что такое падучая болезнь православие
Эпилепсия
Один мой знакомый атеист, большой чудак, сочинил как-то жутковатую историю в оруэлловском духе. Мне запомнилась часть, когда в воскресный день на выходе из храма к людям подходят крепкие бородатые ребята в чёрных рубашках и смазных сапогах, берут под локоток и, ласково заглядывая в глаза, спрашивают каждого:
Тех, кто отвечал с запинками или молчал, тихонько отводили к стоящему неподалёку чёрному воронку. Больше их никто не видел.
В общем, тренинг действует. Я очень редко щёлкаю ушами, когда читают Евангелие. Ближе к Великому Посту оно становится потребностью. Вот человек маленького роста, но большой души залазит на дерево вместе с мальчишками. Вот выходят их храма двое, и один из них более оправдан. А в это время где-то в далёкой стране блудный сын уже плачет над свиным кормом, и отец готов принять его в любой момент, стоит только прийти. Притчи рассказывают о жизни, а сама жизнь напоминает притчу, если внимательно присмотреться. Художественный образ скажет больше, чем самая подробная инструкция по эксплуатации.
Где-то к средине поста читают отрывок, который мне особенно памятен, дорог — и невыносимо тягостен. Больной ребёнок, безутешный отец и растерянные апостолы, которые уже получили власть изгонять бесов, но в данном случае ничего не могут сделать.
И привели его к Нему. Как скоро бесноватый увидел Его, дух сотряс его; он упал на землю и валялся, испуская пену. И спросил Иисус отца его: как давно это сделалось с ним? Он сказал: с детства; и многократно дух бросал его и в огонь и в воду, чтобы погубить его; но, если что можешь, сжалься над нами и помоги нам. Иисус сказал ему: если сколько-нибудь можешь веровать, всё возможно верующему. И тотчас отец отрока воскликнул со слезами: верую, Господи! помоги моему неверию. Иисус, видя, что сбегается народ, запретил духу нечистому, сказав ему: дух немой и глухой! Я повелеваю тебе, выйди из него и впредь не входи в него. И, вскрикнув и сильно сотрясши его, вышел; и он сделался, как мёртвый, так что многие говорили, что он умер. Но Иисус, взяв его за руку, поднял его; и он встал. И как вошёл Иисус в дом, ученики Его спрашивали Его наедине: почему мы не могли изгнать его? И сказал им: сей род не может выйти иначе, как от молитвы и поста (Мк. 9).
У меня был друг. У него была эпилепсия. С детства. Первый раз она проявилась лет в 12. Мы бегали по стройке, его догнал сторож и ударил какой-то резиновой палкой по голове. Припадки периодически повторялись, но не слишком заметно. Многие вообще ничего не подозревали. Настоящей проблемой это стало уже во взрослом возрасте.
Эпилепсия сильно влияет на характер и поведение человека. Не верьте, если вам скажут, что это не так. Любая болезнь не делает из человека душку, но эта имеет свои прелести. А с моим другом получилось вообще жестоко.
Голливудская внешность, таланты, ум, чувство юмора, стиль, вкус. И при этом он был одним из самых несчастных людей на земле. Девчонки, которые сворачивали себе шеи, провожая взглядами на улице, в суеверном ужасе шарахались позже, если становились свидетелями его недуга. Так бросила его первая девушка. Потом первая жена. Потом он многих футболил сам. А тех, кто всё же искренне его любил (были и такие!), тех, кто готов был чем-то для него жертвовать, — этих он доводил с особенной жестокостью. Мы часто зачем-то мстим тем, кто рядом. А рядом всегда самые близкие и преданные.
Мы вместе росли. Одно время вместе работали. Вместе выпивали. По девушкам он ходил сам. У меня уже были свои, целых две, одной из которых нужно было покупать фрукты и памперсы, а второй цветы на годовщину свадьбы.
У него был миллион приятелей, но я знал, что ближе меня никого нет. Приятели сдувались ветром после первого припадка. У него перебывали почти все одинокие (иногда и не совсем одинокие) молодые привлекательные женщины нашего (и не только нашего) района. Они все были вытолканы из койки. И из жизни. А та, которую не вытолкал он, — вышвырнула его сама, подло променяв на «папика» с денежным мешком.
У него был полный комплект родственников, но любила его, кажется, одна лишь старшая сестра. Но у сестры была своя жизнь и были те, кто нуждался в её любви больше. Потом у него была ещё какая-то случайная, нелепая женитьба и дочка, которая осталась после развода, конечно, у жены.
Он оттолкнул от себя такое огромное количество людей, что становилось непонятно: почему они вообще с ним общались? Конечно, в итоге он отпихнул и меня. Он был так одинок и несчастен, что я не представляю, как он вообще мог с этим жить? Нехорошо быть человеку одному. Он и не смог — умер. Задохнулся с похмелья, во время последнего приступа, сидя в ванной. В полном одиночестве.
Тут бы и закончить, но есть ещё кое-что. Я пытался ему помочь — в перерывах между переворачиваниями его на бок и разжиманием губ (почему-то носом в те моменты он не дышал совершенно), замыванием крови на полу (падал со всех своих метр девяносто, с размаху, лбом на угол мебели, на металл, на стекло, почему-то всегда на что-то твёрдое или острое), вытиранием пены. Я рассказывал ему об одном своём родственнике, который излечился от подобного почти полностью. У раки с мощами преподобного Сергия, у которой он не пропустил ни одной воскресной службы в течении года. О чём думал этот человек и как именно молился Богу, я не знаю. Знаю только, что он совершенно правильно выбрал место, время и способ лечения. Тяжёлые припадки прошли, сменившись лёгкими минутными напоминаниями.
Всё это я рассказывал, как мог, а «мочь» было нелегко, потому что если мой друг не обнимал после приступа очередную кошечку, то обнимал бутылку с пивом. Стараясь не бросать бисера в грязь, я рассказал ему о Таинствах. Шёл Великий Пост, в храмах совершали Соборование. И он неожиданно согласился. Я попросил подготовиться к этому и вести себя как человек, а не как чмо какое-нибудь. Так он меня и послушал! Рано утром мне открыла дверь его очередная полуголая подруга. Та самая, которая потом хладнокровно и расчётливо его бросила. Он сказал, что едет с ней. Она тоже хочет. Ну что ж, помиссионерим, подумал я тогда. Заведём в храм — там видно будет. Не знаю до сих пор, правильно ли я поступил? По крайней мере, если впоследствии и возникают у меня иллюзии о моём миссионерском призвании, то воспоминание об этом дне их успешно развеивают.
В нижнем храме они притихли, подруга даже вытащила откуда-то платочек. Покорно отстояли всё Таинство. Потом я предложил подняться наверх, в большой храм, свечки поставить. Я зашёл первый, чуть замешкался, оглянулся на них. Они стояли такие молодые, ослепительно красивые, нарядные. Подруга взяла его под руку. У него обе руки были в карманах, нижняя губа слегка оттопырена, глаза глядели сквозь тёмные очки-поляроиды. Очень я его полюбил в тот момент. Так бы и двинул подсвечником по многострадальной голове. Через минуту он сказал:
— Мы пойдём. Спасибо, — и пожал руку.
Теперь он там, у него уже есть ответы на все вопросы. А мне до сих пор много чего не ясно. Я думаю о нём каждый раз, когда читают это место Евангелия. Наверное, это хорошо. Потому что Евангелие не должно быть просто книгой. Это наша жизнь. Для того оно и писалось, чтобы главы стали её вехами. Чем больше — тем лучше. И я не боюсь теперь чернорубашечников на выходе. Текст забыть можно, а вот забыть свою жизнь. ну зачем же тогда жить?
Такая вот история. Вы меня спросите: эпилепсия — это одержимость или болезнь? А у меня нет ответа. Строго говоря, я не знаю. Знаю только, что любая болезнь — это, по сути, и есть одержимость тем самым злым духом, который вошёл в человека после грехопадения. Можно приносить обильные жертвы, танцевать с бубном, ходить на «вычитки» или заполнять себя до краёв противосудорожными препаратами. Я почему-то думаю, что не поможет. Потому что верю в слова о посте и молитве. А вера — такой же способ постижения окружающей действительности, как и знание.
По прошествии лет, после угасания неофитского зуда, после почти полной утраты этой самой веры и последующего её обретения, — я всё ещё верю в чудо. И я хорошо понимаю, что полного исцеления не наступает почти никогда, но понимаю также, знаю по опыту, верю и чувствую, что правильно воспринятая болезнь становится благословением и путём к банальному человеческому счастью. И что самое главное Таинство совершается в сердце человеческом, а самое главное чудо — это изменение его.
В античной Греции эпилепсия ассоциировалась с волшебством и магией и называлась «священной болезнью»
Что такое эпилепсия?
Эпилептический приступ возникает в результате нарушений процессов возбуждения и торможения в клетках коры головного мозга. Клетки преобразуют возбуждение, воспринятое органами чувств, в электрический импульс и в виде электрического импульса передают его дальше. Поэтому эпилептический приступ можно сравнить с электрическим разрядом наподобие грозы в природе.
Не каждые судороги являются эпилепсией. Судороги могут быть вызваны низким уровнем сахара в крови (у детей с сахарным диабетом), отравлением, электротравмой, солнечным ударом. Любой ребенок может хотя бы однократно перенести судороги при высокой температуре (фебрильные судороги), после вакцинации, при тяжелой черепно-мозговой травме. У 4-5 % детей с фебрильными судорогами наблюдается в дальнейшем переход в эпилепсию.
Основными отличиями эпилепсии от случайных судорог являются:
В настоящее время известно более 40 различных форм эпилепсии, отличающихся возрастом начала заболевания, клиническими проявлениями и прогнозом. Важно отметить, что существуют как доброкачественные формы эпилепсии, так и прогностически неблагоприятные. Некоторые формы эпилепсии самостоятельно прекращаются без терапии в возрасте 13-15 лет.
От правильности установления диагноза специалистом-эпилептологом зависит стратегия лечения и прогнозирование течения заболевания.
Кратковременные однократные эпилептические приступы не оказывают повреждающего действия на клетки головного мозга, но длительные пароксизмы и особенно эпилептический статус приводят к необратимым изменениям и гибели нервных клеток.
Многие родители боятся диагноза «эпилепсия».
Причины могут быть следующими:
Однако диагноз «эпилепсия» не является «клеймом», обрекающим больного и его семью на многочисленные несчастья. При точном диагнозе возможен правильный подбор терапии и, соответственно, во многих случаях «освобождение» больных от судорог.
Эпилепсию обязательно следует лечить
За редкими исключениями (доброкачественные формы болезни, фебрильные судороги), эпилепсию обязательно следует лечить.
Необходимость лечения обусловлена тем, что при частых судорогах формируется замкнутый круг, каждый предшествующий судорожный приступ «прокладывает дорогу» следующему, возбуждая нейроны коры головного мозга. Только адекватная, своевременно назначенная терапия способна разорвать данный порочный круг. Задержка с назначением противосудорожной терапии может приводить к развитию умственной отсталости, задержке психомоторного развития.
Вопрос о том, когда начинать лечение ребенка с судорогами, довольно сложный
Благодаря успехам современной фармакотерапии в 70-75 % случаев возможен полный контроль приступов при применении одного антиконвульсанта (противосудорожная монотерапия). Таким образом, большинство видов эпилепсии являются лечимыми и излечимыми заболеваниями.
В клинике «Семейная – Речной вокзал» ведет прием врач невролог-эпилептолог, который сможет ответить на все ваши вопросы об эпилепсии, а также назначить адекватную терапию.
Запись на прием к врачу неврологу
Обязательно пройдите консультацию квалифицированного специалиста в области неврологических заболеваний в клинике «Семейная».
Эпилепсия
Из большого и весьма разнообразного по своим проявлениям круга заболеваний мы рассматриваем в этой главе только основную группу генуинной, врожденной эпилепсии. В этой группе главной причиной болезни является передающаяся по законам наследственности готовность к судорожным припадкам («падучая» болезнь по старой терминологии) и их психическим эквивалентам нередко в сочетании с особым складом характера у больных и типичными особенностями их невросоматической организации, которые могут проявляться с детства (леворукость, заикание, мигрени, ночные снохождения и страхи, с полным отсутствием воспоминаний о них и т.д.). [3].
Различают «простую» — судорожную форму эпилепсии и сложную — «психическую эпилепсию,» с различными приступами психических расстройств, заменяющих или сопровождающих судорожные пароксизмы.
А. «Простая форма эпилепсии» проявляется в однотипных сравнительно редких судорожных приступах, имеет относительно благоприятное течение и не сопровождается грубыми изменениями личности и явлениями слабоумия, большей частью лечится не у психиатров, а у невропатологов, так как больные не считаются психически больными. Они нередко свои припадки скрывают — «диссимилируют» их или сами о них ничего не помнят.
Для духовной личности человека это заболевание ставит по существу те же проблемы, как и всякая телесная, соматическая болезнь. Такая форма эпилепсии была у Цезаря, Магомета и, видимо, у св. Тихона Задонского, который из-за припадков должен был оставить епископскую кафедру и ограничить свою деятельность литературными трудами и заботой о человеческих душах. Его высокий моральный уровень и очень теплое отношение к страданиям людей особо отмечает М. Горький, вообще не склонный к положительным оценкам священнослужителей, встречающихся на его жизненном пути.
Эта форма эпилепсии может развиваться у людей различного склада личности, но есть некоторые особенности, которые чаще других сочетаются с припадками «падучей» болезни, входят в структуру типичного наследственного предрасположения к этой болезни, а нередко углубляются, «заостряются» в ходе болезни и достигают степени бросающейся в глаза патологии, особенно при учащении припадков, которые являются одним из симптомов обострения болезни.
Обязанность духовника в отношении этих больных двоякая:
Помочь больному правильно отнестись к своей болезни, освободить его от страха перед припадком, побудить к активному лечению современными и достаточно эффективными антисудорожными и другими необходимыми лекарственными средствами, а также содействовать квалифицированному обследованию больного, чтобы выяснить, не является ли причиной эпилепсии менинго-энцефалит, опухоль, травмы мозга, которые требуют специального лечения.
Помочь больному в борьбе с патологическими проявлениями в его характере и поведении, критическом осознании своих аномалий характера и мышления (о чем речь — ниже).
В психиатрии эти патологические черты личности больных эпилепсией определяются как «эпилептоидные,» а в более тяжелых случаях как «эпилептический характер.» Известны несколько его вариантов: а) возбудимые, агрессивные люди сильных, непреодолимых влечений, безудержных вспышек гнева и страсти, приступов злобного агрессивного поведения. После таких вспышек больной может раскаиваться, просить прощения, сознавать безнравственность и греховность своего поведения, давать обещание исправиться; верующий человек может искать помощи в этой трудной борьбе в молитве, что создает такому человеку репутацию неискренности и ханжества, так как приступы гнева и агрессивного поведения повторяются. Отсюда определение старых учебников эпилептика как «человека с камнем за пазухой и молитвенником в кармане.»
б) Астенизированные, утомляемые или тугоподвижные, медлительные, с преобладанием не агрессивных, а защитных реакций («дефективный тип»), вязких аффектов, инертности мысли. У одних доминирует чувство долга и сочувствия к людям, «гиперсоциального» поведения, у других преобладает практичность, бережливость, скупость, хозяйственность, что в условиях старого общества также расценивалось как «гиперсоциальность,» типы «крепкого,» «эгоистического» хозяина-кулака или «скупого рыцаря.»
в) Больные, склонные к тяжелым расстройствам настроения «дистрофиям,» наступающим без внешних причин приступа мрачной, злобной тоскливости, ворчливости, недовольства, продолжающимся от нескольких часов («встал с левой ноги») до нескольких дней. Такие приступы могут сопровождаться неудержимым влечением к алкоголю или к движению, что создает картину запойного пьянства и периодического бродяжничества («эпилептическая фуга-бегство»).
В других случаях такие приступы проходят под знаком подъема настроения и активности, со стремлением к поучениям, морализированию, с повышенной самооценкой и склонностью к сутяжному поведению.
О тактике врача и духовника в отношении этих вариантов эпилептических характеров речь будет идти подробнее при описании вариантов патологических характеров (психопатий).
Конечно, если до болезни пациент отличался сильным характером, высоким интеллектом и уравновешенным типом высшей нервной деятельности, его сопротивляемость болезни сохраняется дольше и борьба с патологическими чертами характера ведется более успешно, чем при врожденной неуравновешенности и патологических чертах характера.
Наоборот, в тяжелых и далеко зашедших случаях эпилепсии, в особенности начавшейся в детстве или осложненной другими заболеваниями головного мозга, может развиться картина «эпилептического слабоумия» со снижением памяти, способности к суждениям. с медлительностью, вязкостью, тугоподвижностью мыслительных процессов, узостью и эгоистической направленностью интересов, способностью к односторонним, необъективным суждениям, продиктованным аффектом и достигающим степени бредовой убежденности в правильности своих патологических идей (например, ревности, преследования, сутяжничества и т.п.). Эти тяжелые случаи часто развиваются при второй форме («смешанной» или «психоэпилепсии»), но даже и при редких припадках они крайне затрудняют приспособление этих больных к жизни в коллективе и полезную трудовую деятельность. Такие больные эпилепсией со слабоумием и бредовыми идеями, недоступными критике и коррекции, подолгу находятся в лечебных учреждениях и могут продуктивно работать при постоянном лечении и коррекции их поведения со стороны медперсонала или родных в семье.
Б. Другая форма эпилепсии кроме судорожных припадков проявляется в психических эквивалентах («заменителях» припадков), приступах помрачения или полного выключения сознания с галлюцинациями, бредом, злобным аффектом, безудержной агрессией и опасностью для окружающих или наоборот — в состояниях экстаза, озарения, также с галлюцинаторными переживаниями. Такие состояния помрачения сознания могут быть краткими и протекать в виде «выключения,» «отключения» от окружающей обстановки, «отсутствия» (французское — absense), с неясным бормотанием, причмокиванием или другими бессмысленными «автоматизированными» движениями, бегства, «фуги» вращения и т.п.
Эти психические эквиваленты могут наступать в качестве предвестников больших судорожных припадков или, наоборот, непосредственно следовать за припадком. Такие «сложные» смешанные формы эпилепсии с судорожными припадками и психическими эквивалентами быстрее приводят к более грубым изменениям личности со снижением интеллекта и нарушением правильного поведения в семье и обществе. Описанные выше типичные варианты характерологических нарушений выступают здесь в более грубой форме, в сложных сочетаниях «полярных» — противоположных качеств: черты грубости, агрессивности, гневливости сочетаются с чертами угодливости, слащавости, льстивости и другими защитными формами поведения (полярность агрессивности и дефензивности). Или черты вязкости, медлительности, тугоподвижности, «гиперсоциальности» — с вспышками гнева, безудержных влечений, жестокости и т.д. (полярность связанности, замедленности и безудержных влечений — gebunden-getreeben немецких авторов). Или, наконец, полярность просветления, экстаза, подъема настроения и мрачной, злобной тоскливости и упадка. Такие сочетания одновременно проявляющихся или сменяющих друг друга противоречивых полярных признаков производят тяжелое впечатление двойственности, «двойничества,» противоречивости (Иван Грозный — как пример такого эпилептического характера).
При частых припадках и эквивалентах, при отсутствии светлых промежутков и восстановления критического отношения к своему поведению у больных утрачивается способность к правильной оценке (социальной и моральной) своего поведения, наступает торможение умственных способностей, снижение уровня личности или эпилептическое слабоумие. В таких случаях могут возникать не только судорожные пароксизмы и кратковременные эквиваленты, но и затяжные на несколько дней и недель психозы, когда больные неправильно воспринимают окружающее, становятся агрессивными и при изменении сознания могут быть опасными для окружающих. Однако, при условии лечения, даже и после тяжелых припадков и психозов, возможны просветления, «ремиссии,» послабления в ходе болезни, с возвращением интеллектуальной активности, критического отношения, правильной моральной оценки, раскаяния или сожаления о тяжелых антисоциальных поступках, имеющих место во время психоза.
Еще в начале XX века возникновение эпилепсии, в особенности первых припадков, связывали с психической травмой, испугом, что позволяло описывать эту болезнь в учебниках в главе «неврозов,» т.е. заболеваний без органической основы. Современными исследованиями в медицине установлены определенные особенности динамики нервных процессов, а в ряде случаев и очаговые: органические изменения в головном мозге, вызывающие припадок, что позволяет врачам с успехом лечить этих больных противосудорожными и другими средствами с определенным режимом жизни и питания. При наличии очаговых изменений в коре головного мозга, в особенности после травм, менингитов и при опухолях мозга успех достигается оперативным вмешательством в нейрохирургических учреждениях.
Эпилепсия и теплые руки Бога
Нет, это был не плач, легче не становилось. Немой крик ударялся изнутри в стиснутые зубы и, возвращаясь в сердце, рвал на части надежду.
— Я выйду на минуту – сказал минутой раньше.
Уйти было нужно. От испуганных глаз жены, отведенных глаз невролога. Все занято, комнаты, кухня. Слишком много людей: репетитор, няня, дети. Эта уютная суета, привычная канва жизни сейчас делала больно. Прежний мир рушился. Думать не получалось, я стоял в коридоре, уткнувшись в стену лбом. Хотелось бить по ней кулаками и болью сбитых в кровь костяшек уходить от порванной надежды.
Тревожные догадки не подтвердились. Реальность оказалась страшнее.
Через минуту я вернулся.
Невролог продолжил. В твердых мужских словах звучал опыт, улавливалось скрываемое сострадание. Взвешено и честно. Не было «может быть» или «это не точно». Слава Богу, мой период отрицания с его желанием убедить, что, все это ошибка, завершился быстро. Точность слов скальпелем освобождала от иллюзий.
— У девочки эпилепсия. Нет никаких сомнений. Характер приступов, их частота, то, что начались они так рано – в месяц…, — врач сделал паузу, будто решил закурить, — ребята, все это указывает на тяжелый случай. Рад обнадежить, но по опыту скажу – это на всю жизнь.
Наша пятая девочка Ксюша. Жизнь ее только началась.
Иные дни остаются в нас навсегда. Можно помнить их в деталях, запахах, звуках или вытеснить навсегда из сознания. Эти дни становятся границей, отделяющей наше ДО от нашего ПОСЛЕ.
В тот день мне казалось — после будет только мрак.
Наши страхи покрыла жирная печать. Результаты исследований отняли последние шансы. Симптоматическая эпилепсия на фоне обширной дисплазии лобной доли левого полушария.
Нервная система работает как многоканальная электрическая сеть. Нейроны — изолированные провода, сигналы движутся туда и обратно, из мозга и во все точки тела. В пораженном участке мозга движение нарушено. Накопленная в путанных оголенных проводах энергия бьет коротким замыканием по нервной системе, вызывая конвульсии и обмороки. Между приступами эпилептоидные волны тоже мешают работе мозга. Представьте, неприятное раздражение во всем теле, беспокойное гнетущее состояние. Представьте, вы ощущаете его всегда… И еще ожидание приступов, стыд за них и страх перед ними, травмы от падений под их властью.
Часто эпилепсия проявляется только в подростковом возрасте. И если высшие психические функции созрели, болезнь не поражает интеллект.
И среди гениев, творивших мировую историю и культуру, было немало мучеников «падучей болезни». Но если болезнь приходит в младенчестве, она часто становится разрушительной. Развитие мышления, эмоций, движений – все встает под угрозу. Эпилепсия бывает разной, – идиопатической, – без видимых патологий мозга и симптоматической, когда эпилепсия – следствие патологии. Первый тип легко поддается лечению. Второй – крайне сложно. Нам достался второй.
— Мозг для науки тайна. — сказала врач-диагност и нейропсихолог. – Бывает, живет человек прекрасно, а под старость МРТ впервые сделает, и увидит, целое полушарие с рождения у него не рабочее. Мозг только инструмент сознания, а не его причина. Инструмент пластичный. Все функции пораженного участка может взять на себя здоровый. Самое главное сейчас блокировать приступы, они не дают развиваться здоровому участку.
— Я это понимаю. Но мне важно еще понять, к чему готовиться и на что рассчитывать.
Она улыбнулась и сказала:
— Поймите, у вас ситуация такая, если Ксюшенька сможет встать на ноги – это будет уже неплохим результатом. Но, знаете, — продолжила она, — я веду много семей с тяжелейшими историями, и они умеют быть счастливыми и делают счастливыми своих детей. На это вы точно можете рассчитывать, это в ваших силах. Все остальное в руках Бога.
Сейчас я понимаю, насколько ценными были эти слова. Но тогда им некуда было ложиться. Такого счастья не хотелось. Всем существом я стремился его избежать, удерживая миражи былой счастливой жизни. Думать хотелось лишь об операции, чтобы раз и навсегда уйти от проблемы. Спасительным виделся переезд за город. Но все множество действий и желаний было вызвано всего одним мотивом — уйти от реальности.
Ксюша в коляске со старшей сестрой
Клайв Льюис замечательно сказал, что человек, застигнутый врасплох, лучше всего показывает, что он из себя представляет.
Я впервые понял, что не умею молиться. Алтарное послушание, богословское образование, готовность рукополагаться. И за пятнадцать лет не научился главному. Мне хотелось говорить, но из меня сыпались строчки молитвослова. Ни одна не подходила под то, что хотелось сказать. Там всегда только про грехи, даже молитва об исцелении болящего. Хотел услышать Христа, но не слышал. И, если честно, не верил, что молитва моя что-то может изменить.
Куцый внутренний мир оказался не похожим на тот, о котором я читал, писал, говорил. Я думал о грехах, о своей вине. Цеплялся за уходящее, пытался договориться через обещания чего-то больше никогда не делать, а что-то, напротив, совершать исправно. Но это было обращено не к Богу, а к моей же боле и тревоге, к иллюзии вернуть то прежнее, уютное, благочестивое.
Всю эту бутафорию, пробивал вопль такого же, как я отца, пришедшего к Христу. Сын этого человека тоже страдал эпилепсией. И я повторял его слова, они были моей молитвой:
— Верую, Господи, помоги моему неверию!
Я стоял на коленях перед кроватью и смотрел на Ксюшу. Опять приступ. Двадцать второй за день. Наташа плакала каждый день. Но все подробно описывала, как требовали доктора. Лекарства не помогали. Через неделю госпитализация.
Между приступами малышка улыбалась. Ей было всего два месяца, и она боролась с болезнью. Это было видно по ее глазам.
А я смотрел в эти глаза и ощущал свое бессилие. Что может быть хуже? Мы будто мышата, растянутые за лапки в безучастной к нам лаборатории. Боль и полное бессилие. Зачем Ты делаешь это?!
И Он ответил. Прямо на улице. Я шел по Покровке в наушниках, закутанный в думы. Вдруг, теплом словно обдало. Изнутри. Оно согревало мысли, эмоции, ощущалось всем телом. Я не вполне могу объяснить как, но в сознании произошло что-то выходящее за рамки привычного опыта. Ни каких голосов, видений, изменений. Напротив, полная реальность, предельная ясность и ничем не объяснимое чувство радости. В этой ясности и радости Его присутствие, Его любовь не ощущалась – я точно знал — Он здесь, и Он Любовь. На миг надежда стала уверенностью. И это миг был больше всей жизни, он звучал словами:
— Не волнуйся. Я с тобой. Все будет хорошо.
Люди шли к Бульварному и Садовому. Все казались прекрасными. Они шли, а я стоял как дурак, улыбался, а из глаз текли слезы. Вымывали из души все, что накопилось в ней с тех пор, как я молча кричал в коридоре.
Через неделю приступы удалось купировать. Это произошло перед Новым годом. Настоящий подарок. Помню, как мы расслабились. Впервые за два месяца. Наташа с Ксюшей в клинике, а мы дома с остальными детьми. Всю новогоднюю ночь валялись на полу с одеялами и подушками, ели осетинские пироги и смотрели старые фильмы.
За пять лет мы прошли нелегкий путь. Особенно Наташа с Ксюшей. Львиная доля нагрузок лежала на них. Постоянные исследования, центры развития и адаптации, госпитализации, подбор новых медикаментозных комбинаций — ни одна долго не действует, со временем приступы возвращаются. До сих пор неопределенность с возможностью операции. Слишком высоки риски и неочевидны приобретения.
Наталья Лучанинова с дочками
Мы развеяли для себя миф, что в нашей медицине все ужасно. Все совсем не так. Нам посчастливилось встретить очень хороших специалистов, которые все эти годы помогают нам справляться с болезнью. Но помогают не только врачи и психологи.
В самом начале мне хотелось утаить от всех нашу беду. Работали стереотипы — психиатрия нечто такое, что непременно держат в тайне. Но, слава Богу, мы пошли другим путем. И этот путь открыл нам красоту людей. Родных, близких, друзей, знакомых и даже незнакомых. Друзья мои, как же я благодарен вам за утешение, помощь и поддержку!
Люди молятся за нашу дочку. Этими молитвами мы живем. И как же бывает приятно получать, например, смс от отцов, которых я даже ни о чем и не просил, со словами вроде: «Как Ксюшенька? Всегда поминаю, вынимаю частицы, сегодня вместе с прихожанами о ней молились». В этой заботе ощущается Церковь. Не абстрактная, о границах которой ведутся споры, не имеющие отношение к моей жизни, а живая, самая настоящая – та в которую я верую, которую исповедую в Символе веры.
Ксюха не только встала на ноги, она ходит и бегает, прыгает, говорит, поет, играет, шалит, много смеется и всех нас очень любит.
Особенности не делают детей неполноценными. Они объясняют нам условно здоровым, что жизнь гораздо шире наших узких представлений.
И рождаются люди, которые видят этот мир иначе, по-другому с ним взаимодействуют. Эти люди ждут, что мы поймем их язык. И когда мы начинаем понимать его, видим, что он намного богаче нашего, в нем больше возможностей говорить о любви.
Хорошо бы на этом закончить, но будет не совсем честно.
Честно задать вопрос, а стал я добрее? Научился говорить на этом языке?
В обычные моменты возможно. Но для эпилепсии характерны эмоциональные перепады. Достаточно сильные. Иногда Ксюша кричит и злится. В эти моменты договориться с ней тяжело. А в квартире еще шесть человек. Какое уж тут личное пространство. Она еще не умеет справляться с такими состояниями. И мы тоже пока не умеем. Конечно, всем понятно, злиться на Ксюшу нельзя, но часто накопившуюся обиду мы вымещаем друг на друге. Скажу непопулярную вещь – на днях я в раздражении вывел Ксюшу за ухо из комнаты. Здоровый мужик пятилетнюю девочку. При том, что даже мысль о наказании детей мне противна. После, конечно, я места себе не находил. Надеюсь, такого никогда больше не случится.
Это прискорбно, но в человеке столько лукавства, что из страдания своего ребенка он может незаметно извлекать выгоду. Инвалидность, многодетность – все это может стать щитом, которым трусливо прикрываются или горделиво вешают на стену. Мол, посмотрите, какие мы подвижники-страдальцы. Можно привыкнуть к помощи друзей и воспринимать ее как нечто должное. Я все это вижу в себе.
Владимир Лучанинов с семьей
Даже христианские браки после рождения ребенка с особенностями часто распадаются. Ведь большинство людей не умеют видеть друг в друге важное, особое, неповторимое. Мы охотнее смотрим на отсутствие в своих женах, мужьях, детях каких-то качеств, которыми с нашей точки зрения они непременно должны обладать.
Мы все время ждем, что наши ближние изменятся, станут такими, какими мы желаем их видеть. А ребенок с особенностями, не станет таким, каким хочет его видеть взрослый. Этот малыш своей жизнью учит нас видеть людей настоящими. Видеть, понимать и любить.
Я определенно не стал лучше, но я учусь говорить на языке любви. Этому важнейшему христианскому искусству меня обучает моя пятилетняя дочь.
Виктор Франкл уныние называл страданием, в котором человек не видит смысла. Та встреча на Покровке и все последние пять лет – это живой ответ о смысле. Смысл есть, потому что Ты дал нам Ксюшу и все это время был с нами. И чтобы не ожидало нас впереди, знаю, Ты останешься с нами. Я много читал о страданиях у святых отцов, философов, психологов, но только теперь я, кажется, начинаю что-то из этого понимать.
Наверное, не слукавлю, если скажу, что последние пять лет – для меня самые подлинные и счастливые.
Вижу, что Ксюша может быть счастливой. Возможно, ей будет нелегко, но она буквально хватается за жизнь, в ней столько света, что он делает ее сильнее своей болезни.
Та врач и нейропсихолог сказала правду. Все в руках Божьих. И мы держимся за эти теплые руки каждый день.