По мнению сотрудников НИИЛ, плохо проверяют и людей, въезжающих в страну. Пример тому — пациент из Москвы, поступивший пять лет назад. Трудовой мигрант из Средней Азии работал в столице на строительстве больницы. У него была незаживающая язва на подошве, ее долго лечили всякими мазями, а о проказе даже не думали. Потом, когда он все-таки попал в руки специалистов, оказалось, что у него и отец болеет лепрой. В общем, диагноз можно было поставить гораздо раньше.
— Обычные врачи, даже дерматовенерологи, плохо распознают эту болезнь, — констатирует Виктор Дуйко. — При этом только в Астраханскую область в год въезжают 20 тысяч мигрантов из среднеазиатских стран. Все они должны пройти обследования на лепру, ВИЧ, туберкулез. Раньше этим занимались специалисты, в том числе НИИЛ. Но импортеры рабочей силы пролоббировали, чтобы это делалось за деньги и в одном месте. Мы опасаемся, что врачи там просто не заметят у пациента признаки болезни.
— Функционирующая с 2003 года в Российской Федерации система обследования мигрантов на эпидемиологически опасные инфекции, в том числе лепру, позволяет эффективно предупредить распространение заболевания, — не соглашается директор Государственного научного центра дерматовенерологии и косметологии Алексей Кубанов.
Он, а вместе с ним и Минздрав РФ (ответы на вопросы они готовили совместно), считают, что и новых заражений бояться не стоит.
— Заболеваемость лепрой в Российской Федерации является спорадической. Ее уровень низкий. По нашим данным, за последние 10 лет выявлено всего 5–7 новых случаев, — комментирует Кубанов.
В отчетах ВОЗ о лепре данные из России появляются не каждый год. Но за один только 2018-й в нашей стране выявили 3 новых случая и 1 рецидив у старого больного.
Оптимизация
Минздрав планирует оптимизировать НИИЛ. Все началось в 2015 году, когда сюда приехала большая комиссия из ведомства.
— Спрашивали, почему, мол, вы так долго лечите больных, — говорит Михаил Юшин. — Они подозревали, что мы тут просто раз за разом прокручиваем одних и тех же людей. Не полагается лечить человека от одной болезни чаще, чем раз в два года. Но нашим больным как раз это зачастую и нужно.
— Это особенность лепры. Если у людей неврит с сильными болями и трофические язвы, мы что, должны попросить их подождать? — возмущается Людмила Сароянц. — Хроническая болезнь продолжает разрушать нервы больного, даже если он уже стал бактериоскопически негативным.
Институт тогда оптимизировать не стали, но финансирование срезали. Пришлось уволить нескольких врачей-специалистов: диетолога, офтальмолога, стоматолога. А потом и научных сотрудников перевести на полставки.
— Если выполнять майские указы президента, то они все должны получать по 50 тысяч. А где их взять, эти 50 тысяч? — разводит руками Виктор Дуйко.
В 2018 году Минздрав издал приказ, отнесший НИИЛ, единственный из всех подведомственных организаций, к третьей и последней категории. К научным организациям, «утратившим научную деятельность в качестве основного вида деятельности и перспективы развития». Действительно, у сотрудников института маловато публикаций, скромные рейтинги. Но ведь и лепра — болезнь очень медленная, так что эксперименты длятся годами.
Варианта развития событий у таких отбракованных НИИ может быть три: либо смена руководства, либо реорганизация, либо закрытие. Директора за два года так и не сменили. Так что выбор, видимо, между закрытием и присоединением. Судьба института решается прямо сейчас.
— Для оптимизации деятельности учреждения и продолжения оказания медицинской помощи рассматривается вопрос о реорганизации НИИЛ путем присоединения к ФГБОУ ВО «Астраханский государственный медицинский университет Минздрава России» с сохранением основного профиля учреждения, — говорит Алексей Кубанов.
С августа в институт уже несколько раз приходили люди из медуниверситета оценивать территорию и имущество.
— Говорили, что здесь можно сделать учебные помещения. А там — стадион построить, — рассказывает Виктор Дуйко. — Им нужна наша научная база, лаборатории, виварий, площади наши нужны. Но они не знают, что делать с больными. Лично ректор говорила мне, что клиника им не нужна. Соответственно, пациентов хотят отправить в Терский лепрозорий, где меньший объем медпомощи и менее подходящий климат для лепробольных — слишком холодный и влажный.
— О переводе больных в Терский лепрозорий официальной информацией мы не располагаем, — возражает ректор Астраханского ГМУ Ольга Башкина. — В процессе реорганизации в соответствии с установленным порядком будет сформирована комиссия, которая и должна решить все организационные и иные вопросы. Больные не должны страдать в любом случае.
Но пациентам уже объявили о переезде в Терский. При этом переезжать они совершенно не хотят. Виктор Александрович недавно даже провел на эту тему опрос среди больных. Ехать отказались все.
— Мы астраханцы, у нас тут дети, внуки, — объясняет Виктор Александрович.
Потомков нет только у Ивана Дмитриевича, но он в Терский лепрозорий ехать не собирается по сугубо медицинским причинам. Он уже жил там, из-за холодного климата болезнь дала осложнение на глаза, и один из них теперь не видит.
— Заступитесь за нас, — просит Нина Ивановна, бабушка, попавшая сюда еще ребенком. — В Терском меньше врачей. У кого мы там будем лечиться? Нам предлагают это делать по месту жительства.
Но в обычной поликлинике к нам отвратительное отношение. Не успеешь выйти из кабинета, как они бегут с ведрами хлорки полы мыть.
Пациенты написали коллективное обращение Владимиру Путину. «Теперь Институт решили закрыть или соединить с медицинским институтом, а нас отправить за 700 км, в Терский лепрозорий. Мы астраханцы, здесь наш дом, наша родина, здесь мы и будем умирать. Никто не хочет переезжать. Просим оставить институт в Астрахани. Здесь опытные хорошие врачи и научные сотрудники, что случись, мы в городе, скорая помощь рядом…, в общем, умереть не дадут, всегда помогут. А в Терском лепрозории все в Георгиевском за 40 км. И климат там предгорный, сырой, не всем подходит с нашей болезнью», — пишут президенту больные.
— В Терском лепрозории есть все необходимые лицензии для оказания специализированной медицинской помощи, опытный и грамотный персонал, на достойном уровне находится материально-техническая база, объемы медицинской помощи практически не уступают объемам, оказываемым в НИИЛ, — считает Алексей Кубанов. — Климат в поселке Терский Краснодарского края более сбалансированный и ровный, чем в городе Астрахань.
Сотрудники НИИЛ написали собственное письмо — в правительство: о науке, о тест-системах, о системе профилактики эпидемий. Лепрология — наука прикладная. Без клиники, без пациентов и образцов их тканей сложно исследовать проказу. Еще сложнее искать новые лекарства и разрабатывать методики реабилитации, — такой научной деятельностью здесь сейчас тоже занимаются.
Но ректор медуниверситета Ольга Башкина смотрит в будущее оптимистично.
— Как будет поставлена научная работа после реорганизации? Ну, хуже того, что сейчас, трудно себе представить, — говорит она.
Пока готовилась эта статья, в лепрозории прибавилось двое новых больных. Один — сельский пенсионер из астраханской глубинки. Второй — пожилой обеспеченный петербуржец, подхвативший лепру во время путешествия в какой-то экзотической стране.
Никита Аронов, «Русфонд», специально для «Правмира»