круг добра фонд что это
Круг добра фонд что это
© 2021 Фонд «Круг добра»
Политика в области обработки и конфиденциальности персональных данных
Настоящая политика в области обработки и конфиденциальности персональных данных (далее — Политика) действует в отношении всей информации, которую Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее — Фонд) может получить о пользователе сайта фондкругдобра.рф.
1.1. «Сайт» — это совокупность связанных между собой веб-страниц, размещенных в сети Интернет на доменном имени фондкругдобра.рф.
1.2. «Пользователь» — лицо, имеющее доступ к Сайту посредством сети Интернет и использующее информацию, материалы и сервисы Сайта.
1.3. «Персональные данные» — любая информация, которую Пользователь предоставляет о себе самостоятельно в процессе пользования Сайтом, а также данные, автоматически передающиеся Сайту с помощью установленного на устройстве Пользователя программного обеспечения, включая, но не ограничиваясь: IP-адрес, файлы cookie.
1.4. «Обработка Персональных данных» — любое действие (операция) с Персональными данными, совершаемое с использованием средств автоматизации или без использования таковых, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
1.5. «Cookie» — небольшой фрагмент данных, отправленный веб-сервером и хранимый на компьютере Пользователя, который веб-клиент или веб-браузер каждый раз пересылает веб-серверу в HTTP-запросе при попытке открыть страницу соответствующего сайта.
1.6. «IP-адрес» — уникальный сетевой адрес узла в компьютерной сети, через который Пользователь получает доступ на Сайт.
2. Цели сбора и обработки Персональных данных:
2.1. Обеспечение работы сервисов Сайта;
2.2. Установление с Пользователем обратной связи;
2.3. Рассылка рекламно-информационных материалов на указанные Пользователем электронную почту и/или мобильный телефон;
2.4. Проведение статистических и иных исследований на основе обезличенных данных.
3. Условия сбора и обработки Персональных данных:
3.1. Обработка Персональных данных Пользователей осуществляется в соответствии с Федеральным законом Российской Федерации от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
3.2. Использование Сайта означает безоговорочное согласие Пользователя с Политикой и указанными в ней условиями обработки его Персональных данных, и подтверждает, что он действует свободно, своей волей и в своем интересе. В случае несогласия с условиями Политики Пользователь должен прекратить использование Сайта.
3.3. Фонд не контролирует и не несет ответственность за сайты третьих лиц, на которые Пользователь может перейти по ссылкам, доступным на Сайте. На таких сайтах у Пользователя может собираться или запрашиваться иная персональная информация, а также могут совершаться иные действия.
3.4. Фонд не проверяет достоверность Персональных данных, предоставляемых Пользователями, и не осуществляет контроль за их дееспособностью. Однако Фонд исходит из того, что Пользователь предоставляет достоверную и достаточную персональную информацию. Риск предоставления недостоверной информации несет предоставивший ее Пользователь.
3.5. Обработка персональных данных Пользователя осуществляется без ограничения срока любым законным способом.
3.6. Полученные Фондом Персональные данные не подлежат разглашению третьим лицам, за исключением следующих случаев:
— по запросам уполномоченных органов государственной власти Российской Федерации только по основаниям и в порядке, установленным законодательством Российской Федерации;
— третьим лицам, с которыми имеются договорные отношения, для рассылки информации, в том числе рекламного характера, для их обработки в соответствии с целями, указанными в Политике.
3.7. Фонд оставляет за собой право вносить изменения в одностороннем порядке в Политику, при условии, что изменения не противоречат действующему законодательству Российской Федерации. Изменения условий Политики вступают в силу с момента их публикации на Сайте.
«Власти решают сиюминутную задачу, а не проблему орфанных заболеваний» — благотворители о созданном Путиным фонде «Круг добра»
Руководители благотворительных фондов с осторожностью восприняли новость о появлении государственного фонда и задались вопросом, зачем государству нужен дополнительный механизм финансирования медицины.
«К сожалению, муковисцидоз, заболевание наших подопечных, в сферу помощи этого фонда точно не попадёт, потому что он входит в госпрограмму высокозатратных технологий, — отметила в разговоре с The Insider Майя Сонина, основательница и директор фонда «Кислород». — Радует то, что туда привлечены люди нашего круга, которые войдут в попечительский совет, но от нашего фонда «Кислород» там нет никого. Специалистов из других организаций, которые занимаются помощью людям с муковисцидозом, в попечительском совете фонда тоже нет, и мы опасаемся, что некому будет защищать в нем их права. Они будут помогать «особо затратным» детям, но опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда».
Митя Алешковский, председатель совета благотворительного фонда «Нужна помощь», на своей странице в Facebook подчеркнул, что в создании «президентского фонда» есть как положительные, так и отрицательные аспекты.
«То, что власть наконец заметила гигантскую проблему, которую общество решить финансово просто не в состоянии — очень хорошо. И это результат того, что общество об этой проблеме кричало, било во все колокола, писались письма, петиции и воззвания. Это общество сделало. Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху. То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Спинразу необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно», — пояснил Алешковский.
По его словам, власти, создав «Круг добра», «решают сиюминутную задачу», а не проблему орфанных заболеваний и качества жизни людей, которые от них страдают.
«Простейшие арифметические действия показывают, что денег в фонде (
60 млрд рублей к год) хватит только на детей со СМА. И то, только на тех, которые есть в регистре сейчас, без учета роста количества этих детей каждый год. Орфанных же заболеваний — 5-7 тысяч, по европейским оценкам, а про Российским — сотни. Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд. Это очень странно. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему», — добавил Алешковский.
«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лекарств и технических средств реабилитации, всего же за текущий год в фонд должно поступить порядка 60 млрд рублей. Председатель правления «Круга добра», основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал RT о том, как и кому фонд поможет на эти средства.
«Списки расширяются»
— Сформирован ли список пациентов, которым «Круг добра» закупит лекарства?
— Первый список пациентов, для которых будет производиться закупка лекарств, сформирован. В него вошли более 450 детей с тяжёлыми заболеваниями из 48 регионов. Это дети разного возраста со спинальной мышечной атрофией.
Важно пояснить, что этот список не финальный, он постоянно расширяется. Например, совсем недавно прошёл экстренный экспертный совет, на котором рассмотрели вопрос включения в список получателей помощи ещё четверых детей.
— Как составляется список пациентов?
— Начинается всё с создания списка заболеваний, с которыми работает фонд. Главные специалисты Минздрава готовят материалы по каждому заболеванию к рассмотрению на экспертном совете: статистика, медицинские данные, доступность лечения и так далее. Далее на экспертном совете обсуждается включение того или иного заболевания в сферу ответственности «Круга добра», и после утверждения решения оно передаётся в попечительский совет. После того как попечительский совет подтверждает решение экспертов, фонд может уже формировать списки детей с данным заболеванием на получение лечения.
Сейчас мы прорабатываем заявки по детям, которые предварительно собрало Министерство здравоохранения. Эта работа велась с прошлого года и позволила нам быстро подготовить списки пациентов для рассмотрения экспертным советом.
— Кто именно будет проводить закупку?
— Сейчас, пока не принят порядок работы фонда и не утверждён порядок проведения закупок, все поставки пойдут через казённое учреждение Министерства здравоохранения, которое занимается организацией поставок. Это необходимо, чтобы не заставлять ждать детей, у которых нет времени на ожидание лекарства. Потом, когда будут приняты соответствующие постановления правительства, будем работать по утверждённым правилам.
— Как родители могут узнать, что их дети стали подопечными фонда?
— Этот вопрос было бы правильнее адресовать регионам. Собственная информационная система фонда «Круг добра» сейчас создаётся, и, учитывая объёмы медицинских данных и персональной информации, с которыми мы работаем, это требует очень продуманного подхода и внимательной разработки. Предполагается, что информационная система фонда будет связана со всеми системами Минздрава и функция информирования родителей будет автоматической.
«Непростой этический вопрос»
— В вашем перечне дети разного возраста. Почему, если говорить о первоочередных закупках для пациентов со СМА, планируется приобретать «Спинразу» в том числе для совсем малышей, если им по возрасту подходит «Золгенсма», которую достаточно принять один раз?
— Я не готов комментировать рекомендации врачей о том, что лучше подойдёт тому или иному ребёнку, так как считаю, что оценку тут могут давать только эксперты в области медицины. «Золгенсма», так же как и «Спинраза», вошла в перечень лекарственных препаратов, которые фонд имеет право поставлять детям. Решения в фонде «Круг добра» принимают лучшие специалисты по тяжёлым, хроническим и редким заболеваниям, и я доверяю их мнению.
— Есть ли, помимо СМА, другие заболевания, по которым решено закупать лекарства в первую очередь?
— Первым заболеванием, которое рассмотрел экспертный совет, была спинальная мышечная атрофия. Потом утвердили болезнь Помпе. Сейчас к рассмотрению готовятся ещё несколько редких заболеваний. Заседания экспертного совета проходят еженедельно, и заболевания рассматривают по мере готовности обоснований и материалов для обсуждения.
Надеюсь, что полностью список всех заболеваний, с которыми фонд может работать, будет сформирован в течение ближайшего месяца — двух. Мы сами очень заинтересованы в том, чтобы список заболеваний был принят побыстрее. Это позволит нам чётко распланировать работу фонда, оценить объёмы закупок и распределить финансирование.
— Будет ли расширяться список болезней, по которым фонд оказывает помощь? И какие используются критерии при составлении этого перечня?
— Список заболеваний постоянно расширяется. Не готов обсуждать верхний предел, сколько в итоге заболеваний будет в данном перечне, — это вопрос скорее к экспертному совету. Единственным критерием отбора заболевания является подготовленность вопроса к обсуждению на экспертном совете. Процесс включения конкретного заболевания в список — это очень серьёзное обсуждение, требующее не просто подготовки доклада, но и сбора доказательной базы, знакомства с исследованиями, ответов на вопросы и иногда защиты своей точки зрения.
Обращения пациентских организаций, безусловно, учитываются, но не должны служить единственным обоснованием для включения заболевания в перечень. Ведь это очень непростой этический вопрос. Что правильнее: в первую очередь поддержать семьи, у которых болезнь ребёнка настолько редкая, что большинство врачей даже не слышали её названия, или поддержать запрос пациентского сообщества, охватывающего тысячи детей в стране?
Мы максимально стараемся исключить субъективность при принятии решения, поэтому ориентируемся не на количественные показатели, а на коллегиальное мнение экспертов.
— Вы решили не выкладывать на сайте фонда общедоступные анкеты с фотографиями детей. Почему? Ведь многие родители, организуя сбор на лечение, уже сейчас сделали это в соцсетях.
— Потому что есть законодательство о персональных данных. Потому что семья с тяжелобольным ребёнком и так находится в непростой ситуации, и дополнительно выкладывать её историю на обозрение общественности мы не видим смысла.
Можно много аргументов привести, но на самом деле всё очень просто: представьте, что завтра фотография не чьего-то чужого страдающего ребёнка, а вашего собственного разлетится по всему интернету. С подробностями его диагноза, лечения, с описанием ваших и его страданий. Вам будет приятно? Родители наших пациентов ничем не отличаются от вас или от меня.
«Не знаю, как ещё достучаться до чиновников»
— Некоторые родители уже собрали на лечение определённую сумму частным образом. Возможно ли проработать систему совместного финансирования, чтобы ускорить закупку лекарств?
— Наша первая задача — создать понятный и честный механизм формирования списков детей, проведения закупок, доставки лекарств и оценки его эффективности. Поэтому на первом этапе фонд вряд ли будет разрабатывать схему комбинирования бюджетных средств и благотворительных пожертвований. Нам бы сейчас отработать схему действий по каждой заявке ребёнка, финансирования поставок и отчётности за огромные бюджетные ресурсы, которые на это выделяются.
А если на ребёнка, включенного в списки «Круга добра», уже собраны деньги общественной организацией, то они могут быть направлены на другие нужды этого ребёнка. Или на помощь другой семье. Те, кто собирал, наверняка знают о нуждах каждого.
— В прошлом году упоминалось, что в фонд также могут направляться пожертвования от частных лиц или организаций, не целевые сборы, а по их инициативе. Что с этой возможностью сейчас, когда «Круг добра» заработал?
— Такую возможность мы, конечно, не исключаем, но к теме пожертвований от частных лиц или корпоративных благотворителей мы вернёмся не раньше, чем через полгода работы, а то и через год.
Работа с пожертвованиями требует профессиональной подготовки, документационного сопровождения, разработки правил и отчётности. К этим задачам мы, возможно, подступимся, но только после того, как будут решены все вопросы по основным задачам фонда, а именно: запуск регулярных поставок, разработка системы приёмки и сопровождения заявок на медицинскую помощь, информирования родителей, организации информационного обмена с учреждениями здравоохранения, общественными организациями.
— Как планируется работать с регионами, которые фактически переложили все заботы на фонд, лишив детей необходимой поддержки?
— Ситуации, когда в регионах детям отказывают в приобретении лекарств и отправляют родителей в фонд «Круг добра», говорят лишь о том, что местные чиновники невнимательно прочитали указ президента. В документе очень чётко сказано, что фонд создаётся как дополнительный механизм обеспечения прав детей на оказание медицинской помощи. «Круг добра» лишь дополняет все остальные возможности получения помощи и не подменяет собой учреждения здравоохранения, не отменяет программы госгарантий или любой другой вариант помощи. Так что, пока не принято решение об ином, ребёнок имеет право получать лекарства в своем регионе.
Недавно в Общественной палате России мы провели консультативную встречу с общественными организациями, которые занимаются помощью тяжелобольным детям. Буквально в каждом выступлении звучала проблема, что региональные представители здравоохранения останавливают закупку лекарств, ссылаясь на фонд «Круг добра».
Министерство здравоохранения уже направляло разъяснения в регионы о том, что мандат фонда «Круг добра» не включает те закупки, которые проводят регионы. Об ответственности региональных чиновников за сохранение прежних объёмов финансирования лекарственного обеспечения детей говорили на совещании министра здравоохранения с вице-губернаторами регионов.
Я не знаю, как ещё можно достучаться до региональных чиновников, чтобы сказать им буквально следующее: «Коллеги, пожалуйста, в своих решениях исходите из приоритетов ребёнка. Если вы видите риски прерывания лечения, не нужно «отфутболивать» семью с тяжелобольным ребёнком в федеральный Минздрав или фонд «Круг добра». Это ваша ответственность — не только оказать помощь ребёнку, убедиться в непрерывности лечения, но и проинформировать родителей и разъяснить, когда, куда и в какой список вы включаете их ребёнка».
Что показала недавняя ситуация в Чувашии, где умер ребёнок? Вопрос не только в доступности лекарств для ребёнка, но и в том, как мы все работаем с родителями тяжелобольных детей. Разъяснение родителям своих действий и решений должно быть неотъемлемой частью врачебной работы.
«Круг добра» подвел итоги работы фонда
На заседании попечительского совета фонда «Круг добра», который занимается поддержкой детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, были подведены итоги работы благотворительной организации. Об этом сообщается в официальном Telegram-канале Общественной палаты Российской Федерации.
Председатель Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей Александр Ткаченко выступил с отчетом и рассказал, что за полгода работы фонд оказал помощь 1047 пациентам, при этом они до конца 2021 года будут обеспечены всеми необходимыми медицинскими препаратами. Кроме того, согласно прогнозам, 3865 человек по решению экспертного совета получат помощь в ближайшее время.
Материалы по теме
«Отказаться от своего ребенка? Никогда!»
«Я для тебя вальс станцую, только не умирай»
«15 диагнозов включено в перечень заболеваний. Утверждено 16 препаратов. Общая сумма закупок по уже утвержденным решениям фонда — 33,9 млрд рублей», — добавил Ткаченко.
Также фонд подготовил перечь заболеваний, предложенных компаниями-партнерами, физическими лицами и органами власти, которые будут рассмотрены в ближайшее время. В список вошли 55 заболеваний. Однако на фоне этого, отметил протоиерей, назрел серьезный этический вопрос: из каких приоритетов будет устанавливаться очередность их рассмотрения.
«Мы предлагаем вынести этот вопрос в повестку ОП РФ и провести общественные слушания, чтобы при определения этой приоритетности прозвучал голос общественных организаций», — заключил Ткаченко.
Ранее фонд «Круг добра» объявил о начале сбора заявок на закупку препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией. По словам председателя правления организации Ткаченко, данный препарат не зарегистрирован в России, однако благодаря фонду дети, имеющие соответствующие показания по решению врачебных консилиумов, смогут его получить.
Фонд «Круг добра» — один из государственных внебюджетных фондов, благотворительная организация помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниям, включенными на текущий момент в Перечень, составленный фондом. Организация создана 5 января 2021 года указом президента России Владимиром Путиным. Учредителем «Круга добра» является министерство здравоохранения. В настоящее время фонд занимается оплатой лечения детей, предоставлением дорогостоящих лекарственных средств и
обеспечением несовершеннолетних пациентов техническими средствами и оборудованием для реабилитации.
В перечень заболеваний, которыми занимается фонд, сейчас входят синдром короткой кишки, муковисцидоз, нейробластома, спинальная мышечная атрофия, болезнь Помпе, гипофосфатазия, семейная средиземноморская лихорадка, миодистрофия Дюшенна-Беккера и другие болезни.
«Нас подхватит государство»: как живут семьи детей со СМА до начала работы фонда «Круг добра»
6 января был подписан указ о создании фонда, получившего название «Круг добра». Организация окажет поддержку пациентам примерно с 30 заболеваниями. По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, наиболее важно закупить лекарства детям со СМА. Спинальная мышечная атрофия — это смертельное генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируется вся мускулатура, включая дыхательную. В реестре фонда «Семьи СМА» числятся 1070 человек с соответствующим диагнозом, из них 840 детей.
В России зарегистрированы два препарата, помогающих при СМА, — «Спинраза» и «Эврисди», которые нужно принимать пожизненно. Только первый, так называемый загрузочный курс «Спинразы» стоит около 48 млн рублей. Третий препарат — «Золгенсма» — находится в процессе регистрации в РФ. Его достаточно применить один раз, но стоимость этого единственного укола достигает 160 млн рублей. Терапию этими препаратами (либо за счёт региональных закупок, либо непосредственно от производителей) получают 466 детей.
По словам министра здравоохранения Михаила Мурашко, «Круг добра» находится на «финальной стадии включения в работу».
Член попечительского совета фонда, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер говорила, что устав «Круга добра» должен пройти регистрацию в Минюсте, также требуется «утвердить состав правления фонда, правила предоставления грантов, порядок оказания помощи, в том числе за пределами РФ, порядок приобретения лекарств и медицинских изделий, порядок ведения ресурса нуждающихся» и другие внутренние документы и регламенты. «Увы, везде много нюансов, и на эту бюрократию неизбежно будет уходить драгоценное время», — добавила она.
«Нас подхватит государство»
Михаил Мурашко подчеркнул, что регионы будут финансировать лечение больных детей, пока ещё не заработал «Круг добра». О том, что объёмы помощи пациентам со стороны регионов не должны уменьшаться, ранее заявляла и Татьяна Голикова. Однако в ряде субъектов России пациенты были переданы на федеральный баланс до начала работы фонда.
Сыну жительницы Ставрополя Анастасии Бойко Савелию полгода. Женщина ведёт борьбу за предоставление ребёнку, болеющему СМА I типа, «Спинразы»: у неё есть соответствующее заключение врачей и решение суда, который она выиграла 2 декабря. Однако спустя несколько дней Анастасия получила письмо от местного Минздрава, что в 2021 году лечение Савелию будет «обеспечивать правительство страны», а 31 декабря узнала, что ведомство подало на апелляцию.
Параллельно Анастасия ведёт сбор на «Золгенсму». «Собрано 7,5 млн за три месяца, — рассказала она RT. — Сборы резко у всех упали, потому что жертвователи считают, что пациенты уже начали получать лекарства за счёт фонда».
О том, что «сборы встали у всех», говорит и жительница Санкт-Петербурга Светлана Гепалова — мама двухлетнего Кости.
«Мы не просим фонд оплачивать всю стоимость «Золгенсмы» и, соответственно, ждать, когда вся эта сумма (более 160 млн) накопится у фонда. У многих семей уже есть накопления, например у нас — 19 млн, у семьи Саши Архипова — 100 млн. Мы готовы отдать эти деньги, чтобы фонд заплатил поменьше, добавил недостающую сумму и в итоге закупил этот укол жизни», — заявила она RT.
Семья Гепаловых первая в России судится за самый дорогой препарат от СМА. Суд в предыдущих двух инстанциях отказал в закупке препарата, хотя у них были соответствующие заключения врачей. Гепаловы подали повторный иск, но дело приостановлено: до 30 января семье нужно оформить и принести дополнительные документы.
Пока Костя участвует в программе клинических испытаний экспериментального препарата «Бранаплам», однако, по словам Светланы Гепаловой, неизвестно, сколько они продлятся, будет ли потом регистрироваться препарат и получат ли его пациенты в дальнейшем.
В этой же программе участвует Ника Алексанян. Её маму Эмму также волнуют перспективы лекарственного обеспечения: «Мы на «Бранапламе» с двух месяцев. Сейчас Нике два года и три месяца. На тот момент в России это был единственный шанс. Благодаря клиническим испытаниям ребёнок живёт. Но наша цель — получить «Золгенсму», чтобы улучшить её моторные навыки. Мы только за, если этот препарат будет закупать фонд. Но долго ждать не можем, время — наш враг».
В России действует ещё один проект, в рамках которого дети получают доступ к лекарствам без помощи государства. Годовалая Вероника, дочка жительницы Подольска Эвелины Сафоновой, участвует в годичной программе раннего доступа к препарату «Эврисди». Она начиналась, когда лекарство ещё не было зарегистрировано в РФ, и заканчивается в мае 2021 года.
«Эффект от препарата есть, когда мы только начинали, Вероника не могла даже руку поднять. Теперь руки работают и общее состояние улучшилось, — рассказала Эвелина RT. — Мы очень надеемся, что, когда программа закончится, нас подхватит государство».
«Каждый раз как на иголках»
Впрочем, некоторые регионы продолжили закупки дорогостоящих лекарств от СМА, хотя, как рассказывают семьи, этому предшествовала длительная борьба. У жительницы Барнаула Людмилы Панасенко двое детей со СМА: 17-летний Даниил и трёхлетняя Маша. Старшему поставили правильный диагноз только 30 января 2020 года. Сейчас оба ребёнка получают «Спинразу» за счёт региона, но у семьи ушло много времени и сил, чтобы добиться лечения.
«В июне суд принял нашу сторону, обязав региональные власти закупить препарат. Решение было «с немедленным исполнением». Однако первый укол детям был сделан только 16 ноября, — пояснила Людмила Панасенко RT. — К тому моменту Маруся полностью потеряла опору в ногах, хотя до того ходила у опоры. Начала слабеть спина, так что сидела с трудом. Сейчас, после уколов, навыки понемногу возвращаются, она становится сильнее, эффект заметен. Но всё равно мы каждый раз сидим как на иголках, будет следующий укол или нет».
Ещё одна проблема заключается в том, что Даниилу скоро исполнится 18 лет, а значит, он потеряет право на помощь от фонда. Его мама надеется, что регион не бросит совершеннолетних пациентов после того, как «Круг добра» заработает в полную силу.
По словам Нюты Федермессер, на первой встрече попечительского совета «Круга добра», состоявшейся 14 января, была озвучена проблема совершеннолетних пациентов (только в реестре «Семьи СМА» их 230).
«Согласно поручению президента, это фонд помощи детям, а значит, вылезти за рамки 18 лет не получится, — приводит её слова портал ОНФ. — Но, безусловно, нужно разработать какой-то механизм работы с теми пациентами, кто достигает 17-летнего возраста, чтобы через год, в 18 лет, помощь не остановилась».
«Спинразу» до начала работы фонда намерены закупить и в Краснодарском крае. Как сообщили Елене Горобинской в региональном Минздраве, соответствующая заявка подготовлена, поставка ожидается с марта 2021 года.
«Это очень долго, — вздыхает Елена. — Мой сын Саша уже перешёл на неинвазивную вентиляцию лёгких, от восьми до 12 часов в сутки он должен находиться на аппарате, который помогает ему дышать. Дальше будет хуже — сложности с питанием, инвазивная вентиляция, после которой происходят необратимые изменения. Каждый день молишься, чтобы сегодня ухудшения не было, потому что они у деток происходят мгновенно».
По словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, на время переходного периода сотни пациентов оказались в подвешенной ситуации.
«От того, насколько быстро будут организованы лекарственные закупки, по большому счёту зависит жизнь и здоровье детей, — пояснила она RT. — 15 января Минздрав собрал от регионов персонализированные заявки для централизованной закупки препаратов. Мы надеемся, что их обработка будет быстрой, а закупка не станет единственной, чтобы в 2021 году смогли податься люди, которые по каким-то причинам не попали в первый список».
Германенко добавила, что, следуя логике разосланного Минздравом письма, речь идёт (по крайней мере, на первом этапе) о закупке только зарегистрированных в РФ препаратов, то есть «Спинразы» и «Эврисди».
На время переходного периода, по её мнению, идеальный сценарий был бы таким: «Регионы собирают и отправляют заявки на пациентов, которые всё ещё остаются без лечения и которых попозже подхватит федеральный бюджет. И пока фонд не заработал, регионы начинают лечить этих пациентов за собственные средства, понимая, что это ненадолго».