лепра в астрахани что такое
Ректор АГМУ прокомментировала, что будет с астраханским лепрозорием
На прошлой неделе в астраханском сегменте интернета заговорили о закрытии научно-исследовательского института по изучению лепры. Информация всполошила многих местных жителей. Ведь речь, в первую очередь, идет о судьбе больных.
Позже выяснилось, что ничего фатального не произошло. НИИ по изучению лепры войдёт в состав Астраханского государственного медицинского университета. Об этом в интервью ГТРК «Лотос» сообщила ректор АГМУ Ольга Башкина.
Она также сообщила, что решение о реорганизация НИИ Минздрав России принял еще в 2018 году. Причиной перехода института в состав университета стала низкая научно-исследовательская активность его сотрудников. Минздравом страны проводилась оценка эффективности научной и другой уставной деятельности, которую ведёт НИИ. Её оценили на 3 балла. А это самый низкий, минимальный уровень.
Однако пока окончательное решение о присоединении института к АГМУ не принято. По словам Ольги Башкиной, университет готов полностью обеспечить образовательный и научно-исследовательский процессы в НИИ по изучению лепры. И что особенно важно − эта реорганизация никак не коснётся больных, находящихся на лечении. Как и прежде, они будут получать его в полном объёме согласно требованиям Всемирной организации здравоохранения.
По словам Башкиной, «сегодня другая история, иные вызовы. Перечень болезней, нуждающихся в изучении, можно и нужно расширить».
Кстати, интересный феномен лепры: за все время существования НИИ в Астрахани, да и вообще во всем мире, ни один медик, контактирующий с прокаженными, не заболел.
Проказа со слиянием. Единственный институт лепры закрывают
Реорганизация астраханского НИИ лепры, о которой много говорилось за последние годы, все-таки произошла. Как и прогнозировалось, единственное научное учреждение в стране, которое занималось изучением проказы, присоединили к Астраханскому медуниверситету. Соответствующий документ подписан в федеральном минздраве. Об этом сообщил депутат облдумы Олег Шеин.
Тучи над НИИЛ, который, напомним, находится на Паробичевом бугре, сгустились еще пять-шесть лет назад. Тогда Минздрав РФ отнес учреждение к третьей, «бесперспективной» группе научных организаций своего ведомства из-за малого числа научных сотрудников. Финансирование урезали, коечный фонд оптимизировали.
Вопрос реорганизации, которые многие сотрудники НИИЛ воспринимают как закрытие самого учреждения, неоднозначный. Персонал института лепры, в том числе и его бывший руководитель Виктор Дуйко, который не один десяток лет отдал своей работе, считает, что фактическая ликвидация научно-исследовательского учреждения негативно скажется на больных. Он просил у вышестоящего руководства дать НИИЛ статус казенного учреждения и сохранить институт лепры.
Как пояснял КаспийИнфо директор НИИЛ, присоединение учреждения к АГМУ, возможно, и укрепит его научную базу, но под ударом оказываются пациенты и клиника, где они наблюдаются. Дуйко настаивал на сохранении института как самостоятельного учреждения, на сохранении противолепрозной службы и категорически отметал все обвинения в том, что НИИЛ просто паразитирует на госбюджете и малоэффективен как научная организация.
Из-за усилившейся миграции и туризма, в том числе в традиционно эпидемически сложные регионы, риски заноса инфекционных заболеваний (а лепра относится к таковым) увеличиваются, считает он.
К слову, в 2021 году Дуйко покинул свой пост. В настоящее время обязанности директора исполняет Виктория Семенова, дерматовенеролог по профильному образованию. Получить оперативный комментарий по поводу реорганизации НИИЛ редакции не удалось.
Ранее присоединение института лепры к АГМУ комментировала ректор вуза Ольга Башкина. По словам руководителя медуниверситета, решение по НИИЛ было принято в 2018 году. Вуз был готов полностью обеспечить образовательный и научно-исследовательский процессы в НИИ по изучению лепры. Особо подчеркивалось, что реорганизация не коснется пациентов, находящихся на лечении.
Что касается больных, то не исключалось, что пациентов (а под наблюдением специалистов находится порядка ста человек) могут перевести в Терский лепрозорий в Ставропольском крае. Также они будут наблюдаться в местном кожвендиспансере. Однако официально эта информация не подтверждалась.
Они вам не «прокаженные». Как живет единственный в России институт по изучению лепры
И знают ли астраханцы о том, чем занимаются люди в белых халатах за высоким забором.
О том, что находится за высоким синим забором на проезде Воробьева, знает, в основном, только старшее поколение астраханцев. Для молодежи это место называется «у Гранд Ривера», центр спального района, а что там за деревянные домики на холме — мало кого интересует. А между тем за этим забором уже почти век работает единственный в России институт изучения лепры и один из четырех сохранившихся (и самый крупный) лепрозориев в стране.
Мы побывали там и выяснили, как живут пациенты, может ли заразиться от них случайный посетитель и почему они боятся выходить за забор, ворота которого всегда открыты.
Напроситься на экскурсию было несложно. Директор НИИ изучения лепры Виктор Дуйко звонку из редакции удивился, но обещал все рассказать и показать. При одном условии.
— Вы точно не будете шарахаться от наших пациентов?
— А я точно не заражусь?
— *тяжелый вздох*
Наверное это — самый частый вопрос от посетителей лепрозория, родственников пациентов, жителей окрестных домов и даже стажеров из медуниверситета, которые проходят здесь обязательную практику. Даром, что эффективное лекарство от лепры изобретено полвека назад, а случаи заражения даже персонала от пациентов официально не зафиксированы.
«Проказа», «прокаженные» — средневековое унизительное название болезни, которое так прочно засело в головах обывателей, что относиться к больным как к обычным людям не может почти никто. От самого слова веет неприязнью, отвращением, изоляцией.
На входе в институт баннер на английском: welcome to research institute of Hansen’s disease! Hansen’s disease – переводится как болезнь Хансена. Именно так официально называет лепру мировое медицинское сообщество, хотя слово lepra в английском тоже есть, но за его употребление можно лишиться уважения коллег. Медики считают, что средневековое название унижает достоинство пациентов и препятствует их социализации. Интересно, что бы они сказали, если бы узнали, что в России слово «лепра» считается еще более-менее уважительным на фоне привычного названия «проказа». Впрочем, пациенты лепрозория уже смирились со своим статусом изгоев и даже шутят, что слово «проказа» происходит от глагола «проказничать», ведь болезнь может вернуться неожиданно. Но это выглядит скорее как попытка приукрасить собственное положение в обществе. Ведь за забор лепрозория они выходить все-таки боятся. Даже в соседние магазины.
После 1950-х годов, когда границы физические (колючие проволоки, заборы и запреты на выход за пределы резервации) рухнули — границы моральные и психологические остались. Для большинства людей диагноз «лепра» все еще остается черной меткой, которая ставит крест на социализации. Они просят их не фотографировать — многие скрывают свой диагноз если не от близких, то по крайней мере от дальних родственников. Они привыкли сторониться людей: были случаи, когда родственники жениха настояли на разрыве отношений между влюбленными, из-за того, что узнали, что отец невесты болен лепрой. Кому-то пришлось продать квартиру и переехать из-за того, что соседи узнали о болезни. Единственные люди, которые их не чураются — работники лепрозория. Врачи заменили им семью, другие пациенты — друзей.
Попасть на территорию лепрозория можно через широкие ворота со стороны проезда Николая Островского. Заходишь — и словно оказываешься в маленькой европейской деревушке: аккуратные газоны (даже в декабре!), подстриженные кусты, покрашенные бордюры.
Никакого мусора, никакой грязи. При этом новых построек тоже нет. Видно, что деревянным домикам не меньше 50 лет (на самом деле — даже около 70). Один из домов — кирпичный, в нем находится приемная директора. Иду к ней по светлому коридору, заставленному кадками с цветами и небольшими деревьями — настоящий зимний сад.
Директор встречает меня за большим столом, ровно половину которого занимают стопки документов высотой по плечо сидящему.
— Как же получилось, что древняя болезнь, известная человечеству еще со средневековья, до сих пор не истреблена? Ведь победили же мы чуму, например.
— Но с тех пор ведь прошло более 60-ти лет!
— Но больных все равно сторонятся, и, насколько я понимаю, в том числе и медики?
— К сожалению, да. Лепрофобия все еще очень сильно распространена, хотя мы живем в 21-м веке. Представляете, еще в 1948 году на международном конгрессе по лепре (такие конгрессы собираются каждые 3-4 года, тогда он проходил на Кубе в Гаване) была принята резолюция исключить из обихода слово проказа, дабы это слово не ранило больных. Тем не менее, к сожалению, ваша братия, журналисты, злоупотребляют этим, хотят иногда сгустить краски, заинтересовать читателя, пишут «проказа». Сейчас мировое сообщество и Всемирная организация здравоохранения настаивают на том, чтобы заменить слово «лепра» словосочетанием «болезнь Хансена», чтобы реабилитировать в социальном плане наших больных. Это очень серьезная мировая проблема. Россия с ней по большому счету не знакома, у нас никогда не было столько больных, сколько, например, в средние века было в Европе, или по сей день есть в Индии, Бразилии, Азии, на Африканском континенте. Там до сих пор нередки случаи, когда больных изгоняют из сообщества, всячески притесняют. Поэтому на международных конгрессах очень большое внимание уделяется социальным вопросам. На конгрессы приглашают больных лепрой. Мне тоже довелось участвовать в двух международных конгрессах в Бельгии и Индии, вместе с нами на лекциях сидели больные лепрой, вместе с нами ходили на кофе-брейк, вместе с нами шли обедать. Все это, чтобы интегрировать их в общество, чтобы показать, что они не опасны для окружающих, они такие же полноценные люди, как и все мы. Это важно знать.
— А как в России с этим обстоят дела? Для больных есть программы социализации?
— Раньше по периметру лепрозория была колючая проволока и чуть ли не вышки с милицией. До 1950-х годов, когда были внедрены эффективные препараты для лечения, единственным методом «лечения» была изоляция источника инфекции, то есть больного. Сейчас в Астраханской области зарегистрировано 124 больных лепрой. У нас есть клиника на 50 коек, но только 20 человек находятся здесь постоянно, остальные регулярно, один-два раза в год, приезжают обследоваться. Те, кто живет здесь — это уже пожилые люди, которым нужна постоянная помощь медицинского персонала, у них не осталось родственников. Иногда кто-то выписывается домой, потом возвращается. Они все не опасны для окружающих, они имеют полное право лечить любые другие свои заболевания, например сердечные, в обычных поликлиниках у обычных врачей. Но из-за лепрофобии они сталкиваются с отчуждением. Им не отказывают в помощи, но их сторонятся. Реже подойдут сделать перевязку, неохотно проведут осмотр. Они все это чувствуют, поэтому предпочитают оставаться у нас.
— У вас здесь есть штат необходимых врачей?
— Да, и при этом любого узкого специалиста мы можем специально к нам пригласить в случае необходимости для консультации. Кого-то без лепрофобии найти.
— Пациенты живут в стационаре или отдельно, в домиках, мимо которых я шла к вам? Для чего вообще их строили?
— Почему пошел такой спад заболеваемости?
— Так, может, все-таки есть шанс, что скоро болезнь затухнет и исчезнет совсем?
— На это я бы не рассчитывал. Дело в том, что с развитием миграционных процессов, с развитием туризма, все чаще в мире возникают случаи завозной лепры, импорта лепры. В центральной Европе нет своей лепры, но ее регулярно завозят рабочие из Индии и Африки, в Германии в год регистрируется до 5 новых случаев заболевания среди мигрантов. Поэтому противолепрозная служба всегда должна работать.
— А дети больных лепрой являются носителями инфекции?
— На ваш взгляд, много сейчас в Астраханской области больных лепрой, которые пока не знают о своем статусе?
— Так если есть эффективные лекарства, может быть у человечества есть шанс все-таки победить лепру, пусть и в отдаленной перспективе?
— Опыт развития человечества показывает, что как изменяемся мы, так изменяются и микобактерии, и возбудители заболеваний, они мутируют и трудно поддаются лечению. Как только были введены в практику препараты сульфонового ряда, ВОЗ говорила, что к 2000 году лепры на земном шаре больше не будет. 2000 год миновал, а лепра как была, так и есть. Более того, страны, наиболее пораженные лепрой, — Индия, Бразилия — там инфекция достигла своего пика и остановилась. И нисколько не идет на спад. Все время разрабатываются новые препараты, комбинации препаратов, а лепра была, есть и остается. Нельзя говорить, как некоторые горячие головы, «мы лепру победили». Мы в свое время, по опыту нашей страны, и туберкулез побеждали, и коклюш побеждали, когда я был студентом, у нас не было ни одного больного сифилисом. И к чему это привело? С инфекциями шутить нельзя.
— Как у вас сейчас обстоят дела с финансированием?
— Мы относимся к федеральным учреждениям и все, что касается зарплат, обеспечения больных всем необходимым, лекарств — на эти статьи расходов средства поступают без перебоев. Единственная статья расходов, которая у нас проседает — коммуналка. Нам говорят — оказывайте платные услуги, делайте платные анализы, консультации. Но из-за той же лепрофобии к нам никто не идет. Никто не хочет прийти сдать анализы у нас, когда можно пойти сдать дороже в какой-нибудь частной лаборатории. Зарабатывать нам тяжело. А территория 5,5 гектар, она нами озеленена, представляете сколько одной только воды нужно летом, чтобы все это не засохло? Электроэнергии летом много расходуется. Как тут сэкономить? Я писал Министру, нам со следующего года вроде как должны увеличить лимиты.
Недалеко от кабинета Дуйко есть музей астраханского лепрозория. Мне показывают экспонаты — уникальные слепки частей тела, пораженных лепрой. Уникальные — потому что с изобретением лекарств болезнь уже не прогрессирует до такого состояния, да и художников-скульпторов, которые могли бы такое сделать не осталось. Так что для современных студентов посмотреть и потрогать эти макеты — единственный способ хотя бы примерно познакомиться с запущенным видом заболевания.
Уникальность микробактерии лепры в том, что еще никому не удавалось вырастить ее на искусственных средах. Даже на подопытных лабораторных животных болезнь не распространяется — только на человеке. Единственное исключение — броненосцы. Ученые всего мира пытаются найти способ выращивать микобактерии для изучения вне живого организма, но пока — тщетно. В музее висит почетная грамота с любопытной историей — 1913 году научный сотрудник Кедровский Василий Иванович, доктор медицинских наук, микробиолог с мировым именем заявил, что ему удалось найти питательную среду для бактерии. Ему присудили почетную грамоту, но позже он признался, что повторить свой эксперимент, как бы он ни пытался, ему не удалось. Опечаленный, он порвал грамоту на части, но сотрудники лепрозория восстановили ее и теперь она висит в качестве музейного экспоната.
Я попросила проводить меня к больным. Экскурсию по территории лепрозория мне провела и.о. заведующего клиническим отделением – врач – дерматовенеролог Юлия Левичева. Внезапно на выходе из главного корпуса наткнулись на столбик с надписью «0 км». Похожий стоит на улице Кирова — известный всем нулевой километр. Почему его брат-близнец оказался так далеко от центра и какой был смысл в его установке? Оказывается, это ноу-хау директора, который установил его для зарубежных гостей института как символ того, что здесь начинаются международные научные связи.
Заходим в один из домиков. Пациентов не видно, у них тихий час, большинство спит. А кто не спит — просят не фотографировать их. Не дай бог увидит кто-то из знакомых. Свою болезнь здесь все стараются скрывать, благо внешне никаких проявлений она не оставляет. Но с возрастом печальные последствия все-таки настигают пациентов — из-за поражения нервов скрючиваются пальцы, перестают заживать раны, становится нужен постоянный уход.
В свободное время больные читают, играют в шахматы, гуляют на свежем воздухе. Собственно и все. Почти никто из них не смог в нужное время получить образование, ведь детство и юность они провели здесь, в лепрозории, почти никто не работал на «обычных» работах. Но есть и исключения. Картины в коридоре стационара написал один из пациентов в свободное время. Это репродукции полотен классиков.
новейшее лабораторное оборудование не всегда выглядит, как нам показывают в научно-фантастических фильмах
Оказывается, буквально в этом году НИИ изучения лепры презентовал новейшую тест-систему, которая позволяет определить, болеет ли человек лепрой всего за сутки. Это конечно, пока еще не тест-полоска, которая, условно говоря, может поменять цвет, если ее лизнет зараженный, но уже и не длительные исследования, для которых человека с подозрением на лепру нужно было доставлять лично в научно-исследовательский центр. Разработка представляет собой набор реагентов с праймерами. Взять мазок при наличии такого набора сможет любой врач, проводящий медкомиссию, например, в миграционной службе, после чего анализы можно отправить на экспертизу в НИИ (только там есть современное оборудование для завершения процесса анализа) и уже через сутки получить результат — отправлять мигранта на карантин или нет.
Разработки получили высокую оценку мирового научного сообщества. Сароянц признается, что ей то и дело приходят письма из Германии и Америки. Сейчас по всему миру ученые работают именно над тем, чтобы сделать выявление болезни максимально быстрым и простым и астраханский научно-исследовательский институт тут выступает одним из успешных первопроходцев. Но придумать тест-систему недостаточно, ее нужно еще запустить в производство, а это должно быть сделано уже не в Астрахани, а в Москве и когда это произойдет — пока неясно. Зато тогда проблему с импортом лепры станет решать немного проще.
А пока, видимо, забывать слово «лепра» преждевременно. Разве что, чтобы заменить его на словосочетание «болезнь Хансена». Ведь исчезать подобно прочим атрибутам средневековья болезнь не планирует.
Бонус: фильм про астраханский лепрозорий:
Грозит ли астраханцам эпидемия проказы? Мнение эксперта
За год в Астраханской области зафиксировано 7 новых случаев лепры. Много это или мало?
Россия в этом плане считается относительно благополучной. Больше всего больных лепрой в нашей стране было зарегистрировано в 1960-х годах — 2505 человек. В 2007 году их оставалось всего 600, при этом в период с 1996 по 2007 годы на всю страну было выявлено только 43 новых случая заболевания. Стоит отметить, что единожды поставленные на учет больные с подтвержденной лепрой остаются под наблюдением медиков пожизненно и могут быть сняты с учета только посмертно, так как даже после очень долгой ремиссии лепра может вернуться.
Единственный в России институт изучения лепры находится в Астрахани. Местоположение выбрано не случайно: именно Астраханская область считается всероссийским очагом заболевания, в первую очередь, благодаря нашему климату и географическому положению. У нас же находится и единственный на всю страну лепрозорий. Но и у нас до недавних пор случаи лепры регистрировались эпизодически, по 1-2 человека в год. Последний больной был обнаружен в 2015 году, и то это был житель Таджикистана, привезший лепру с малой родины. Все это говорит о проделанной медиками масштабной профилактической работе. В какой-то момент казалось даже, что болезнь побеждена навсегда, как устрашавшая когда-то человечество чума. Но семь новых случаев, обнаруженных всего лишь за год, заставляют усомниться в том, что проказа исчезнет из нашей жизни. Грозит ли астраханцам эпидемия? С этим вопросом мы обратились к Виктору Васильевичу Дуйко, доктору медицинских наук, заслуженному врачу России, директору научно-исследовательского института по изучению лепры.
«Нет, никакой эпидемии лепры опасаться не стоит, это очень мало контагиозное заболевание, то есть почти не заразное. К тому же у большинства людей есть к нему иммунитет, в зоне риска только люди с иммунодефицитом. Выявление семи новых случаев с октября прошлого года по октябрь этого только подтверждает, как важна и необходима профилактическая работа, что нельзя сворачивать комплекс мероприятий, направленных на выявление и предотвращение заболеваемости», — пояснил Дуйко.
Напомним, чуть ранее депутат ГД РФ Олег Шеин на своей странице в Фейсбуке написал, что институт лепры может пасть жертвой изменения политики Минздрава и тогда россиянам придется забыть не только о профилактических мероприятиях, но и о лечении лепры вообще.
Дуйко также рассказал корреспонденту «ПУНКТ-А», что все семь обнаруженных больных лепрой обратились в институт в крайне запущенной стадии, все они пожилые люди в возрасте старше 60-ти лет.
Помимо собственно больных, институт лепры отслеживает также состояние здоровья членов их семей и людей, находящихся с больными в контакте, так как болезнь с наибольшей вероятностью передается через выделения из носа и рта во время тесных контактов, если больной не проходит лечение.
Так что эпидемии нам опасаться не стоит, но и говорить о победе человечества над проказой пока еще рано.
Прокаженных оптимизируют
Главный российский центр по изучению лепры закрывается
специальный корреспондент Русфонда
Мировое медицинское сообщество всерьез надеялось победить лепру к 2000 году. Но не победило. Прокаженные есть, но их стало настолько меньше, что существование Научно-исследовательского института лепры в Астрахани признано неэффективным. Лепра не побеждена, но изучение ее прекращается. Что будет с больными и с учеными, исследующими лепру, непонятно.
– Когда в августе опять начались разговоры о закрытии, я пошел и опросил всех наших. Никто в Терский лепрозорий переезжать не хочет. Помню, первый раз меня туда решили отправить еще в 1963 году, так я сбежал, на работу устроился. Нашли меня только в 1965-м, – вспоминает Виктор Александрович.
Фамилию этого пациента мы назвать не можем, потому что даже теперь, полвека спустя, не все близкие знают о его болезни. Например, не знает сноха. После того как в 1940-х появились эффективные сульфоновые препараты, в цивилизованных странах очень редко встречаются люди с запавшими носами, отсутствующими пальцами, «львиным ликом» и прочими атрибутами средневековых прокаженных. Вот и Виктор Александрович – совершенно обычный крупный короткостриженый дядька в клетчатой рубашке, очках и трениках. Он большой спорщик и преданный читатель всех на свете газет. Самые интересные новости зачитывает врачам вслух. А оставшееся от чтения время проводит в саду лепрозория, где ухаживает за розами.
В лепрозориях прошла вся его жизнь. В 1962 году он только окончил автомобильный техникум, и тут у него на теле появилась нечувствительная область – характерный признак болезни. Его сразу отправили сюда – в Научно-исследовательский институт по изучению лепры (НИИЛ) в Астрахани. Тогда диагноз ставили быстро, потому что таких пациентов в регионе было много. Особенно в Икрянинском районе в дельте Волги, откуда родом Виктор Александрович.
– В нашем селе Житном человек двадцать тогда болело, – говорит он. – Астраханская область – эндемичный регион по лепре. В советское время на нее приходилось 70% случаев заболевания на территории РСФСР, – объясняет научный сотрудник НИИЛ Михаил Юшин.
Именно поэтому здесь был самый большой лепрозорий страны, а с 1947-го – еще и институт по изучению заболевания. В наши дни пациентов мало, научных работников тоже, плохо с научными публикациями. Так что НИИЛ признан неэффективным. Его собираются влить в состав Астраханского государственного медицинского университета (Астраханского ГМУ). А пациентам уже не раз сообщили о предстоящем переводе в другое медучреждение, в Ставропольский край. Поэтому прокаженные даже написали письмо Владимиру Путину: «Институт решили закрыть или соединить с медицинским институтом, а нас отправить за 700 км, в Терский лепрозорий. Мы астраханцы, здесь наш дом, наша родина, здесь мы и будем умирать. Никто не хочет переезжать».
В саду «Богемия»
Территория НИИЛ больше всего напоминает санаторий. Маленькие деревянные домики, композиции из камней, лавочки, беседки, всюду цветут розы. В 1920-х губернские власти не пожалели и отдали больным лепрой один из лучших астраханских пригородов – сад «Богемия», куда местные купцы ездили кутить и играть на деньги. В самом старом корпусе, синем, с колоннами, раньше был ресторан, а наверху – нумера с девочками. Теперь тут живут незаразные больные, в том числе и Виктор Александрович.
С прогулочной галереи с колоннами виднеется ветхая деревянная постройка, опутанная колючей проволокой, – единственная в стране специальная тюрьма для больных лепрой. Последний заключенный сидел здесь в середине 1980-х. Все это теперь практически центр Астрахани. Вокруг многоэтажки, жильцам которых очень не нравится такое соседство.
На пике заболеваемости здесь лежало 300 больных обоих полов. Крутились романы, создавались и распадались семьи, рождались дети. Пациенты играли в волейбол, смотрели кино в собственном клубе, работали в мастерских, пели в самодеятельности. Сейчас в лепрозории 100 коек, которые никогда не бывают заполнены больше чем на четверть.
Сюда ложатся раз за разом одни и те же амбулаторные больные. Они незаразны, но микобактерия лепры не уходит окончательно и может дать рецидив. А повреждения, нанесенные организму в самом начале болезни, напоминают о себе снова и снова.
– На всех комиссиях нам ставят в укор, что мы лечим одних и тех же больных от одного и того же по два-три раза в год. Подразумевается, что мы их неэффективно лечим, – говорит ведущий научный сотрудник НИИЛ Людмила Сароянц. – Но это особенность лепры. Если у людей неврит с сильными болями и трофические язвы, мы что, должны попросить их подождать? Это хроническая болезнь, которая продолжает разрушать нервы больного, даже если он уже стал бактериоскопически негативным. Профилактикой инвалидизации успешно занимаются в НИИЛ.
Еще в 2015 году неэффективностью института озаботилось Министерство здравоохранения и прислало комиссию.
– Тогда наш институт сохранили, но с 2017 года сильно срезали финансирование. Пришлось уволить совместителей, перевести научных сотрудников на полставки, – рассказывает директор НИИЛ Виктор Дуйко. – В 2018-м нас признали неэффективными, и сейчас решается вопрос о присоединении института к медицинскому университету.
– На самом деле решение о реорганизации Астраханского ГМУ путем присоединения НИИЛ принято Минздравом РФ еще два года назад, – поправляет ректор университета Ольга Башкина. – Связано это с тем, что НИИЛ был отнесен к третьей категории, к научно-медицинским учреждениям, которые не показали себя успешными в научной работе. Как она будет поставлена после реорганизации? Ну, хуже того, что сейчас, трудно себе представить.
Между тем исследования в НИИЛ ведутся. Под руководством Людмилы Сароянц были разработаны и запатентованы тест-системы для определения лепры. Она же изучала генетическую предрасположенность к этой болезни. Еще один ученый, Евгений Шац, исследует новые методы реабилитации больных с помощью физиотерапии. А Юрий Юшин путем десятилетнего эксперимента на мышах доказал, что микобактерия лепры, даже пролежав долгие годы в высушенном виде, способна снова кого-нибудь заразить. Лепра – заболевание очень медленное, поэтому эксперименты тут долгие, с такими высокий научный рейтинг не наберешь. Но главный вопрос – что станет с больными.
– К нам уже несколько раз приходили люди из Астраханского ГМУ. Хозяйственники обсуждали по ходу дела, что за тюрьмой неплохо было бы стадион сделать, – говорит Виктор Дуйко. – Им нужна наша научная база, лаборатории, виварий в обязательном порядке, площади наши нужны. Но они не знают, что делать с больными. Лично ректор говорила мне, что клиника им не нужна. Соответственно, пациентов хотят отправить в Терский лепрозорий, где меньший объем медпомощи и менее подходящий климат для лепробольных – слишком холодный и влажный.
На вопрос о переводе больных в Ставропольский край в медуниверситете и в Минздраве РФ отвечают уклончиво.
– О переводе больных в Терский лепрозорий официальной информацией мы не располагаем. В процессе реорганизации в соответствии с установленным порядком будет сформирована комиссия, которая и должна решить все организационные и иные вопросы. Больные не должны страдать в любом случае, – комментирует этот вопрос Ольга Башкина.
Минздрав делегировал ответ директору ФГБУ «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Алексею Кубанову.
– Подчеркнем, что вопрос о фактическом закрытии НИИЛ никогда не ставился, – ответил он. – В Терском лепрозории имеются все необходимые лицензии для оказания специализированной медицинской помощи, опытный и грамотный персонал, на достойном уровне находится материально-техническая база, объемы оказываемой медицинской помощи практически не уступают объемам, оказываемым в НИИЛ. Климат в поселке Терском более сбалансированный и ровный, чем в городе Астрахани.
Старейший пациент НИИЛ Иван Дмитриевич с директором московского научного центра категорически не согласен. В Терском лепрозории он провел несколько лет, но больше не хочет: «Там климат плохой, сыро и холодно. Я там из-за этого глаз потерял».
Непобежденная
Главное, в Терском лепрозории нет невролога, а ведь болезнь эта поражает именно нервы. Нет и физиотерапевта.
– Терский лепрозорий – это фактически дом призрения для прокаженных, как это было до революции, – резко говорит Виктор Дуйко.
– Конечно, амбулаторные пациенты могут лечиться в обычных медицинских учреждениях, – добавляет Людмила Сароянц. – Но эта болезнь по-прежнему стигма, многие врачи боятся иметь с ней дело. А как быть с активными, заразными больными?
Дело в том, что лепра-то никуда не делась. Хотя еще в 1990-х ВОЗ обещала искоренить болезнь к 2000 году, потом к 2020-му. Но получилось примерно как с построением коммунизма. Сейчас в мире выявляется примерно 200 тысяч новых случаев в год. Из них 150 тысяч – в Индии, 30 тысяч – в Бразилии, дальше Индонезия, африканские страны. Согласно отчету ВОЗ, в 2018 году на всю Европу пришлось 50 новых заболевших, из них три – в России.
– Заболеваемость лепрой в Российской Федерации является спорадической. Ее уровень низкий. По нашим данным, за последние десять лет выявлено всего пять-семь новых случаев, – успокаивает Алексей Кубанов.
– Это неправда, – возражает Виктор Дуйко. – У нас за последние три года десять новых случаев плюс еще три рецидива у ранее пролеченных больных.
– При этом мы уверены, что лепра в России недостаточно выявляется, – добавляет заведующая клиническим отделением института Юлия Левичева. – В прошлом году мы прочитали курс для калмыцких врачей. И тут же к нам поступил новый пациент из Калмыкии. Через несколько месяцев – еще один. А одного нашего нового больного десятилетиями лечили в кожвендиспансере от нейродермита и не могли поставить диагноз.
Этот больной – Тлекабл из Харабалинского района Астраханской области. За годы неправильного лечения у него даже начал проявляться «львиный лик», распухли уши, выпала правая бровь. И только тогда его догадались послать на обследование в лепрозорий. Диагноз подтвердился.
Теперь Тлекабл живет и лечится здесь. Следом лепру нашли у его дочери. А сейчас врачи присматриваются уже к 12-летнему внуку. По некоторым признакам, он тоже заразился. Если так и окажется, это будет первый за насколько десятилетий случай детской лепры в нашей стране.
Фото Максима Коротченко
У незаразных пациентов есть небольшие комнатки, где они живут поодиночке или по двое и могут обставить помещение на свой вкус
Виктор Дуйко занимается лепрой 40 лет, а НИИЛ руководит с 2005 года
В комнате одной из пациенток
У больных есть даже маленькая молельная комната. По большим праздникам сюда приходит служить священник
В виварии НИИЛ содержатся мыши, крысы и этот единственный кролик
За всем, что есть на территории лепрозория, тщательно ухаживают. В том числе и за Лениным