чем занимается фонд подари жизнь
Как они работают: благотворительный фонд «Подари жизнь»
МедНовости пообщались с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Чистяковой, чтобы узнать, как устроена крупнейшая благотворительная организация страны.
Кто работает в организации
В фонде «Подари жизнь», который с 2006 года занимается помощью детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями, работает более 80 человек. Они распределены по нескольким отделам: занимаются фандрайзингом, донорством, волонтерами, обработкой заявок о помощи, реабилитацией, закупками, связями с общественностью и юридическими вопросами.
Сотрудники отдела фандрайзинга ищут благотворительные средства, работают со спонсорами, придумывают акции и мероприятия по сбору денег. Донорский отдел, выросший из инициативной группы «Доноры — детям», взаимодействует со станциями переливания крови, пациентами и их родственниками. Его сотрудники ищут доноров и помогают им сориентироваться: куда и для кого пойти сдать кровь, что нужно сделать перед кроводачей.
Медицинский отдел рассматривает все заявки о помощи. При фонде действует экспертный совет — консилиум врачей, который собирается раз в неделю, чтобы решить, каким заявителям помогать и как именно. Задача специалистов — понять, действительно ли необходим тот вид лечения, который фонд просят оплатить. Или определить, какой вид лечения нужен, если плана действий еще нет. В совет входят девять ведущих врачей Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Есть также подразделение, которое работает с поставщиками лекарств и оборудования — договариваются о специальных условиях закупок в подопечные клиники. Два сотрудника занимаются волонтерами: собеседуют новых добровольцев, координируют их по задачам, создают и ведут волонтерские проекты.
Еще два человека отвечают за программы реабилитации: организовывают поездки выздоровевших детей в реабилитационные лагеря, придумывают мероприятия для победивших рак.
Отдельная команда сотрудников занимается связями с общественностью: сайтом, социальными сетями, рекламой, разработкой информационных материалов фонда, представлением фонда в СМИ, организацией мероприятий. Также у «Подари жизнь» есть юридический отдел, который отвечает за договоры с благотворителями, поставщиками оборудования и лекарств. Кроме того, его сотрудники помогают пациентам и их родителям отстаивать свои права.
В каждой из семи подопечных больниц фонда работают координаторы — это люди, которые являются посредниками между «Подари жизнь» и пациентами, их родителями, врачами. Они помогают решать проблемы отделений и конкретных детей. Также у фонда есть нянечки, они живут в подопечных больницах с детьми, которые остались без родителей.
Один сотрудник координирует паллиативную помощь, то есть помогает семьям получить уход за теми детьми, которых уже нельзя вылечить. Еще один человек отвечает за координацию работы с регионами — организует помощь для пациентов из других областей, общается с местными благотворительными фондами. В штате «Подари жизнь» также работают курьер и водитель.
Как собиралась команда
Большинство сотрудников фонда — это бывшие волонтеры. Когда в организации появляются вакансии, первыми о них узнают добровольцы: у фонда уже есть к ним доверие, им легче сориентироваться, так как они знают о работе благотворительной организации изнутри, понимают, как она устроена.
«Но одного желания помогать другим недостаточно, — объясняет директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. — Нам нужны профессионалы, которые будут вести работу эффективно, ведь от этого зависит количество детей, которым мы сможем помочь победить болезнь. К сожалению, в России нигде не учат специалистов некоммерческого сектора. А эта работа, как и любая другая, требует специальных знаний». Поэтому в фонде работают люди, которые приобрели необходимые навыки каждый в своей профессиональной сфере. Они обучаются в процессе работы и адаптируют свой опыт и знания под реалии благотворительности.
Зарплаты в организации ниже среднерыночного уровня, поэтому основной мотивацией сотрудников является не финансовая выгода, а осознание пользы от своей работы, объясняет директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова.
Как фонд набирает волонтеров
Чтобы стать волонтером в больнице, нужно пройти через несколько этапов: ознакомительная встреча, заполнение онлайн-анкеты, собеседование, медосмотр. Путь специально был разбит на несколько шагов, чтобы люди становились волонтерами осознанно, а не под влиянием сиюминутных эмоций. Те волонтеры, которые не планируют работать с детьми, обычно следуют по упрощенной схеме.
На ознакомительной встрече представители фонда рассказывают, что такое волонтерство, какие волонтерские проекты существуют в организации, какая в данный момент нужна помощь, какие сложности есть в работе волонтера. Если после этого человек чувствует готовность помогать, он заполняет анкету. В зависимости от открытых вакансий и интересов волонтера его определяют в одно из направлений, за чем обычно следует собеседование с координатором. Фонд оставляет за собой право не допустить к волонтерству тех людей, которые показались сотрудникам морально или психологически неготовыми к работе в онкологических клиниках. Стать волонтером фонда, не находясь в Москве, нельзя, так как у «Подари жизнь» нет представительств в регионах.
Всего в «Подари Жизнь» более 700 волонтеров. Фонд постоянно получает большое количество заявок от желающих стать добровольцами.
Что делают волонтеры
Все волонтеры распределены по проектам, которые им интересны и доступны. Некоторые работают непосредственно в отделениях с детьми, где заняты в творческих и игровых проектах: занимаются рисованием, рукоделием, фотографией, играют в игры, организовывают мероприятия в больницах. Другие участвуют в административных проектах: помогают работникам фонда вести документы, составлять и рассылать письма, переводить официальные бумаги на иностранные языки, осуществляют юридическую поддержку. Также есть волонтеры-курьеры и водители.
Больничные волонтеры работают под руководством наставников — опытных добровольцев. Координаторы отделений и больниц регулярно проводят встречи, на которых волонтеры обсуждают проблемы в своих отделениях. В качестве поощрений добровольцам выдаются бесплатные билеты в театры, кино, на концерты. Фонд ежегодно организует большое мероприятие для волонтеров. Регулярно проводятся встречи волонтеров с психологами.
Что делает фонд
Основная деятельность фонда связана с материальной помощью. В первую очередь это оплата лечения (в том числе дорогостоящих препаратов) и реабилитации подопечных пациентов до 25 лет. Фонд также оплачивает жилье для иногородних больных, если им негде остановиться в Москве.
Весомая часть трат — это помощь больницам в целом: фонду нередко приходится оплачивать и покупку элементарных катетеров, и приобретение оборудования за несколько миллионов, и ремонт в отделении.
Другая важная статья расходов — это образование медицинского персонала. Например, с 2008 года врачи Федерального центра детской гематологии проводят семинары и лекции для своих коллег в других городах. В 2013 году фонд потратил на образовательный проект 5,9 миллиона рублей, из которых почти 4 миллиона ушли на организацию обучающих лекций и семинаров.
Еще один масштабный проект «Подари жизнь» совместно с фондом «Вера» — строительство первого в Москве детского хосписа.
Другое серьезное направление — развитие безвозмездного донорства. Фонд придумывает и реализовывает информационные кампании для привлечения людей к сдаче крови. «Мы работаем с донорами, чтобы им было комфортно сдавать кровь, чтобы они регулярно приходили на станции переливания крови. Сколько бы денег нам ни удалось собрать, больной раком ребенок погибнет без переливания донорской крови и ее компонентов», — говорит Екатерина Чистякова.
Также «Подари жизнь» работает с Минздравом и другими официальными структурами, обсуждая пути улучшения законодательства в области здравоохранения. Например, это касается допуска родителей в реанимацию и доступности обезболивания для онкологических больных.
Что удалось изменить
С 2006 года фонду удалось добиться усовершенствований законодательства по нескольким вопросам. В 2008 году были приняты поправки в так называемый «Закон о больничных»: для родителей детей с онкогематологическими заболеваниями срок выплаты пособия по нетрудоспособности установлен на весь период лечения.
В 2010 была разработана и утверждена упрощенная схема для ввоза незарегистрированных в России лекарств.
В 2011 году вступили в силу поправки в Налоговый кодекс. Во-первых, тех, кто получает пожертвования больше раза в год, освободили от уплаты НДФЛ. Во-вторых, благотворительным организациям больше не нужно отчислять государству НДС в размере 18 процентов за ввоз незарегистрированных лекарств и гемопоэтических клеток костного мозга.
С января 2012 года спонсоры могут получать налоговый вычет по НДФЛ с суммы пожертвования.
Фонд начал активную работу по улучшению качества ранней диагностики онкологических заболеваний у детей. «Подари жизнь» внедряет систему, при помощи которой врачи из регионов смогут отправлять анализы экстренной почтой в лаборатории Москвы, где доктора смогут подтверждать и уточнять диагнозы. Проект начал работать в июне 2013 года. Расходы за 2013 год составили около 4,25 миллиона рублей.
Откуда деньги
Фонд полностью существует на пожертвования. Среди благотворителей есть как компании (30 процентов пожертвований), так и частные лица (70 процентов пожертвований). Для привлечения средств фонд сообщает о сборе пожертвований в СМИ, проводит аукционы и мероприятия, делает рассылку по благотворителям, акции с конкретными компаниями.
«За восемь лет работы фонда мы только один раз получили помощь от государства — грант в размере 700 тысяч рублей на развитие безвозмездного донорства. На эти деньги мы изготовили информационные, рекламные материалы о донорстве и сувениры для тех, кто сдает кровь», — рассказывает Екатерина.
Больше всего пожертвований привлекают конкретные дети, которым нужна помощь. Сложнее всего собирать деньги на проекты, связанные с оборудованием: «Людям не хочется жертвовать на «машину», хотя мы подробно объясняем, что это медицинское оборудование спасет не одного, а тысячи детей», — добавляет директор фонда.
Согласно закону о благотворительной деятельности, на административные расходы благотворительных организаций не должно тратиться больше 20 процентов всех ее финансовых средств. В фонде «Подари жизнь» установлено ограничение в 10 процентов. Сообщается, что на практике фонд тратит еще меньше — только четыре–шесть процентов средств организации уходят на административные расходы, а остальная часть от 10 процентов поступает в специальный резервный фонд.
В эти 10 процентов не входит оплата труда той части персонала, которая занимается непосредственной помощью детям. Это, например, специалисты, которые подбирают клинику для лечения ребенка, психологи, работающие в больницах, нянечки.
Помочь подопечным благотворительного фонда «Подари жизнь» можно, отправив сообщение с суммой пожертвования (цифрами) на короткий номер 6162. О других способах перевести деньги можно узнать на сайте фонда.