кэтрин веттер что с ней сейчас
Жил в пузыре, умер от рака: трагическая история мальчика без иммунитета
Дэвид Веттер родился 21 сентября 1971 года. Он был третьим ребенком в семье: несколькими годами ранее его старший брат Дэвид Джозеф Веттер III умер от тяжелого комбинированного иммунодефицита. Болезнь была связана с генетической мутацией, которая приводила к дефекту вилочковой железы (тимуса), из-за чего иммунная система просто не работала, любая инфекция могла оказаться губительной. Тяжелый комбинированный иммунодефицит встречается у 1 из 58 000 новорожденных.
Думали, что временно, но оказалось, что навсегда
Старшая сестра Дэвида Кэтрин была здорова, но родители мечтали о сыне. Несмотря на то что вероятность передачи генетического дефекта составляла 50%, они все же решились на рождение третьего ребенка. Этому способствовали заверения врачей, что ребенка с тяжелым комбинированным иммунодефицитом они попробуют вылечить, пересадив ему работающий костный мозг старшей сестры, иммунная система которой работала нормально. На период подготовки к операции, обещали медики, ребенка поместят в специальный стерильный контейнер, где ему не будут страшны никакие инфекции.
Решение о третьем ребенке было принято, мальчик появился на свет, и уже спустя 20 секунд после рождения его поместили в пластиковый стерильный инкубатор, полностью изолированный от окружающей среды. Родители надеялись, что Дэвида удастся вылечить, и рассматривали такую меру как временную. Вскоре после рождения Дэвида покрестили – для этого использовалась простерилизованная святая вода.
Трансплантация откладывается
Провести трансплантацию костного мозга врачи не смогли: сестра в качестве донора не подошла, операция не представлялась возможной. Врачи не предусмотрели иных решений и совершенно не представляли, что делать с мальчиком, который не может жить вне стерильной среды.
Дэвид рос внутри пузыря, изолятор меняли на больший по размерам, и мальчика, и его пузырь переводили в новое больничное помещение, где вся эта конструкция с пациентом внутри могла уместиться. Всё, что попадало внутрь пузыря, проходило тщательную обработку: стерилизовался воздух, вода, одежда, игрушки, подгузники. Родители не могли обнять малыша или взять его на руки, прикасаться к нему было допустимо только через специальные, вделанные в стенку пластиковой камеры, перчатки.
Когда мальчику исполнилось три года, его жилье увеличили, пристроив к пластиковой камере пластиковый же отсек для игр. Но перемещаться в новую «комнату» мальчик решился не сразу, он опасался покидать привычную для него зону и смог это сделать только после общения с психологом Мэри Мерфи. Она стала для него одним из близких людей, встречи с ней продолжались регулярно до самой смерти Дэвида.
Дэвид жил в больнице, но иногда отправлялся на каникулы в родительский дом. Для этих целей имелся специальный «домашний» пузырь, который питался от домашней электросети. Кроме того, был создан транспортировочный пузырь, в котором мальчика могли доставить на вечеринку к друзьям или, например, в кинотеатр.
Странное существование мальчика пытались скрасить многочисленные гости – в больнице его навещали не только светила науки, но и разные знаменитости, включая членов королевских семей. В распоряжении Дэвида были игрушки, книги, небольшой телевизор.
Прогулки в скафандре
Правду о болезни мальчику было решено рассказать, когда ему исполнилось 4 года. Он узнал о том, что может умереть от любой инфекции, как страшны для него микробы и, собственно, почему он вынужден все время находиться внутри пузыря.
Впервые он покинул свой пластиковый изолятор в шестилетнем возрасте. Специально для этих целей в НАСА разработали маленький скафандр, который мальчик должен был надевать во время прогулок. Надеть костюм без помощников было совершенно невозможно: облачение в костюм состояло из 28 этапов, которым предшествовало 24 подготовительных шага. Но это стоило того: после того как Дэвид, облаченный в скафандр, вышел из пузыря его мать впервые в жизни смогла взять его на руки. Мальчику тогда было 6 лет.
Скафандр Дэвид надевал считаные разы. Он боялся покидать свой безопасный пузырь, опасался микробов и возможного заражения. Мальчик предпочитал оставаться в более привычном для него пузыре, где он принимал пищу, спал, ел, учился – к нему приходили школьные учителя и обучали его в индивидуальном порядке. Многих вещей он не видел никогда и никогда не пробовал: заветная мечта попробовать кока-колу так и осталась мечтой. После всех этапов стерилизации, которые напиток должен был пройти, прежде чем попасть внутрь пузыря, газировка совершенно утрачивала свои свойства.
Пока Дэвид находился внутри пузыря, вокруг велись дебаты, участники которых обсуждали, насколько этично делать ребенка с редкой болезнью подопытным кроликом и объектом многочисленных исследований. На этот масштабный эксперимент было потрачено более миллиона долларов.
«Мальчик в пузыре»: ребенок прожил 12 лет в пластиковом боксе
Получайте на почту один раз в сутки одну самую читаемую статью. Присоединяйтесь к нам в Facebook и ВКонтакте.
Веттеры ничем не отличались от других семей, за исключением детей. К несчастью их первому родившемуся сыну был поставлен диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). Из-за этой патологии малыш умер в возрасте семи месяцев. Это крайне редкая форма заболевания, но горькая ирония в том, что с вероятностью 50% следующий мальчик в той же семье имел бы такой же диагноз.
Единственным шансом для новорожденного могла быть только пересадка костного мозга. Врачи медицинского колледжа Бэйлора убедили Веттеров, что потенциальным донором для их мальчика сможет стать их дочь Кэтрин, поэтому они решились на рождение еще одного ребенка в 1971 году, т. к. очень хотели наследника. К несчастью, чуда не произошло, и ребенок появился на свет с тем же диагнозом, что и его брат. Костный мозг сестры был несовместим с тканями малыша.
Ученые предложили оставить мальчика в стерильном боксе до тех пор, пока они не найдут решения проблемы. Дэвид Филлип Веттер прожил под пластиковым стерильным «колпаком» целых 12 лет. Все, что попадало внутрь бокса, проходило тщательную дезинфекцию. Мать могла прикоснуться к сыну только в перчатках, прикрепленных к камере.
По мере того, как Дэвид взрослел, мальчик стал понимать, что он не такой, как все. У ребенка наблюдались приступы раздражительности, депрессии. Когда ему было четыре года, Дэвид проткнул свой бокс шприцом, забытым медсестрой. Тут же ребенка застращали рассказами о вредных микроорганизмах, и у него появилась фобия микробов.
В 1975 году был собран консилиум, на котором помимо медицинского обсуждения проблемы мальчика, был поднят вопрос об этической составляющей ситуации. Когда врача Джона Монтгомери спросили, как долго он будет продолжать эксперимент, тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен».
По мере взросления мальчика его пластиковый бокс дополнили игровым пространством, Дэвида обучали по школьной программе. К нему часто приходили знаменитости, которые фотографировались на фоне «мальчика в пузыре».
Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, специалисты из NASA предложили надеть на него скафандр, в котором мальчик смог бы перемещаться за пределами бокса. Первые попытки надеть на ребенка скафандр с переодеванием не увенчались успехом, т. к. у мальчика развилась патологическая боязнь микробов. К тому же, неизвестный окружающий мир пугал ребенка, который в своем «пузыре» делал не больше шести шагов.
В начале 1980-х годов правительство США заявило о том, что содержание ребенка в боксе обходится слишком дорого, мол, нужно принимать меры. Врачи предложили вколоть ребенку антибиотики, что привело бы к неминуемой смерти. Родители отказались от подобного исхода и дали согласие на пересадку костного мозга Дэвиду от его сестры Кэтрин. За 12 лет после рождения ребенка медицина продвинулась вперед, поэтому была надежда на успех.
Операция оказалась фатальной для мальчика. Вместе с костным мозгом к Дэвиду попал вирус Эпштейна-Барра. Обычные люди при заражении болеют бессимптомно, но для мальчика без иммунитета вирус стал смертельным приговором. Когда состояние ребенка стало критичным, его впервые в жизни извлекли из бокса, и мать смогла прикоснуться к сыну. На надгробии Дэвида написали слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Понравилась статья? Тогда поддержи нас, жми:
В сентябре 2015 года знакомые 28-летней Катрионы Уайт, возлюбленной известного актёра Джима Керри, пришли к ней домой и обнаружили её мёртвой. Сотрудники полиции Лос-Анджелеса нашли на месте происшествия предсмертную записку, в которой Уайт написала, что рассталась с Джимом (которому было тогда 53 года) накануне — 24 сентября, а также, что любит Керри, и просила у него прощения. Тогда же в её блоге в Twitter появился пост с текстом:
Надеюсь, что была лучиком света в жизни самого близкого и дорогого мне человека.
По заключению судмедэкспертов, девушка скончалась в результате передозировки какими-то запрещёнными препаратами.
Совместное фото Катрионы и Джима:
А ведь как всё начиналось! Перенесёмся в 2012 год, на съёмочную площадку, где работал Джим Керри. Уайт тогда была визажистом, а равно часто контактировала с актёром. Сама девушка приехала из Ирландии в 2009 году, о её прошлом известно немногое: в частности, что дома получила образование визажиста и парикмахера. В США она работала нелегально, так как её виза была просрочена, а ещё, ВНИМАНИЕ, встречаясь с Джимом, она была замужем за бывшим игроком сборной Новой Зеландии по футболу — Марком Бертоном. Треугольник?
Уже в 2013 году таблоиды писали, что между Джимом и его визажистом что-то есть, да и вообще были слухи, будто бы Уайт использует Керри в корыстных целях. Но в мае месяце того же года они расстаются. Вот что сказал тогда Джим:
Да, мы расстались и больше не видимся, но я по-прежнему считаю, что она прекрасна.
Спустя два года их снова увидели вместе:
Есть данные от некоторых СМИ о том, что спустя 2 года в телефоне девушки полиция нашла ещё одну записку: в ней девушка винила актёра в отсутствии любви к ней, о том, что актёр заразил её венерическими заболеваниями, и многих других вещах. Но уточняется, что письмо это было написано после из первого расставания.
Известно, что после того, как пара вновь сошлась, Катриона прошла курс очищения в саентологии, в которую она попала ещё до знакомства с Керри.
После смерти все обвинения посыпались в адрес Джима Керри: обвиняли и родственники, и муж, который неизвестно где был столько лет. Родственники девушки считают, что Джим кормил её психотропными веществами, но для чего он это делал — они не знают. Актёр в ответ заявлял, что проблемы у девушки начались ещё до встречи с ним (о чём может свидетельствовать факт того, что девушка обратилась за помощью к саентологам), а все обвинения являются просто местью за то, что актёр не стал покупать дом матери своей девушки. В этой связи он подал ответный иск в суд о клевете.
В феврале этого года друзья актёра забили тревогу по поводу его состояния: Джим постоянно находился в своей арт-студии, где рисовал карикатуры. Он признался, что творчество помогло ему оправиться от событий сентября 2015 года.
Развитие этой истории закончилось 25 января 2018 года — суд оправдал актёра Джима Керри по делу о суициде Катрионы Уайт.
Веттер, Дэвид: биография
В 1986 году скафандр был приобретён Смитсоновским институтом для Национального музея американской истории.
Смерть
К началу 1980-х годов надежды на то, что способ лечения Дэвида наконец будет найден, по-прежнему оставались эфемерными. Врачи опасались, что в подростковом возрасте Дэвид станет ещё более непредсказуемым и неконтролируемым. Правительство США подняло вопрос о сокращении финансирования исследований, связанных с экспериментом, ввиду их безрезультатности, а также растущего неодобрения этической стороны эксперимента, высказываемого во время публичных дебатов. На уход за Дэвидом было потрачено в общей сложности около 1,3 миллиона долларов США.
В 1980 году, когда Дэвиду было около девяти лет, новые лечащие врачи Ральф Фейгин (англ. Ralph Feigin) и Уильям Ширер (англ. William Shearer) предложили попробовать вывести его из пузыря, переведя на режим инъекций гамма-глобулина и антибиотиков. Понимая, что это почти наверняка обрекло бы Дэвида на гибель (и предварительно проконсультировавшись с тремя первыми лечащими врачами), его родители ответили отказом. Монтгомери заявил:
Все эти годы мы считали историю Дэвида историей успеха — и случись это [смерть Дэвида], пришлось бы признать, что всё было впустую, что вся наша затея была впустую.
Три года спустя, по совету врачей, в своё время уговоривших Веттеров зачать второго сына, родители Дэвида решили позволить его медицинской бригаде выполнить операцию по пересадке Дэвиду костного мозга от его старшей сестры Кэтрин. Попытки найти совместимого донора, предпринимавшиеся с момента рождения Дэвида, не увенчались успехом, однако в исследованиях по трансплантации несовместимого материала, проведённых незадолго до этого, были достигнуты определённые положительные результаты. Вопреки желанию Дэвида, операция снималась на киноплёнку. Костный мозг Кэтрин был пересажен Дэвиду через внутривенные катетеры, пропущенные сквозь стенку пузыря.
Операция, проведённая 23 октября 1983 года, прошла успешно, и некоторое время врачи всерьёз надеялись, что благодаря ей Дэвид сможет, наконец, оставить свой пузырь. Тем не менее, в декабре того же года Дэвид впервые в жизни почувствовал себя плохо — у него начались понос, высокая температура и сильная рвота, вызванные кишечным кровотечением. Симптомы были настолько серьёзны, что Дэвида пришлось извлечь из его стерильного жилища. Вне пузыря состояние Дэвида начало резко ухудшаться; в первую неделю февраля 1984 года наступила кома. Мать Дэвида в первый и последний раз смогла прикоснуться к коже сына незадолго до его смерти. 15 дней спустя, 22 февраля 1984 года, 12-летний Дэвид Веттер умер от лимфомы Бёркитта.
Патологоанатомическое вскрытие показало, что костный мозг Кэтрин содержал герпетический вирус Эпштейна — Барр, оставшийся невыявленным во время предоперационного обследования. Попав в организм Дэвида, вирус привёл к появлению в его теле нескольких сотен злокачественных опухолей.
Неоднократно видевший рекламу «Кока-колы» и слышавший о ней от сверстников, Дэвид всю жизнь мечтал попробовать напиток, но процесс стерилизации, необходимой для передачи «Кока-колы» внутрь пузыря, разрушал её вкус. Впервые в жизни покинув пузырь, Дэвид сразу попросил «Кока-колы», но получил отказ. По словам матери Дэвида,
Дэвид так часто слышал о «коке» по телевизору и от других детей, что всегда мечтал её попробовать. Это была одна из первых вещей, о которых он попросил незадолго до смерти — сразу после того, как его освободили из пузыря. Но врачи сочли, что в его состоянии «Кока-Кола» противопоказана.
Память
После смерти Дэвида его родители развелись. C 1984 по 2005 год Дэвид Джозеф Веттер занимал пост мэра города Шенандоа; ныне работает финансовым консультантом. Кэрол Энн вышла замуж за репортёра журнала People Кента Демэрета (англ. Kent Demaret), ранее опубликовавшего несколько статей о её сыне.
Трагедия мальчика в пузыре
Если вы не специалист, то вряд ли знаете имя Дэвид Веттер. Однако мы сочли необходимым включить в книгу главу и об этом ребенке, прожившем всего 12 лет. Тем более что о «мальчике в пузыре» вы могли слышать. Этот случай уникален не столько поиском диагноза (он был известен еще до рождения ребенка), сколько своими этическими вопросами: как к медикам, так и к ученым. А еще тем, что здесь anamnesis vitae и есть anamnesis morbi: вся жизнь Дэвида Веттера — это ожидание смерти.
Anamnesis vitae — anamnesis morbi
Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филиппа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа. Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Глянцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия (после описываемого случая болезнь получит еще одно название). Поэтому другой сын, Дэвид Филипп, родившийся 21 сентября 1971 года, был обречен еще до рождения.
Суть заболевания такова: генетический дефект, который нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако если с этим заболеванием рождается мальчик, вероятность того, что следующий мальчик в этой семье будет таким же, — уже 50%. Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров был потенциальный донор — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского Бэйлор-колледжа — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей: если-таки ТКИД случится, можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.